害死邓丽君，这种伴随终身的慢性病，每20人就有1人正在被它威胁
春夏之交 ， 我最喜欢的就是杨柳飘飘的样子 ， 但是周围有朋友 ， 一到这个时间就把自己雪藏了 。 因为咳不停的哮喘和超敏感的鼻炎 。 鼻炎打不出喷嚏已经让人很难熬 ， 没想到哮喘发作的时候 ， 那才叫真实上演"求生欲" 。 甚至我们聊起来 ， 总有人会有这样的质疑：哮喘病人能活多久？
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每年5月第一个周二是世界哮喘日 ， 书单君和周围的同事聊了聊 ， 发现大家对哮喘病其实都不甚了解 。 于是我就和我患病的朋友策划了这期主题 ， 希望你读完不仅能了解什么是哮喘病 ， 还能在关键的时候 ， 帮助到你身边患病的朋友 。
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“濒死的窒息感”我患病的朋友叫麦吉 ， 她原来特别爱春天 。 以前一到这时节 ， 她就约着周围的姑娘们一起买很多小裙子 。 万物复苏的季节 ， 谁能不喜欢呢？可偏偏在4年前 ， 麦吉刚工作 ， 突然有一段时间咳嗽不停 ， 紧接着就喘不上气 ， 满满的窒息感 ， 陌生的可怕 。 她去医院看医生 ， 被确诊为哮喘 。 开始的时候 ， 麦吉一点都不当事 ， 总觉得谁还没个小病小痛的 ， 哮喘不就是“支气管发炎”了嘛 。 该玩玩该睡睡 ， 工作正常 ， 压力不断 。 可没多久她就发现 ， 这病简直绝了：你说它有事吧 ， 平时又是正常人一样 ， 你说没事吧 ， 空气里稍稍有点点敏感物质 ， 她就绝对要完蛋 。 呼哧呼哧的喘粗气 ， 我看着都难受 。 一到杨柳纷纷柳絮飘飘的节气 ， 麦吉都不大愿意出门 。 不仅是敏感 ， 还会胸闷 ， 咳嗽一声接一声 ， 闭气功都没它厉害 ， 眼睛憋得像是被欺负了的兔子 。 搞的人整个情绪都很差 。
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更麻烦的是 ， 因为睡着后体温下降 ， 或是晚上睡觉姿势不太对 ， 哮喘经常会在夜里光顾 。 麦吉和我说 ， 天气渐渐热起来 ， 有一天晚上连着发了两次哮喘 。 “就一刹那 ， 我觉得生命太可贵了 。 ”喘不上来气 ， 偏偏还要大口大口使劲呼吸 ， 眼冒金星 ， 自己就像一只丢在岸上的濒死的鱼 。 脸都是无知觉的麻木 ， 手和脚冰凉还有点微微抽搐 。 “我不能躺在床上等死 ， 如果有一点点冰凉的水 ， 也许可以缓过来 。 ”麦吉心里满满的祈祷 。 但我和麦吉都知道 ， 无论冰水热水 ， 都没啥用 。
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“说好的哮喘不会致命呢？”毫不夸张 ， 这种窒息感让麦吉想到了死亡 。 麦吉第一次直面哮喘带来的严重后果 。 一直以来 ， 麦吉都觉得哮喘根本不是个事 ， 直到那晚上的连续窒息 ， 即便她把窗子开着大口呼吸 ， 都是没用的 。
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“其实这病控制好了 ， 确实可以和没事人一样 ， 控制不好 ， 致命也是常有的事 ， 还记得邓丽君不？”的确是 ， 女神邓丽君也是因这个病而去世的 。 1995年 ， 邓丽君因为幼时就患有哮喘 ， 长期以来治疗条件很有限 ， 最终还是因为哮喘发作抢救不及时而离开 。 她15岁时就曾有过一次哮喘经历 。 不过年纪越来越大 ， 哮喘等过敏性疾病完全可能引起更严重的肺炎、肺气肿、慢性肺源性心脏病等等 ， 这类较持久和严重的哮喘一旦急性发作 ， 几分钟就能致命 。 “其实你也可以理解为'并发症'吧” 。 麦吉这样和我说 。 说好的哮喘不致命呢？这种慢性病 ， 最见不得拖着 。 哮喘这病就是发作一次更重一层 ， 最好可以不复发 ， 要不然很难维持在健康的状态 。 “恐慌吗？其实也有的 。 如果家人在身边 ， 我还有个依靠 ， 要是自己独居 ， 其实我蛮怕死的 。 呼吸不上溺水的感觉 ， 特别无助 。 ”麦吉和我说 ， 情绪不好也会引发哮喘 ， 最好能当个混吃混喝开开心心的“废物” ， 那就什么事都没有 。
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“6岁的时候不是好了么？可我今年又犯了”书单君查了一些资料 ， 像女神那样少年时期就发哮喘病的不在少数 。 它更多的发生在未成年人身上 。 麦吉说她去看病的时候 ， 就亲眼见到一个妈妈抱着2岁的孩子去看哮喘 。 妈妈也哭 ， 孩子也憋得直哭 ， 伴随着间歇式的干咳 ， 小脸通红 ， 气也喘不匀 ， 简直活受罪 。 据妈妈说孩子只是吃了一点点蛋黄 ， 立刻就喘个不停 。 开始孩子妈妈以为宝宝卡了嗓子 ， 带来医院一查 ， 才发现是鸡蛋过敏引发了哮喘 。
