「中国青年报」男子头折叠至紧贴大腿28年 理想被折碎希望直立行走
冰点特稿第1167期
为了一个人的直立行走
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为了避免李华的身体不稳定而导致神经损伤致截瘫等相关风险 ， 几位医生跪趴着帮助李华稳定身体 。
湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华心愿很简单：能看到母亲的脸 ， 尽管母亲每天都在他身边 。
可他抬不起头 。
他的头折叠着 ， 贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿 ， 整个人像一把折叠刀 。
第一次见到李华时 ， 深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰 ， 团队所有成员都尽可能利用自己的角度 ， 力图看清李华的全貌 。 但是没有一个人能看得清 。
他们看不到李华的全脸 。
李华是全世界有公开报道后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者 。 “像李华这样连头都已经折叠到紧贴大腿的病例 ， 国内外都极其罕见” 。 陶惠人说 ， 迄今为止 ， 国外有文献记录最严重的强直性脊柱炎后凸畸形病例 ， 是一个头部折叠到距离大腿尚有20多厘米距离的韩国小伙子 。
“都无法用现有的医学名词来定义了 。 ”陶惠人多年来保持着年主刀脊柱侧弯手术300台以上 ， 累计已经有近1万台手术量 。 陶惠人和他的团队 ， 只能用一个中英文合并的词来定义这个病例——“3-on折叠人” ， 即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur(下颌紧贴胸骨 ， 胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨) 。
这样折叠的日子 ， 他过了整整28年 。
大会诊
看到李华的第一眼 ， 曾经参与中国首例换脸术 ， 经历过很多疑难病例的孙焱芫知道 ， 这将是她30年麻醉医生生涯中最严重的一个病例 。 “这不仅是对我和我的团队的挑战 ， 也是对全世界麻醉医生的挑战 。 ”
对整个医院来说 ， 这也是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰 。 2019年8月14日 ， 第一次术前专家大会诊 ， 从院领导到11个科室的负责人全来了 。 讲台上 ， 陶惠人用一页一页的PPT ， 向大家解读李华的病情 。
放射科吴光耀主任第一个发言 。 由于李华身体折叠 ， 放射科无法进行磁共振扫描、双能骨密度仪检查 ， 很多人体细节不能清晰展现 。 凭着多年的临床经验 ， 吴光耀说 ， “患者内脏和血管虽然看不清楚 ， 但总体来说 ， 并没有太大的异常” ， 但是 ， “从CT表现看患者骨质疏松严重 ， 应注意术中内固定把持力 ， 注意抗炎治疗及术后内脏系统应激反应 。 ”
呼吸内科任新玲主任表示 ， 患者口唇发紫 ， 平时活动量少 ， 几乎未动用肺储备功能 ， 身体折叠导致胸廓及肺部长期受压 ， 肺活动受限 ， 应该存在着限制性通气功能障碍 。 肺的功能基本可以耐受手术 。 但是 ， “要注意围手术期肺部管理 ， 避免肺炎发生” 。
心血管科主任李海鹰则认为 ， 因为体位受限 ， 患者心脏彩超仅可见部分心脏 。 “患者心脏、大血管受压 ， 手术复杂、时间长 ， 手术过程中存在循环衰竭、心律失常等并发症可能 ， 心内科团队随时准备提供心脏方面的强力支持” 。
