#诺西#一岁大眼男童患罕见病,只有眼珠能动,天价救命药70万元一针( 二 )



每天 , 夫妻俩24小时寸步不离地守着航航 , 重复十几次护理流程 。 虽然这些设备都只能维持航航的生命 , 但他们相信随着医学的不断进步 , 一定能等来希望 。 由于航航需要24小时有人照料 , 全家人的经济来源就落在了航航62岁的爷爷身上 , 老人在村里的榨油厂打零工 , 每个月的工资都直接打给航航治病 , 但却是杯水车薪 。 图为6月8日早晨 , 黄将陪儿子说话 。

好消息还是来了 , 2019年10月10日 , 国外治疗SMA的特效药——诺西那生钠注射液被正式引进国内 , 得知消息 , 刘燕夫妻喜不自禁 , 但是伴随着希望而来的是绝望 。 诺西那生钠注射液的价格是70万元一针 , 虽然有国家补助买第一针送三针 , 但是70万对于他们来说仍然是个天文数字 。 于是夫妻俩四处借钱 , 加上爱心人士的资助 , 在当年10月底月给航航注射了第一针诺西那生钠 。 图为出租房里的航航 。

之后的两个多月 , 航航注射了另外三针 。 诺西那生钠注射液的药效立竿见影 , 目前航航的病情出现缓解 , 可以小幅度地活动四肢 , 虽然不能完全脱离呼吸机 , 但已经可以自主呼吸一段时间 。 但是按照治疗方案 , 今年4月初 , 航航需要注射第五针 , 可家里一直没有筹集到钱 , 一拖再拖 , 如今已经到6月了 , 刘燕夫妻心急如焚 , 70万一针的天价让他们感到无力 。 (图/刘泽治    文/三巧)原创作品 , 严禁任何形式转载 , 侵权必究!


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