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大龄孤独症患者：托养机构匮乏成家长们最深的忧虑

4月2日是第13个世界孤独症日 。 联合国公布今年主题为：向成人期的过渡衔接 。 中国精神残疾人及亲友协会将宣传主题定为“格外关心 ， 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制” 。 对此 ， 作为自闭症孩子妈妈的徐彤体会更为深刻 。 儿子叮当出生第十几天 ， 徐彤隐约察觉到跟其他孩子不太一样 。 他不会攥拳 ， 眼珠也不随着玩具移动而转动 ， 每晚都难以入眠 。 全家人轮流抱着他唱歌 ， 好不容易让他睡去 。 没多久 ， 他又突然大哭起来 ， 于是全家重复之前的步骤 ， 直至天明 。 这一幕在之后两年半里 ， 每天反复上演 。 令徐彤和家人备受煎熬 。 两岁时 ， 徐彤带着叮当去幼儿园报名 。 到了园长办公室 ， 小叮当只专注地玩着桌上的胶带 ， 完全没理会园长的存在 。 园长细细观察一番 ， 叮嘱徐彤：“你抓紧带他去医院看看吧 。 ”徐彤带着叮当去了5家医院 ， 医生们给出一致诊断——孤独症 。 发音模仿持续16个月香港是诊断的最后一站 。 拿到确诊单 ， 医生问：“你知道孤独症意味着什么吗？”徐彤摇摇头 。 “当时 ， 我觉得我尽力去帮孩子 ， 也许他就能行 。 ”徐彤说 。 她和家人先到北京一些儿童康复机构排队登记 ， 然后四处打听治疗信息 。 2000年 ， 国内关于孤独症研究刚起步 ， 资源欠缺 。 偶然机会 ， 她联系到一位身在美国的校友 。 校友女儿比叮当大一岁 ， 也被诊断出孤独症 。 女孩从两岁两个月到4岁半 ， 每周接受40小时一对一ABA训练(应用行为训练法)——孤独症干预的重要疗法 ， 据说效果不错 。 于是 ， 徐彤专程到美国观摩 。 回来后 ， 徐彤开始翻译自学资料 ， 创造一切可能条件进行康复尝试 ， 仅无谷蛋白酪饮食疗法就坚持8年 。 她专门请了两个哥哥姐姐为叮当做ABA训练 ， 先培训他们 ， 再让他们进行训练 。 训练需要极大的耐心 ， 发音模仿持续16个月 ， 整本新华字典都过了一遍 。 现在叮当发音清晰也得益于当时的练习 。 艰难的“正常入学”由于三岁十个月时开始ABA疗法 ， 叮当的状况在孤独症患者中还算可以 。 孩子一天天长大 ， 很快到了入学年龄 。 徐彤想送他去普通小学 ， 就找到附近一所小学的校长 ， 聊了叮当的情况 。 校长只说了一句：“他这样能上学吗？”口气充满质疑 ， 徐彤没再说什么 。 叮当9岁那年一天早晨 ， 徐彤正要出门上班 ， 听到儿子突然冒出一句：“背着书包上学堂！”她一愣 ， 转身问道：“你想上幼儿园还是小学？”叮当回答：“小学！”那一刻 ， 徐彤感到心里那团火又被点燃了 。 她带着儿子的画跑去另一所收过残疾孩子的学院路小学 。 她径直找到当时的校长 。 出乎意料 ， 校长和教导主任对她很理解 。 校长不仅称赞了叮当的画 ， 甚至拿出入学登记表 。 看到表上“正常入学”和“借读”两个选项 ， 徐彤顿了顿 ， 问校长选哪个 。 校长说：“就选正常入学 。 ”随着那个勾在纸上落下 ， 叮当上学的事终于有了着落 。 入学时 ， 校长一番话令徐彤感动不已：学校只能提供融合的环境 ， 老师缺少专业能力和精力 ， 孩子需要陪读 。 更令徐彤感动的是 ， 接下来的6年里 ， 班里老师和同学给了叮当最大的接纳和关心 。 小学生活让叮当感受到集体生活的乐趣 。 在家里伴读姐姐的帮助下 ， 叮当慢慢加入课间跳长绳、丢沙包的队伍 。 6个孩子的大龄实验班小学毕业后的叮当再次回到家里 。 对大龄孤独症患者而言 ， 很少有合适的托养机构 。 四处打听后 ， 徐彤加入孤独症患者家长互助组织——北京市孤独症儿童康复协会 。 在这里 ， 她和其他家长互相鼓励 ， 报团取暖 。 2009年 ， 协会组织一些家长去日本“榉之乡”参观 。 这家机构由须田初枝女士于1984年带21个家长出资建立 。 后来演变成小型社区 ， 其中有工厂、住房 。 孤独症患者白天在福利工厂工作 ， 晚上住在那里 。 这个案例触动了徐彤和同行家长 。 长久以来 ， 大龄孤独症患者如何生存始终萦绕在家长心头 。 “榉之乡”无疑是条可行的路 。 “我们是不是也可这样自救？”回国之后徐彤和家长们商讨成立类似组织 。 之后两年多 ， 6位大龄孩子母亲共同捐资成立互助教育机构 。 最初班里只有他们的6个孩子 ， 一切都是空白 。 没有老师 ， 他们自费请来美国的专业老师 ， 将家里陪读的哥哥姐姐培训成机构老师 。 家长们希望通过这点“星星之火” ， 慢慢实现大龄孤独症患者家庭的自救 。 找到救助的“面”8年过去 ， 叮当长成24岁的小伙子 。 徐彤忧虑依旧 。 当父母不在了 ， 叮当怎么生活？谁又能作为监护人为他做决定？《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示 ， 目前约90%的孤独症康复训练机构属民办机构 ， 不少都是家长自发筹办 。 这些机构能得到的国家补贴不多 。 2006年 ， 中国残联将孤独症列入精神残疾类 ， 明确列入残疾人服务范围 。 国家“七彩梦”孤独症儿童救助政策规定 ， 中央财政为3~6岁患儿每年提供1.2万元康复训练补贴 。 这意味着大龄孤独症相关机构资金来源仍主要依赖家长缴费 。 而对于大龄孤独症患者而言 ， 日托服务机构是最迫切的需求 。 可昂贵的租金使少之又少的类似机构举步维艰 。 除了资金 ， 就是专业人才的缺失 。 服务于大龄患者的机构老师匮乏 。 “没有专业师资 ， 有钱也买不到需要的服务 。 ”徐彤希望高校能成立相关专业 ， 培养服务队伍 ， 使心智障碍人士得到生命全程的支持和服务 。 这些问题的解决都无法一蹴而就 ， 徐彤很清楚 。 她希望社会能先将大龄孩子托养的地基搭起来 ， 再慢慢完善架构 。 否则 ， 面对未来 ， 多数大龄孤独症患者家长能做的 ， 不过是“尽量活长一点” 。 (徐彤叮当均为化名)【大龄孤独症患者：托养机构匮乏成家长们最深的忧虑】（原题为《大龄孤独症患者托养机构匮乏成为家长们的最深忧虑》）
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