很快 ， 大家的目光都投向麻醉科主任孙焱芫 。
“首先不能局麻 ， 创伤太大了；病人椎间隙太窄 ， 腰麻也不可能；神经阻滞的话效果不确切 ， 而且如果发生局麻药入血引起惊厥或呼吸困难 ， 李华就有生命危险！只能全麻 ， 而且导管如果插不进去 ， 不仅仅是不能手术 ， 最大的问题是安全性 ， 因为麻醉面罩完全塞不进去 ， 一旦机体反应严重 ， 呼吸、循环系统的控制权都不在我们手里 ， 没有复苏和抢救的机会 。 ”
孙焱芫一大段话讲完 ， 现场突然冷下来 ， 会场足足安静了5秒钟 。 大家都明白 ， 这个手术只有成功一条路 ， 一旦失败 ， 没有补救的机会 。 这对他们是从未有过的巨大考验 。 而手术的第一关 ， 就是麻醉 。
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李华18岁患病前拍的最后一张图片
在李华面前 ， 面罩、喉镜、喉罩……这些常用的麻醉设备和手段都毫无用武之地 。 在国外 ， 像这样的重度困难气道 ， 麻醉医生经常放弃插管 ， 通过建立体外循环保障供氧 。 可即使选择这样昂贵、复杂、创伤巨大的方法 ， 对李华也是不可能的 ， 因为他的股静脉、颈静脉同样被遮挡 ， 无法放置体外循环的导管 。
只能采用纤维支气管镜实施清醒气管插管 。 “因为纤支镜是一种软镜 ， 可以弯曲也可以调节角度 ， 能一边探索一边往前走” 。
清醒插管刺激大 ， 病人很不舒服 ， 而且一旦诱发喉痉挛或者呼吸抑制 ， 对李华来说就是致命的 。 因此 ， 既要病人清醒和保证呼吸安全 ， 也要兼顾病人平稳和舒适 ， 只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精准的镇静 ， 才能避免过度刺激 ， 实现成功插管 。
“有成功的把握吗？”
“没有 ， 但我愿意去试一试 。 ”
会后 ， 孙焱芫坦承 ， 自己之所以愿意去试 ， 主要原因是对李华的同情 ， “他的生活质量甚至生存都令人堪忧”；其次是对同事的信任 。 “我知道有风险 ， 但我们没有退路 ， 如果我们做不到 ， 后面一切的可能性 ， 都没有了” 。
一次次讨论后 ， 方案定下来 。 “只能一段一段 ， 打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎 ， 然后将全身脊柱拉直 ， 固定 ， 完成骨骼重塑 ， 才能实现脊柱变直 ， 重新打开李华完全折叠的身躯 。 ”陶惠人说 。
病史
李华第一次感到钻心的疼痛 ， 是在10岁那年 。 “右脚关节疼 ， 疼痛感一直延续到了膝盖 ， 后来膝盖里流出了黄水” 。 赶到医院 ， 医生把肿得很高的膝盖打上封闭 ， 又抽出膝盖里的黄水后 ， 膝盖和脚都不疼了 。 李华觉得病好了 。
没想到过了8年 ， 同样的疼痛又在另一只脚上出现了 ， 从脚疼到膝盖 。 李华又去医院 ， 同样的治疗方案 ， 但是疼痛没有像8年前那样消失 。
很快 ， 腰部就没力了；接着 ， 走路时要用手压着髋部才能勉强行走；再往后 ， 睡觉时髋关节会把他疼醒 ， 无法平躺 ， 只能侧着睡 。
四处求医 ， 医生说是关节炎 。 他问医生 ， 为什么总是换着关节疼？有医生回答：“这叫游走性关节炎 。 ”
后来 ， 李华疼得只能弯着腰走路 。 没多久 ， 李华的脖子也开始变弯了 。
这个农村家庭借到钱就去看病 ， 借不到钱就不看 。 因为病情复杂 ， 四处求医没有结果 ， 李华学会了用感冒药镇痛 ， “又便宜又管用” 。
