[中国青年报]被卡路里支配的进食障碍患者体重24公斤仍觉得不够瘦从吃不饱饭

　　从吃不饱饭，到吃不下饭——

　　被卡路里支配的人

　　瘦是有止境的，对瘦的渴望没有。

　　最瘦的时候，身高148厘米，体重24公斤，身体像根“火柴杆” ，卢佳羽还是觉得自己不够瘦。

　　过去3年里，北京的这位中学生通过节食瘦了30多斤。 “消瘦”不足以形容她。因为摄入脂肪过少，影响了雌激素的合成，她停过月经。

　　她对进食这件事斤斤计较。某种刻板程序遥控了她的进食：她需要在固定的时间进餐，一顿饭能吃一个小时；碗盘要按固定顺序摆放；水果要切成指甲大小；米饭几乎是一粒一粒咽下。她列过一份不容出错的食谱，打印后贴在墙上，家里请过2个阿姨最后都选择了辞职。她为了控制煮鸡蛋的时间而购买了计时器。家人给她的杯子里加多了牛奶，也会导致她的大喊大叫。就连在课堂上，她也常常为计算卡路里而走神。

　　这种状况在2016年——她13岁时出现。第二年，母亲在社交网络描述了她的情况，有人提醒要去就医。她确诊了。

　　官方定义是“进食障碍” 。这个孩子符合医生对进食障碍基本特征的描述：进食行为异常，对食物和体重、体型过度关注，多发于年轻女性——根据医学文献，女性与男性患者的比例超过了10∶1 。这是精神疾病的一种。

　　常人对它几近无知。在2019年3月之前，百度百科词条里，进食障碍还被列为消化内科疾病，主要症状被描述为， “营养不良，消化道及内分泌症状” 。

　　中华医学会心身医学分会进食障碍学组副组长、北京大学第六医院综合三科病房主任李雪霓作为专家参与了词条的修改工作。更新后的版本是：“精神科疾病，由个体因素、家庭因素及社会文化因素造成” 。

　　少为人知的事实是，厌食症是精神科致死率最高的病种。中国青年报·中国青年网采访人员就此采访的多位医学专家都强调，根据全球已有的研究，其致死率高达5%至20% 。

　　北京的另一位患者的母亲记得，女儿去美国读大学3个月后，体重降了10斤，半年后又掉了9斤。这是一位体型正常的年轻女孩，在18岁成人礼上还穿着小号礼服走过红地毯。等到假期回国，她整个人“缩了好几圈” 。

　　女儿开学去美国之前，与心理咨询师约定了一个很实际的目标：“活着回来。 ”

　　医生李雪霓见过不少进食障碍患者的死去。她所在的北大六院，一家精神病专科医院，是国内最早治疗进食障碍的医院。

　　进食障碍本身并不致死，但过度消瘦会引起心律失常、器官衰竭，进而导致寿命缩短。通常情况下，患者会产生抑郁情绪。有人死于自杀。

　　李雪霓看到，因为进食障碍，有的病人命悬一线，住进了重症监护病房。她记得，一位病人经过治疗，刚恢复规律饮食，但身体机能突然崩塌，转到综合医院抢救了一个多月。还有人死在住院前一天的夜里。

　　这位医生见过的病人里，有的是被人用平车推进来的，有的插着鼻饲管，或者就诊时已全身水肿。

　　据李雪霓介绍，按照医学论文公开报道的情况，进食障碍群体有个“四分之一”定律：不干预的话， 1/4的人可以自行痊愈；1/4的人会好转，带着症状正常生活；1/4的人患病慢性化，生活受到影响；1/4可能会死掉。

