钱江晚报女儿刚满 18 岁就要受这种折磨！一家 4 口患上“不死的癌症”，这种痛千万别忽视
夏天来了
慵懒得躺着必然是这个季节的标配
但却有这么一群人 ，
因为疾病
随意躺着对他们来说是种奢望
他们不仅全身痛 ， 还全身僵硬
这种病也被坊间一直称为 " 明星病 "
霸屏荧幕的大叔张嘉译有
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长在大家青春记忆里的周杰伦也有
这就是被称为 " 不死的癌症 " 的
强直性脊柱炎
想躺却躺不下来
我的生活失控了
在浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科 ， 50 岁的薛先生（化名）静静地靠在椅子上准备接受治疗 ， 这样每周一次的 " 常规动作 " 他已经坚持了 4 年 。
眼前的他 ， 身高 1 米 7 左右 ， 体重却只有不到 100 斤 ， 看上去骨瘦如柴 ， 仔细观察的话 ， 他的背部略微有点佝偻 。 除了他本人 ， 他的妹妹、女儿、外甥也都被确诊为强直性脊柱炎 ， 正是因为无法摆脱的疾病梦魇 ， 这个来自温州的家庭几乎举家搬迁到了杭州 。
薛先生的印象中 ， 自己十几岁就觉得腰痛了 ， " 那时候我妈还说我这么小的人 ， 哪来的腰 。 " 所有人都没有当回事 ， 当时疼痛感还不是特别强烈 ， 薛先生也默默承受着：读书时他需要趴在桌子上 ， 却常常被老师批评没有精神 ， 如果运气好点 ， 换到靠墙的座位 ， 还可以稍稍靠着墙壁 。
一直到 35 岁那年 ， 薛先生腰痛得实在吃不消了 。 " 坐几秒钟都坚持不住 ， 一下子就感觉到累 ， 移都移不动 。 " 那一年 ， 他来到浙大一院就诊 ， 接诊的医生让他试着做弯腰的动作 ， 薛先生却感觉全身像都被吊住一样 ， 怎么都弯不下来 。
经过一系列检查 ， 他最终被确诊为强直性脊柱炎 ， 那时 ， 他和妻子辛苦经营的服装厂 ， 生意正红火 。 吃药、打针 ， 薛先生的生活轨迹从此发生转折 。
正值壮年的他不甘心就此度过一生 ， 打了 3 个月针剂 ， 他辗转北京等大医院 ， 得到的答案却都一样 ， 一次次的打击让他心如死灰 。 " 当时这个针不进医保 ， 太贵了 ， 我只负担得起吃药 ， 效果是差了点 ， 但也只能这样 。 " 由于全身僵硬 ， 严重的时候他晚上都躺不下来 ， 只能坐在床上睁眼到天亮 ， 已经忘了有多少个夜晚是流着眼泪度过的 。
薛先生的生活似乎被按下了慢放键 ， 站也站不住 ， 走路也走不动 ， 严重时说话也全身痛 ， 吃饭需要用左手握着右手去夹菜 。
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薛先生的脊柱已逐渐僵直 ， 弯腰变得困难（医院供图）
妹妹、女儿、外甥都中招
家人摆脱不了的梦魇
就这样熬着 ， 直到三四年前 ， 他获知治疗的针剂已经进医保了 ， 他再一次来到浙大一院寻求治疗 ， 彼时 ， 他的脊柱关节已有七八节完全黏连了 ， 头也抬不高 ， 左右转动也受限 ， 不能自己洗头 ， 不能自己穿脱衣物 ， 一日三餐虽然正常进食 ， 但基本也没什么胃口 ， 不能大量运动 。
最让薛先生难过的是 ， 2 年前 ， 亭亭玉立的女儿才满 18 岁 ， 也被确诊为强直性脊柱炎 。 自己的妹妹和外甥也没能逃脱这种疾病的梦魇 ， 为了治病 ， 两家人索性在杭州租了一套房子住下 。
现在 ， 薛先生仍时常感觉胸口硬邦邦地 ， 像被什么东西顶住一样 ， 坐直身体整个人会发抖 ， 但治疗的成效正有所显现 ， " 跟前几年比 ， 现在感觉稍微好过点了 。 "
我国每 400 人有 1 人患病
这种腰痛忽视不得
在中国 ， 强直性脊柱炎的发病率约为 0.25% ， 也就是说 ， 每 400 人中就有 1 人患有此病 ， 薛先生就是其中之一 。 强直性脊柱炎其实是一种慢性炎症 ， 通常最早影响的是人的骶髂关节 ， 也会影响脊柱关节、上下肢关节等 ， 严重者疾病晚期可出现脊柱僵直畸形 ， 不能灵活弯曲 ， 所以被称为强直性脊柱炎 。 简单地说 ， 强直性脊柱炎就是原本可以自由弯曲的脊柱像被 " 浇了水泥 " 一样 ， 连成一条直线 ， 不能自由活动 。
我们都知道 ， 人的脊柱由椎体组成 ， 椎体间存在缝隙 ， 由柔韧的韧带连接 ， 这也是脊柱能灵活运动弯曲的奥秘所在 。 韧带和上下椎体的连接点叫做附着点 ， 当它反复发炎就会引起骨质破坏 ， 而人体就会主动修复这些破坏的骨质 ， 这个过程中 ， 新长出来的骨头如果超范围生长 ， 就会使柔软的韧带被骨化 ， 形成坚硬的骨刺 。 相邻椎体的骨刺融合连成骨桥 ， 椎体之间相当于被 " 绑 " 在一起 ， 没有空隙 ， 脊柱就失去了灵活运动的空间 ， 造成脊柱强直 ， 这是种不可逆的骨结构损伤 。
强直性脊柱炎有一定的遗传因素 ， 常常还有家族聚集现象 ， 像薛先生 ， 他的妹妹、女儿和外甥也都相继查出这一疾病 ， 而据他介绍 ， 自己的妈妈驼背非常严重 ， 几乎已经弯成了 90° 角 。 驼背也是这种疾病的表现 ， 有些患者身体僵直无法弯曲 ， 而有些患者则驼背佝偻 。
强直性脊柱炎起病隐匿 ， 早期可能临床症状不明显 ， 16 至 25 岁的青年 ， 尤其是青年男性属于高发人群 。 有些患者早期可表现为轻度的全身症状 ， 如乏力、消瘦、长期或间断低热、厌食、轻度贫血等 ， 随着病情进展 ， 可出现反复腰背痛、脊柱僵硬感或其他关节疼痛 。
浙大一院风湿免疫科主任林进主任医师介绍 ， 长期感觉腰痛、影像学上已经出现骨刺、C 反应蛋白高、BMI 指数高、长期吸烟的人都属于高危人群 ， 建议定期进行影像学检查 。
专家强调 ， 强直性脊柱炎的治疗需要两手抓 ， 一手控制炎症 ， 一手控制骨结构进展 ， 规范的治疗可以非常有效地控制病情 ， 一定要根据医生的建议系统治疗 ， 切不可根据自己的主观臆断随意停药或接受其他治疗 。
【钱江晚报女儿刚满 18 岁就要受这种折磨！一家 4 口患上“不死的癌症”，这种痛千万别忽视】来源：浙大一院
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