直到这一天来临——整个人的脊柱 ， 长成了一张难以形容的弯弓 ， 脖子越来越弯 ， 弯到了脸都已经紧贴到大腿上 ， 再也分不开 。
他每天只能在中午非常费劲地吃一点饭 ， 晚上因为胃部受压吃不下饭 ， 他开始出现营养不良和严重的骨质疏松 ， 心肺功能也不好；走路时腿用不上力 ， 拄拐杖容易摔跤 ， 就拄着一张小板凳移动 。
2018年的一天 ， 刚吃完感冒药 ， 吐了很多血 ， 李华才去大城市看病 ， 因为手术难度太大 ， 他再一次被医院拒绝了 。
更麻烦的是 ， 腹部压疮出现了 。
2019年的5月 ， 夏天还没有正式来临 ， 李华就已经感到酷热难当 。 因为长期蜷曲 ， 腹部和胸膛长期得不到清洗 ， 身体分泌的大量污垢堆积 ， 形成的压疮开始散发出阵阵恶臭 。
压疮产生的疼痛甚至超过了起初的关节疼痛和长期蜷曲的痛苦 。 “感觉皮肤已经磨损到很薄的地步了 。 ”李华说 。
不能再等了 。 在母亲的陪伴下 ， 李华从湖南到了深圳 。
第一次手术：空间
手术的第一个前提 ， 就是李华腹部的压疮彻底痊愈 。
上药是个大工程 。 两个人要前后抱住李华 ， 把他的身体稍微掰开一条缝隙 ， 护士再用一根长棉棒沾上药水 ， 尽可能擦到溃烂处 。 每次护士都要戴上几层口罩 ， 才能忍受住压疮散发出的恶臭 。 换好药后 ， 为了让伤口不被药水长时间浸润 ， 护士们还想出了用吹风筒吹干伤口的办法 。
与此同时 ， 陶教授让李华每天吹气球 ， 锻炼肺功能 。
两个月后 ， 李华终于具备了手术的条件 。
8月15日一大早 ， 双侧股骨颈截骨术开始 。
手术体位成问题 ， 所有的手术几乎都采用平躺的体位 ， 如果以李华这种姿势进行手术 ， 很容易因为颈椎不受力、无有效支撑点导致关节被压坏 。
护士们找到了一个可行的办法 。 她们给手术用的塑胶手套灌上水 ， 但又不能太饱和 ， 做成大小不一的流体水囊体位垫 。 水是流动的 ， 身体压上去的时候压力会外扩 ， 起到了分散压力的作用 。
一个U型的水囊屁股垫 ， 成了李华第一次手术最好的稳定器 。 “坐好了”的李华终于开始了第一次艰难的麻醉气管插管 。
患者清醒时插管刺激大 ， 对表面麻醉和镇静的拿捏必须十分精准 。 手术室里 ， 孙焱芫先用扩鼻器经一侧鼻孔对患者的鼻、咽、喉进行表面麻醉 ， 另一侧则置入鼻咽通气道 ， 实施高流量通气 。 同时采用滴定法泵注药物 ， 减轻患者的插管刺激 。
术前 ， 孙焱芫找李华进行了4次谈话 ， 说的最多的一句话就是 ， 你放心 ， 我会尽力的 。 “我当时可没告诉他会有什么危险 ， 就是告诉他一定要相信我 ， 同时在清醒时一定要听我指令 。 ”
比食指还粗的管子插入李华左侧鼻孔的时候 ， “每前进一点 ， 我都会和他沟通 ， 让他深呼吸 ， 对抗不适感” 。 孙焱芫顺利找到声门 ， 将导管成功插进气管的时候 ， 整个手术室都欢呼起来了 。
71岁的李华妈妈唐董陈在手术室外焦虑地等候着 。 她流着眼泪说 ， 做手术会受苦 ， 但他都受了20多年苦了 ， 现在这一点苦没什么 。
她从40多岁就开始带着李华四处求医 。 农闲时 ， 她靠给别人红白喜事时做饭赚一点钱 。 自打李华病情加重后 ， 她再也出不了门了 ， 每天给李华擦身、喂饭、端大便 ， 像照顾婴儿一样照顾他 。 家里很快就旧债未了又欠新债 。
在妈妈眼里 ， 李华是个很乖的娃娃 ， 十岁就会自己做饭 ， 学习成绩好 ， 每天一放学回家就帮家里打猪草、烧柴火 ， 很心疼人 。 “怎么就得了这么个病呢？”
第二次手术：抬头
第一次术后 ， 李华的面部和股骨间第一次有了空间 ， 但让陶教授遗憾的是 ， 术后双腿能打开的空间还是不够 ， 头还是很低 ， 下一次手术的难度还是很大 。
