「湖北」女儿得全球仅4例罕见病，历经9年才查出病因，医生的话让母亲绝望( 二 )
身体补充不到营养 ， 杨杨每天饿的头都抬不起来 ， 只能靠打营养液维持 ， 体重也掉到了38斤 。 2019年 ， 三亚几家医院对杨杨的病情展开了联合会诊 ， 经过多方仔细诊断 ， 终于被确诊为隐性遗传基因病变综合征 。 也就是基因缺酶 ， 排斥氨基酸和蛋白质 ， 所以才一直吐不停 ， 智力和运动、编辑功能都受损 。 历经9年 ， 杨星终于知道女儿得了什么病 ， 可医生的一番话也让她绝望至极：这是罕见病 ， 全球只有4例 ， 国内属第1例 ， 无有效的治疗方案！
可作为母亲 ， 悲伤之后依然得坚强起来 ， 通过一段时间的调理 ， 杨杨虽然还会干呕 ， 但相比之前大吐好多了 。 “医生说根据前几例孩子以后可能会截瘫、白内障、皮肤松弛 ， 如果13岁之前不能治愈 ， 智力就不会增长了 。 现在只能根据孩子的症状对症下药控制减缓病情 ， 我每天都会带着孩子锻炼 ， 让孩子学着自理 ， 现在只能等 ， 医学这么发达 ， 希望有一天我们可以等到这个药出来 ， 治好我的女儿！”杨星说 。
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