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主治大夫见多了患病的小孩子 ， 早就见怪不怪：“这种被世卫组织列为四大顽症的病 ， 分布各个不同年龄层 。 谁说孩子小就不会得病？”“而且越是年纪小 ， 越要注意控制病情发展 ， 可别不当回事 ， 年纪大了后悔就晚了 。 ”一边站着一个和麦吉差不多大的小哥哥频频点头称是 。 小哥哥就是5、6岁时得病的 ， 原以为好了 ， 家里也没当回事 。 到了16岁上高中的时候 ， 突然流行养那种小奶猫 ， 他看着挺萌的 ， 就带回家去养 。 奶猫身上的绒毛非常细腻 ， 正常的人们根本感受不到 。 小哥哥晚上是被气憋醒的 ， 小猫没睡窝里 ， 跑到他枕头上靠着他的头睡得正酣 。 紧接着 ， 小哥哥就是一夜生不如死 ， 被紧急送去了医院 。 伴随着巨大的“哮鸣音" ， 他被立刻插上氧气 ， 并吸入万托林气雾剂——这是一种用来治疗过敏原诱发的支气管痉挛的药 。 “没想到因为一只小奶猫 ， 人就去鬼门关走了一遭 。 ”麦吉很感慨 。
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正如医生说的那样 ， 小孩子第一次犯病 ， 就应该给予足够的重视 。 如果家长遵医嘱控制住孩子犯病的次数和频率 ， 凭着孩童时期还没完全长成的气管特性 ， 遏制病情是非常有希望的 。 但是还是有不少的孩子父母 ， 忽略了这病的威胁性 ， 选择让孩子“自愈” 。 麦吉告诉我 ， 很多爸爸妈妈都觉得哮喘是因为小孩子支气管发育不成熟 ， 过段时间自己就好了 。 但书单君想说 ， 这种自愈的可能性最多也就5成把握 。 如果我们非要赌一把“自愈” ， 孩子有可能面临永久性的气管损伤以及其他呼吸道疾病 。
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“吃药还是不吃药 ， 这是个问题”别看我和麦吉聊得很容易 ， 她似乎道理都懂 ， 但其实她自己也是那种会忽略病情监控的人 。 麦吉不大愿意随身带药吃 ， 也不愿意去医院定期随诊 。 她和我吐槽说：“你知道我得病最尴尬的一次经历是啥么？”“我不知道是所有哮喘药都上火 ， 还是就我的医生给我开的上火 。 总之 ， 我吃完药的副作用就是 ， 上火超严重 ， 比胸闷还痛苦 ， 简直把我逼疯 。 ”“有一次家里养花 ， 那花粉太刺激了 ， 给我直接勾起来哮喘 。 没办法 ， 硬着头皮吃药吧 ， 连续吃了四天治疗哮喘的药以后 ， 疯狂上火搞的我寝食难安 。 ”“上火严重的后果是 ， 坐不住 ， 躺不下 ， 我去上厕所竟然便血！吓得我以为自己得了什么不治之症 。 ”“慌慌张张又去医院检查 ， 结果是 ， 痔疮犯了 。
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”“停哮喘药后又接着吃痔疮药 ， 疼了半个月 ， 总算又把痔疮治好了 。 ”打那以后 ， 麦吉说自己能不吃药便不吃吧 。 【害死邓丽君，这种伴随终身的慢性病，每20人就有1人正在被它威胁】
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我略不厚道地忍笑好久 ， 但其实过后想了想 ， 这种尴尬真是挺难堪的 。 如果不是为了治病 ， 谁愿意长期忍受这样的药物伤害呢？麦吉说她这种病况其实并不严重 ， 只不过是生活中处处留些不大不小的麻烦罢了 。 哮喘药的副作用其实蛮多的 ， 比如书单君查资料时看到 ， 长期口服激素类药物会现以心脏、腹部为中心而开始发胖的现象 。 这类肥胖人群诱发并发症的风险较高 。 还有一些患者因为服用喷剂药物后没能及时漱口 ， 导致药物进入粘膜、血液 ， 引起更可怕的心慌和四肢震颤 ， 长时间如此还会肌肉萎缩 。 更有些重度哮喘患者 ， 凑活活着就不错了 。 因为这病的顽固性 ， 会让很多家庭禁不起折腾 ， 只要眼见着病不太厉害 ， 随后也就不大管病的发展了 。 80%的哮喘死亡 ， 都发生在低收入的家庭中 。 如果有效控制它 ， 需要负担治疗药物和器具的费用 。 比如定量吸入器 ， 雾化器等等 。
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很多患者宁愿选择干耗着 ， 也不愿意随身配备一些气雾剂 ， 不愿意选择更好的随诊医院 ， 结果反反复复发作 ， 硬生生耗到重度哮喘 。