　　著名医学期刊英国《柳叶刀》杂志2016年刊发的一篇论文估计，欧盟大概有2000万进食障碍患者。中国尚缺乏相关研究数据。

　　过去很多年里，医学界没人认为中国存在进食障碍这种疾病。

　　20世纪50年代出现的一种说法是， “进食障碍只见于西方” 。这种假设陆续被日本、韩国、新加坡及中国香港等地报告的病例推翻。

　　在20世纪90年代初的一次国际学术会议上，有西方学者仍主张中国不存在进食障碍患者，北大六院医生张大荣把她的两位患者带到了会场，改变了人们的看法。

　　不过， 2002年之前，北大六院的进食障碍治疗基本局限于门诊。在张大荣的带领下，该院于2011年建立了国内最早收治进食障碍患者的专科病房，她也被称为中国进食障碍治疗领域第一人，担任了中华医学会心身医学分会进食障碍学组荣誉组长。

　　1987年，中国大陆几乎没人听说过进食障碍时，张大荣的导师、精神病学家沈渔邨就提出，这将是未来中国的一个严重问题。

　　沈渔邨后来成为中国精神病学领域的第一位院士，她的预言已经部分成真。

　　北大六院综合三科统计， 2002年到2012年，该院住院的进食障碍患者从年均20余例增长至180余例。开了专科病房之后，李雪霓曾以为会缺乏病源，可一段时间后，发现这个问题根本不存在。

　　上海市精神卫生中心的统计数据也显示，进食障碍患者数迅速增长， 2002年该中心门诊仅收治3例， 2018年是591例，患者来源地从一二线城市向三四线城市“拓展” 。

　　上海市精神卫生中心临床心理科心身病房主任、进食障碍诊治中心负责人陈珏说，进食障碍曾被认为是西方文化的产物，在中世纪就有关于自我绝食的记载。自20世纪50年代起，西方文化“以瘦为美”之风愈演愈烈，进食障碍的发病率也逐年上升。中国在改革开放之前，还没完全解决温饱问题，加上传统文化中孩子以胖为美的观念，进食障碍在当时的中国并不是一个突出的问题。然而今天，温饱问题解决后，人们吃饱了饭，进食障碍又多了。

　　吃不下饭的风险，很多人意识不到。

　　最瘦的时候，卢佳羽肋骨根根分明，后背骨节清晰可见，脸色蜡黄，头发干枯、掉落。有人形容她“瘦得就像筷子似的，一碰可能就折了” 。她身体容易发冷，冬天在开了热风的房间，即使盖了两床被子，还是感到冷。

　　另一位患有进食障碍的学生描述，走路时，她总感觉脚悬着没着地，好像一阵风都能把自己吹倒。教室外一排柜子的柜门反弹力度有点大，她曾被弹倒在地。

　　北京协和医院临床营养科副主任陈伟为不少进食障碍患者做过胃镜，他见过的胃壁，有的跟“一张纸一样，几乎要破掉” 。

　　进食障碍主要分为厌食症和贪食症。贪食症患者会出现反复发作、不可控制的暴食，并在暴食后采取诱导呕吐等代偿行为，避免体重增加。因为暴食，胃会被一点点撑大，胃壁也越来越薄。

　　1994年，陈伟接诊了一位30岁的已婚女性，她身高165厘米，体重只有29公斤。医学检查排除了器质性疾病的可能。根据消化内科医生的提示，他第一次关注到进食障碍。

　　据陈伟介绍，在北京协和医院临床营养科的进食障碍患者，最早一年只有一二十人，可近10年每年都在百人左右。他还注意到，患者越来越低龄化，时间跨度变大，病情也越来越重。他见过，一个初中班里几个女生扎堆儿来看病。

　　陈伟认为，进食障碍由于多发于青少年成长发育期，对人的影响十分多元。直接的反应是，厌食症患者因为长期不吃东西，胃肠排空能力变差。他解释，瘦到一定程度后，人体产生“保护措施” ，食物不会被快速消耗，有的患者48小时前吃下的东西还停留在胃里。