必须修改已有的整体方案 。 本来定好的手术方案是颈椎截骨手术放在最后做 。 因为这个手术最凶险 。 相当于在颈髓动刀 ， 从大脑延伸到全身的神经都要从这里经过 ， 误伤一根 ， 轻则瘫痪 ， 重则生命垂危 。
但现在 ， 最后一次手术 ， 必须提前做 。
“整个手术过程 ， 其实最难的是手术策略的制定” ， 陶惠人那段时间“特别焦虑” ， 经常一个人在办公室坐到深夜 。
接下李华这个病人 ， 陶惠人不是没有犹豫过 ， 风险太大 。 他第一次看到李华寄来的病例 ， 第一步就是找孙焱芫 ， 商量麻醉的可能性 。 孙焱芫表示 ， 你上 ， 我就上 。
最后他告诉李华 ， 如果李华愿意接受这个挑战 ， 就来深圳 ， 他会动用自己所有力量来完成 。 而此时 ， 医院也表态 ， 举全院之力支持 。
分管医疗的副院长巩鹏教授参加了两次MDT(多学科联合诊疗) ， 他说李华这个3-on折叠人案例 ， 是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰 。 在一个被疾病折磨了28年、即将耗尽生命最后一丝火光的人面前 ， 声名不再那么重要 。
“我想 ， 在座的各位都希望 ， 这样的一个人几个月之后 ， 能从我们医院的大门口 ， 堂堂正正地走出去 。 ”巩鹏在会上说 。
第一次手术后 ， 下了手术台的陶惠人极度疲倦 ， 但一边走还一边给自己的爱人打电话 。 “夫人是心脏学科的专家 ， 我发现患者第一次手术时心率有点快 ， 就跟夫人商量是什么原因 。 ”后来陶教授的夫人告诉他可能是因为失血有点多 ， 陶教授在第二次手术时就多输了血 ， 心率果然降下来了 。
第二次手术 ， 陶惠人决定给李华先矫正颈椎后凸 ， 让李华能够抬起头来、直视前方 。
除了颈髓动刀易危及大脑以及全身神经外 ， 颈椎矫正度数更需要精准 ， 多一度李华双眼朝天 ， 少一度就看不到远方 。 到底在什么位置开刀 ， 这是一个问题 。
再加上 ， 麻醉依然是一个绕不过去的难关 。 第一次手术时 ， 管子是插进去了 ， 但是后续的困难接踵而来 。 由于李华长期体位受限 ， 心肺功能只有正常人的1/3 ， 手术创伤大 ， 术中血流动力波动剧烈 ， 一旦出现心跳骤停 ， 连胸外按压的机会都没有 。 麻醉团队最后使用了全麻基础上的骶管阻滞 。
很幸运 ， 第二次手术非常成功 。 陶惠人最终将李华第7颈椎截骨 ， 第4颈椎至第4胸椎融合 ， 纠正颈椎罕见畸形 ， 让“断头”复位 。
术后的李华清醒着离开手术室 ， 28年来第一次可以抬头看别人 ， 别人也可以看清他 。 他抬头看人的第一反应是愣住了 ， 然后是笑 ， 一直不停地笑 。
他向着医生的方向 ， 边笑边比出了一个大拇指点赞的手势 。 孙焱芫第一次看清了他的脸 ， 高兴地说：“没想到你长得还挺年轻 ， 是个帅哥呀！”
时隔28年 ， 他终于又要看到妈妈的脸了 。 他有些害羞 ， 甚至有些不太敢看妈妈 ， 那种感觉很复杂 。
他说 ， 那一刻 ， 是一种从来没有过的陌生感 。 “本来可以想像得到妈妈会变老 ， 但怎么变得这么老了 ， 让我都不认识了 。 ”
回到病房 ， 李华28年来第一次看到了电视 ， 观看当晚电视直播中国男篮对波兰“姚头叹琦”的一战后 ， 他说 ， “幸福都静止了 。 ”
妈妈唐董陈一直在一旁抹泪 ， “可以抬起头了 ， 吃饭也没那么难了 。 ”
第三次手术：躺平
更大的困难还在后面 。 前两次手术分别打断了李华的股骨和颈椎 ， 这次要打断胸椎和腰椎 ， 然后将全身脊柱拉直 ， 固定 ， 完成骨骼重塑 ， 才能实现脊柱变直 。 手术一环套着一环 ， 不允许任何一个环节出问题 。
