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「湖北」女儿得全球仅4例罕见病，历经9年才查出病因，医生的话让母亲绝望


「湖北」女儿得全球仅4例罕见病，历经9年才查出病因，医生的话让母亲绝望
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“从没想过这种罕见病会发生在自己女儿身上 。 ”5月26日 ， 来自湖北的杨星哭着说 。 杨星今年37岁 ， 与老公宋显峰有个11岁的女儿 ， 名叫宋杨 ， 小时候的杨杨发育异常 ， 3岁了都还不会走路 ， 夫妻俩开始带着孩子去各大医院检查 ， 这些年里他们辗转多个城市 ， 历经9年 ， 直到去年孩子才被确诊为隐性遗传基因病变综合征 。 知道病因后的杨星曾一度绝望 ， “医生说孩子的病情太罕见 ， 目前没有有效的治疗方案 。 ”（图为杨星一家三口）
【「湖北」女儿得全球仅4例罕见病，历经9年才查出病因，医生的话让母亲绝望】
杨星来自湖北恩施 ， 2006年她通过网络认识了来自黑龙江的宋显峰 ， 宋显峰比杨星大4岁 ， 是一名汽修工 ， 有共同话题的俩人很快确定了恋爱关系 ， 并于2008年结婚 。 “那个时候为了爱情把什么都抛弃了 ， 跟着老公在黑龙江开始了新生活 。 ”结婚后 ， 夫妻俩在黑龙江开了一家汽修店 ， 虽说生意不好但也能维持生活 。 2009年 ， 他们的孩子杨杨出生了 ， 小两口非常开心 ， 干劲更加十足了 。 （图左为杨星与宋显峰的结婚照 ， 图右刚出生的杨杨）
一开始 ， 夫妻俩都沉浸在拥有孩子的喜悦中 ， 并没有发现孩子的异常 ， 等到孩子1岁半时 ， 杨星发现别的孩子都会走路了 ， 可女儿连爬也不会爬 ， 站也站不起来 ， 更别说走路了 。 夫妻俩赶紧带着孩子去当地医院做了一个全面检查 ， 却什么也没检查出来 。 “医生说可能孩子就是慢一点 ， 说不定再大一点就好了 。 ”到了3岁上幼儿园的年纪 ， 杨杨还是不会自己走路 ， 但杨星还是把女儿送进了幼儿园 ， 只是每次去幼儿园都需要把女儿抱到楼上教室 。
在孩子上幼儿园后 ， 杨星发现女儿的语言能力也不行 ， 只会说两三个字 ， 胆量也非常小 ， 有时还会无缘无故的发脾气 。 “我在想女儿是不是有自闭倾向 ， 索性就去看了心理医生 ， 但都没检查出什么毛病 。 ”而且一到冬天 ， 杨杨就特别容易感冒发烧 ， 抵抗力特别低下 ， 医生建议给孩子换换水土 ， 可能会有利于孩子的成长 。 2014年 ， 杨星独自带着女儿回了老家湖北 ， 宋显峰把汽修店关闭后也来到了湖北 ， 在当地的一家汽修店工作 。 （图为杨杨小时候）
本以为到湖北后 ， 孩子的身体会好转 ， 可杨星却发现孩子经常流鼻血 ， 去医院检查医生大都说是鼻粘膜脆弱 ， 也没有其他的病症 。 而且体重也一直很低 ， 智力更是停留到了两三岁 ， 这让夫妻俩非常着急 。 “2016年 ， 我弟弟说要不让我们带着孩子去三亚 ， 那边一年四季气候好 ， 说不定会对孩子的生长有作用 。 ”夫妻俩又带着孩子辗转到了三亚 ， 一家三口租了一间房子 ， 为了生活和孩子 ， 夫妻俩又开始重新找工作 。 （图为杨杨）
这些年为了孩子的病情 ， 年仅41岁的宋显峰早已花白了头发 ， 杨杨的智力需要夫妻俩24小时看顾 ， 但没有哪家公司可以忍受他们带着孩子上班 ， 思虑许久后 ， 夫妻俩就去应聘了快递员 ， “这样我送快递的时候 ， 就可以时时刻刻把孩子带在身边 ， 也能让她多看看外面的世界 ， 只要我肯吃苦 ， 工资也会高一点 。 ”杨星说 。 2017年10月 ， 杨杨的病情开始加重 ， 吃什么吐什么 ， 吃多少吐多少 ， 三亚所有的医院都看了 ， 结果却还是跟以前一样 。


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