「楚天都市报」从20岁到31岁，她在ICU里生活了11年！难见阳光，父亲一个动作令人动容
从20岁到31岁 ， 郑宇宁因患罕见的庞贝病 ， 在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年 。 医生叮嘱宇宁多晒太阳可以减少感染几率 。 但以宇宁的身体状况 ， 已经不允许她下楼晒太阳 。
于是 ， 父亲郑洋动手做了一面反光镜 ， 用镜子将阳光折射到女儿身上 ， 让女儿能每天多晒太阳 。
发病两年后
确诊不是绝症的“绝”症
2009年2月 ， 因突发呼吸衰竭 ， 郑宇宁被送进医院；两年后 ， 她被确诊为广东省第一例庞贝病患者 。 庞贝病是一种罕见病 ， 目前所知在世患者约200人 。
庞贝病并非绝症 ， 可以用特效药注射用阿糖苷酶α进行治疗 。 但特效药费用高昂 ， 无医保状态下 ， 一年药费至少需要60万元 。 且患者体重越大 ， 费用支出越高 。
在无法足量用药的情况下 ， 郑宇宁苦苦撑了11年 。 因为病情发展 ， 她的脊柱侧弯明显 ， 身体呈S型 。
----「楚天都市报」从20岁到31岁 ， 她在ICU里生活了11年！难见阳光 ， 父亲一个动作令人动容//---- http://www.caoding.cn
咳痰 ， 是郑宇宁日常面对的最大挑战 。 因为呼吸肌受损 ， 这件常人看来最简单不过的事 ， 对庞贝病患者来说难如登天 。
每个小时 ， 郑宇宁要咳5-6次痰 ， 绝大多数需要父母帮忙按压完成 。 因为长时间按压辅助 ， 宇宁腹部留下大片淤青 。
----「楚天都市报」从20岁到31岁 ， 她在ICU里生活了11年！难见阳光 ， 父亲一个动作令人动容//---- http://www.caoding.cn
父亲用反光镜让她多晒太阳
医生叮嘱宇宁多晒太阳 ， 这样可以减少感染几率 。 可宇宁的身体状况 ， 已经不允许她下楼晒太阳 ， ICU病房日晒时间又特别短 。
为了能让女儿每天多晒会儿太阳 ， 父亲郑洋动手做了一面反光镜 ， 用镜子将阳光折射到女儿身上 。
----「楚天都市报」从20岁到31岁 ， 她在ICU里生活了11年！难见阳光 ， 父亲一个动作令人动容//---- http://www.caoding.cn
随着太阳位置的变化 ， 每隔 5分钟 ， 郑洋就去调整一次镜子的角度 。 这个时候 ， 宇宁会闭上眼睛 ， 感受阳光沐浴 。 郑洋说：“这是大自然给宇宁的特效药 。 ”
“宁宁加油 ， 早日回家过年”
医生说 ， 如果能够持续集中用药一年以上 ， 郑宇宁将来很有可能摘掉呼吸机 ， 甚至恢复正常生活 。 但面对高昂的药价 ， 由于宇宁的家庭无法承担 ， 她的身体每况愈下 。
----「楚天都市报」从20岁到31岁 ， 她在ICU里生活了11年！难见阳光 ， 父亲一个动作令人动容//---- http://www.caoding.cn
郑宇宁喉管切开 ， 插入呼吸机已经11年
2019年6月 ， 广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案” 。 医保局表示 ， “鉴于庞贝病等罕见病医疗费用高、人群少的情况 ， 将继续牵头组织相关部门认真研究 ， 提出解决办法” 。
提起这个消息 ， 郑洋说话的语调明显变得兴奋起来 。 “感觉战斗到了胜利前夜 ， 可此时也最怕女儿倒下” ， 郑洋说 。
宇宁一家三口面对镜头 ， 总是自发伸出大拇指 ， 这个时候 ， 郑洋会带头高喊一句“宁宁加油 ， 早日回家过年” 。
----「楚天都市报」从20岁到31岁 ， 她在ICU里生活了11年！难见阳光 ， 父亲一个动作令人动容//---- http://www.caoding.cn
生活着实不易 ， 每个人都不易
希望宇宁能早些好起来
愿这一家人 ， 平安顺利！
推荐阅读
- 三国杀：卡牌是否应该“界限突破”？且看这版「界闪电」设计如何
- 「周榜」9件最抢手美衣
- 「连麦两会」两位90后村支书隔空分享战“疫”中的乡村管理经验，共谋致富奔小康之路
- 「两会访谈」新冠疫情下的外贸企业突围之路
- 「图解」半导体成当之无愧吸金王，2.8亿资金打板紫光国微
- 「威客电竞CSGO」ESL里约欧洲淘汰赛，Astralis 3比0碾压G2获冠军
- 最强神父！「圣水喷射攻击」净化信徒那颗邪恶的心
- 深夜美食之「红酒焗排骨」，熬最长的夜，吃最香的排骨
- 楚天都市报96岁大爷闹着要结婚，还要把500万的房子卖了！家人：他俩才认识两个月
- 楚天都市报获刑一年！所有2楼以上的居民请注意！