2019年9月18日 ， 牵动全院人心的第三期手术开始了 。 这是让李华能够躺平的关键一步 。
而难点中的难点 ， 就是找准脊椎最弯曲的两处地方 。
术前 ， 陶惠人就带领脊柱外科医生段春光等团队成员多次演练 ， 反复确定手术方案 。 初步确定打断最弯曲的第12胸椎和第3腰椎 ， 然后再重新拼接成直线 ， 让第8胸椎到第5腰椎融合 。
这次手术的复杂程度不亚于以往的任何一次 。 手术需要在截骨后从“膝胸俯卧位” ， 变为真正的俯卧位 。 “这对医生和护理团队都是极大的考验 。 ”
其他困难也接踵而来 。 患者术后疼痛的问题如何解决？手术预计出血量会非常大 ， 神经瘫痪风险极高 。 另外 ， 如何在已经错综复杂的解剖结构中找到一根可靠的深静脉 ， 如何在出血量可能有自身循环血量2-3倍的情况下 ， 维持术中内环境的稳定？
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手术前的李华
第三次手术从当天早上8点一直做到了晚上10点 ， 历时整整15个小时 ， 出血量为2600ml 。 团队基本用上了手术室能用上的所有监测设备 ， 并在术中采用目标靶向液体治疗 ， 保证患者术中循环的稳定 。
为了避免身体不稳定引发神经损伤导致截瘫 ， 手术台下还有几名年轻医生跪趴着 ， 在无菌巾的隔离下帮助李华稳定身体 。
9月18日晚上10点 ， 苏醒后的李华被推出手术室 ， 已经是正面仰躺的姿势了 。
李华28年来 ， 终于又一次体会到平躺着睡觉的滋味 。 可是护士发现 ， 李华虽然是平躺着 ， 却一直嚷嚷着说“我要睡觉” 。 原来 ， 习惯了蜷缩着睡觉 ， 李华已经不习惯平躺了 。
李华全身植入了近30个钉子 ， 手术后的前三天 ， 李华只能在医生护士的帮助下翻身活动 。 脊柱骨科的护士轮流24小时值班护理 。 每次进病房 ， 她们都会叫他“华哥” ， 还买来了新鞋、新裤子 。
术后 ， 陶惠人每天都要来看好几次李华 。 “生怕他出一点点小问题 。 ”
此前 ， 陶惠人发现来就诊的这类病人几乎都是因为家庭经济条件不好 ， 才走到了身体极度弯曲这种地步 。 所以大多数来住院都是一个人 ， 缺少家人温暖 。 医护会集中为病人们过生日 ， 墙上贴着一张记录病人生日的表格 。
“这种病最大的问题不在身体上 ， 而是在心灵上 。 ”陶教授说 。
第四次手术：直立行走
半个月后 ， 第四次手术就要进行 ， 可李华突然发烧了 。
“那次发烧把陶主任吓坏了 ， 还以为是感染了 。 ”脊柱骨科护士长罗振娟回忆说 。
原来 ， 李华终于平躺着做了一次核磁共振术前检查 ， 着凉发烧了 。 后来进行了一些抗炎治疗 ， 他就退烧了 。
罗振娟也深深地记得第一次见李华的场景：一只轮椅在前面走 ， 她从后面完全看不到轮椅上有人 。 跑到轮椅前面 ， 她被震撼到了——像是有人奋力地全身蜷缩着 ， 在一条狭窄的隧道内躬身挤过 ， 却再也抬不起头来 。
因为这场发烧 ， 第四次手术推迟了 。 陶惠人每天都要多次看李华 ， 大家都很焦虑手术什么时候开始 。
第四次手术是要为李华进行双侧髋关节置换 ， 使他站立行走成为可能 。
“如果没有这一步 ， 或者说这一步不成功 ， 李华的前面三次手术就都是失败的 ， 因为考量手术是否成功的标准 ， 是李华能否站起来、走起来 ， 甚至跑起来 。 ”陶惠人说 。
这次手术 ， 可以预计到的风险是骨质疏松严重 ， 出血量大 。 另外卧床时间长 ， 有部分肺不张 ， 一侧出现了胸腔积液 。
10月22日 ， 全院再次召开李华第四次手术术前多学科大会诊 。 十多位科室主任又聚齐了 。
