[潇湘晨报]被人“敲断”双腿、脖子、脊椎后，这个46岁的湖南男人终于出了一口“恶气”！ 46岁的李华

　　46岁的李华，可能从未想过自己还会有这么一天：抬头挺胸，活得像个人，终于出了20多年的“恶气”！

　　过去20多年，他过得太憋屈了，尤其是最近10年， “卑躬屈膝” ，身体向下弯到180度，眼睛都快贴到地了，再也抬不起头看看天空是什么样。

　　46岁了，别说娶妻生子、挣钱养家，就连照顾好自己都做不到。

　　他只能一直窝在湖南永州农村的老家，不能走路，躺在床上，一天三顿都靠母亲照料。

　　可是“衣来难伸手，饭来难张口” 。

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　　母亲从40多岁开始照顾他，现在已经71岁了。

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　　母亲也不知道，万一哪天自己走了，他在世上该怎么办……

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　　事实上，再这样下去，李华自己也不知道能撑到什么时候，因为这种严重的躯体弯曲，已经压迫到他的内脏，心肺长期受损……

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　　他是国内有报道的第一个“折叠人”

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　　在仅存的几张旧照上，依稀能看到一个青春飞扬的少年，穿着白衬衫，双手叉腰站在青松前，笑容里有掩藏不住的意气风发。

　　27年前的旧照

　　这是李华少有的站立姿态的照片，那一年他大概18岁。

　　也正是这一年之后，李华开始频繁腿疼，时好时坏，但当时他的身体看起来还是正常的，只是走路有点瘸。

　　因为家里经济条件不好，李华并没有机会到大医院进行彻底的检查和治疗，本想扛一扛就把病拖过去，无奈身体一直疼，腿也慢慢无法动弹，弯腰、驼背越来越厉害。他也才逐渐了解到，折磨自己的疾病，叫做强直性脊柱炎。

　　强直性脊柱炎，是一种自身免疫性疾病，具体发病原因现代医学尚不清楚，这种病慢性发作，主要表现为四肢的大关节、椎间盘纤维环及其附近组织的纤维化和骨化，会导致关节僵硬、疼痛，累及骶髂关节。这些关节处的骨骼会生长及融合在一起，这种情况下，脊柱会失去灵活性，患病的人因为日常行走姿势僵硬，活动受限，也被称作“活着的僵尸” 。

　　一根木棍，一把小凳子，成了他“行走”时依赖的拐杖。最近5年，李华的病情越来越严重。腰已经完全直不起来。行走坐卧、吃饭喝水，这些对正常人来说极其简单、自然的动作，对李华而言困难重重， 2018年，李华靠着自制的简易拐杖去成都寻医，但因为畸形过于严重，风险巨大，再一次被拒绝了。

　　就在他艰难捱过一日又一日的时候，病友群里分享的一张脊柱侧弯患者术前术后对比的照片令他重新燃起了希望。循着这些信息，他联系上了深圳大学总医院脊柱骨病科主任陶惠人教授。 2019年6月，在母亲的陪伴下，李华坐汽车、火车、出租车……寸步腾挪着，从湖南来到了深圳。

　　头贴胸-胸贴肚-脸贴腿

　　国内第一例3-on折叠人

　　第一次见到李华，每个人都感到既震惊、又心疼。医生们轮流蹲下来仔细观察，即便这样，陶惠人也无法看全李华的样子。

　　头蜷缩在大腿上，从脖子到腰部再到骨盆，包括髋部在内的关节完全融合了，像根棍子一样没有弯曲度和活动度。在李华全脊柱正侧位的X光、CT平扫及三维重建下，他呈现出一种难以形容的卷曲姿态。

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　　李华术前体态照片、术前CT及三维重建影像

　　临床上用“折刀人”来代指强直性脊柱炎患者后期最严重的状态，整个躯体从胸部开始和下肢重叠，像一把折刀。但那些患者的头部仍能基本上扬，看见前方。与之相比，李华的畸形程度不仅在国内尚属首例，在世界范围内也极其罕见。他的整个头部如同被折断、再次折叠到大腿之上。这也使他成为迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。深大总医院脊柱外科的医生们使用了一个贴切的词组来描述他们眼中的李华——“3-on折叠人” ，即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur ，下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。

　　“第一次看到他时，我就知道他是一个非常有挑战性的手术。 ”陶惠人教授说。

　　从无报道先例，毫无经验可循。陶惠人意识到， “惠人脊柱”整个团队、乃至整个医院面临的，将是医学技术领域里的一座珠穆朗玛峰。

　　压力极大。

　　如果不做手术，心肺功能长期受损，有生命危险。

　　李华说，我想试试。

　　如果做手术，一旦失败，可能截瘫甚至死亡。

　　李华说，我想试试。

　　畸形扭曲的躯体，禁锢不住李华对生命的热爱。他写得一手隽秀的小字，还会吹口琴，住院期间，他偶尔会请母亲拿出口琴和乐谱，断断续续吹上几首小曲。这曾是他漫长苦寂岁月里一点孤萤之光。面对着李华对挺直脊梁、平视世界的渴望，陶惠人教授决定，和他一起，放手一搏。

　　医生们一系列“神操作”

　　打开他折叠了20余年的身体

　　医学有局限、认知有暗角，能力有边界。在一些无法翻越的高峰面前，总有人要向前。他们的使命，就是要突破这一个点。

　　设计-调整-推翻-再设计-再完善……长达两周的时间里，陶教授不断调整着李华的手术方案，每一毫米的考量、计算、校正，都会帮助李华真正挺直脊梁，站得更好、更稳。