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麦吉住的那个社区里 ， 有一个患病的大叔 ， 就这样变成了重度哮喘 。 因为患病惹得心情不好 ， 大叔的脾气变得奇差无比 ， 和老婆吵架是常态 ， 还和70多岁的老母亲发生冲突 ， 家里的生活氛围非常紧张 ， 动不动就剑拔弩张的 。 周围的邻居看不下去总是劝他赶紧治疗 ， 但是大叔家境不大好 ， 一来二去也就不怎么治了 。 他总是说 ， 反正治不好 ， 就干脆不管 ， 说不准哪天就好了 。 要不然还浪费钱 。 大叔其实很清楚 ， 到了重度阶段 ， 靶向治疗的药物就更贵了 ， 像他们这样的普通家庭做不到长期服用 ， 病情循环往复只会是常态 。 “对于他们 ， 你说还谈得上生活质量么？吃药还是不吃药 ， 都变成了问题 。 ”麦吉略显得悲观起来 。
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“我要活下去！”虽然生活品质下降了 ， 但患病的人还是会有好好活着的权利吧 。 “不管怎样 ， 我要活下去！”麦吉显然只是一瞬间的情绪 。 那股劲儿过去后 ， 她开始给我介绍自己的“保命秘籍” 。 其实 ， 只要一小瓶急救药和一副常年不摘的口罩 ， 就够了 。 急救药用来应对急性哮喘带来的危机；口罩 ， 则是户外运动时用来抵抗敏感刺激的必需品 。 用麦吉的话来讲 ， 口罩就是他们的器官 。 即使疫情过后 ， 他们也不大会摘口罩生活 。
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另外就是 ， 一定要管控自己的生活压力 ， 很多时候真的不能过劳 。 麦吉举了自己的例子：“就我这样不重不轻的病症 ， 间断性踢毽子超过半小时就会不大舒服了 ， 你想那些压力很大 ， 又要付出精力和体力的活动 ， 适合哮喘患者么？”“前两天单位组织植树 ， 我刚种了一棵 ， 就差点儿交代了 。 ”显然 ， 压力和体力 ， 还是要远离 。 还有一些书籍 ， 比如《学会呼吸：重新掌握天生本能》 ， 会教大家适当做些呼吸训练 ， 可以改善运动性诱发哮喘的情况 。 因为伴随哮喘症状越来越重 ， 其实呼吸量会越多 ， 所以很多医生会教患者 ， 调整自己的呼吸节奏 ， 控制病情发展 。 “户外运动 ， 也是在调整呼吸哦~”随后 ， 麦吉用嘴和鼻子做了个简单的鼻呼吸示范 。 日常做些运动 ， 让自己身体变得更强壮 ， 就是对病情的最大助力 。 很多人选择游泳、射箭、或是去空气好的地方徒步 ， 这样适当锻炼身体 ， 可以调整呼吸节奏 ， 同时会让气管上的压力减小 。 “害 ， 你就当有理由经常去旅行了 ， 多好 。 ”麦吉笑着说 。
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其实 ， 在我写这篇稿子时 ， 麦吉曾对我说 ， 太多人对哮喘病嗤之以鼻 。 不过就是喘不上气 ， 又死不了人 ， 何必担心呢？为啥我觉得哮喘发病也没啥异样？我们对哮喘病关注不够 ， 对哮喘病人关注也不够 。 真正患病的 ， 那些被长期拖在漩涡里的他们 ， 才有一种深陷沼泽中的苦不堪言 。 就是这种“死不了人”的慢性病 ， 在我们身边 ， 每20人里就会有1个正在与之抗衡 。 我收集了几个大数据给大家科普下：全球现在约有3亿哮喘患者 ， 他们相应的疾病负担约占全球所有疾病的1% ， 体量挺庞大的 ， 与糖尿病患者相当；我们身边又有多少人患病呢？3000万 。 我国每年因为哮喘患者的医疗费约为900亿元人民币；总体来说儿童患病率为9.3% ， 这数据远高于成人 。 你还觉得 ， 哮喘离你很远么？并不会 ， 我们的吃穿住行环境在变化 ， 过敏原变得越来越多 。 城市发病率远远高于农村 。 很显然 ， 诱发哮喘的可能 ， 随时存在于我们的身边 。
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尽管轻度哮喘在哮喘病开始阶段处于很长一段时间 ， 占哮喘人群非常大的比例 ， 但是因为症状较轻 ， 容易被忽视 。 参考文献：[1]应高度重视支气管哮喘的疾病负担研究.中华医学杂志.2014年4月29日第94卷第16期.
[2]支气管哮喘患者自我管理中国专家共识.中华医学会呼吸病学分会哮喘学组.中华结核和呼吸杂志 ， 2018年3月
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