感染控制科陆坚主任说 ， 因为胸、腹长时间叠在一起 ， 形成死腔 ， 容易有细菌 ， 甚至是多重耐药菌存在；短期连续四次手术 ， 会导致机体免疫功能低下 ， 手术相关感染风险极高 ， 应采取积极措施进行预防 。
第三次手术后李华的胸部CT结果显示有胸腔积液 ， 这一突发状况直接影响到手术是否需要延期 。 胸心外科主任张晓明判断：从胸腔积液量和形态看 ， 基本可以排除脓胸 。 患者无明显通气障碍 ， 可以耐受手术 。
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手术后的李华 本版图片均为受访者供图
ICU(重症医学科)宋志主任也表示 ， 患者经过三次手术创伤 ， 机体本身的应激反应可以导致血常规等非特异性指标升高 ， 胸腔积液不影响手术 。 患者长期卧床 ， 时间越久 ， 状态越差 ， 建议手术 。
第四次手术 ， 陶惠人还请来了国内著名关节手术专家吴尧平主刀 。 这次手术为李华换上了两侧的人工髋关节 ， 帮助他的双腿恢复了前后摆动 ， 让他重新站立 。
从2019年8月15日到10月31日 ， 四次马拉松式的手术 ， 总共累计用时38小时 。
术后第二天 ， 李华可以扶着坐起；术后第10天 ， 独立坐起；第15天 ， 搀扶站立 。 第一次下地的时候 ， 陶惠人在旁边全程指导 ， 但陶惠人还是紧张得冒了一头汗 。
术后 ， 为了让李华每天在床上坐着进行牵引恢复 ， 医院特制了床上牵引器 ， 让他从最小的小杠铃开始锻炼肌肉力量 。
12月2日 ， 李华紧握助行器 ， 运气、用力 ， 站起来 ， 两条胳膊因为用力晃得直抖 ， 两条腿迈出去 ， 也有点八字 ， 但终于还是迈出了自己46岁重新出发的第一步 。
李华妈妈站在一旁 ， 偷偷用衣角擦眼泪 。
她一直保留着一张照片：1991年 ， 18岁中学毕业的李华 ， 穿着黑裤白衫 ， 双手叉腰 ， 直直地站着 ， 拍下了患病前最后一张照片 。 那时 ， 他身高近1.7米 。
少年时 ， 他向往当一名军人 。 20多年的折叠人生 ， 他的理想早就被折碎了 ， 他只希望有一天像个健康人一样 ， 直立行走 。
在妈妈眼里 ， 李华非常乐观 ， 人缘好 。 邻居、朋友都喜欢找李华聊天 ， 看不见别人的李华 ， 会静静地听 ， 聊天帮他们解压 。 他还给上小学的小侄女辅导功课 。
李华的手术总共花费了70多万元 ， 手术四次大概40多万元 。 据李华介绍 ， 医保可以报销近50万元 ， 专门救治家庭贫困脊柱畸形青少年的智善公益基金会捐了13万元 ， 还有10多万元的缺口 。
李华从湖南出发时带了4万多元 ， 住院押金交了3000元 ， 除去母子两人的生活费等其他开销 ， 如今只剩下1万元多了 。
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李华和小侄女一起玩
李华感到万幸 ， 医保支付的近50万元 ， 解决了大问题 。 据采访人员了解 ， 目前全国除个别地区将强直脊柱炎病列入“整容矫形”项目不予报销外 ， 多数省市自治区都列入了大病医保 。 李华觉得这救了自己的命 。
如今 ， 他可以在10米长的病房 ， 慢慢地走上两圈 ， 尽管这要花去一个多小时 。
他很清楚 ， 他还会有下一个10米 ， 再一个10米 ， 再一个……“等2020年春暖花开的时候 ， 就可以站直身体 ， 自己走回湖南了 。 ”
中青报·中青网采访人员 刘芳 来源：中国青年报
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