　　这位营养科医生指出，人体的许多功能能够跟随营养状况动态变化，但这些患者即使营养恢复， “仍有一些机能无法恢复到之前的健康水平” 。

　　这些人或多或少地伴有便秘、脱发、失眠、骨质疏松、卵巢早衰等症状。长期营养不足，神经元的功能受到影响，也会造成精神抑郁、注意力难以集中等情况出现。

　　也正是因为便秘、失眠等并发症，进食障碍经常隐身在其他病症后面。李雪霓说，多数患者一开始找到的是营养科、消化科，或者内分泌科、妇科。他们会抱着乌鸡白凤丸、加味逍遥丸之类的药物走出医院，或者按要求调理一段时间，药没少吃，病症仍在。

　　一个问题是，一些进食障碍的病情危急患者常常夹在“中间地带”：精神科认为指标太危险，希望患者能先去综合医院做生命支持的处理和监护；可综合医院诊断后表示，这是自己饿的、吐的，应该去精神科。一位患者在消化科确诊了厌食症，但病历上“治疗意见”一栏是空的——很多其他专业的医生不知道怎么治疗。

　　拥有几十万名粉丝的“吃播”主播尹璇，患有进食障碍6年。她主动去医院检查时，拿到的结果显示，只有一个指标不太合格， “好像没什么大问题” 。

　　李雪霓不否认这个说法，在她的经验里，进食障碍患者在前期检查时被发现的顶多是“心动过缓” 。一般情况下，由于不了解实际情况，医生往往会下个不痛不痒的结论：“最近老不运动吧”“只是比较瘦造成的” ，最后落到一句， “你得加强营养” 。

　　即使是现在，进食障碍的确切病因也是未知的。一个共识是，生病的前提是极端减肥行为和个人、家庭、社会因素碰在了一起。

　　在陈珏的印象里，来到上海市精神卫生中心的不少进食障碍患者家境优渥，本人也挺优秀， “至少看上去已经很完美了” 。

　　但这些患者不这么认为。其中一位在社交网站上这样填写个人简介：“一个正在变成废物的人” 。

　　触发疾病的导火索多种各样，但所有的厌食症患者都有相同的根本原因——完美主义以及低自尊人格。李雪霓总结，进食障碍的患者普遍特别敏感，对于挫折的耐受度较低，会尽其所能避免伤害的发生。也只有控制食物的时候，他们才会找到丢失的安全感。

　　34岁的程一乔，学业优秀，曾任教于北京一所知名中学，拥有小蛮腰、“马甲线”和6块腹肌。她13岁那年患厌食症，记得自己瘦到“只剩一把骨头” ，还在腿上绑着沙袋，在操场上一圈圈跑步。

　　告别进食障碍快20年了，她感觉它没有完全离开， “更准确的说法是带病生活。 ”

　　直到现在，她仍然讨厌自己的身体——大腿还是太粗，腰可以更细。后来她反思，之所以对自己痛下“狠手” ，是因为内心里从没接纳过自己真实的样子。

　　“几乎所有人都认为瘦是好看的。 ”她说，自己想要认可，瘦下去就是最保险也最简单的方式， “厌食症是这些心病最末端的症状，也是各种问题的集合。 ”

　　卢佳羽小时候，父母先是分居，后来离婚，她跟着母亲从国外回到中国，频繁地搬家，换学校。她觉得“交朋友是世界上最难的事” 。为了掩饰尴尬，一个人在学校食堂用最快的速度吃完午饭，之后就在教学楼绕圈打发时间。她成绩突出，当过辩论赛的最佳辩手，也曾在舞蹈大赛里斩获亚军，她同时抑制不住自己要去“讨人喜欢” 。

　　李雪霓医生形容，就像是“一个个锁扣都扣在一起了” ，要全部解开是件麻烦事。治病的同时，还得治人。

　　关于发病机理，一位患者称，就像是“先天的基因给枪上好了膛，而后天的环境扣动了扳机” 。

　　对卢佳羽来说，减肥是一切的开端。她13岁那年生了一场大病，服用激素药物，看着自己的脸“像馒头一样发起来了” 。

　　她的想法是：只要瘦下来，一切都会变好的。

　　此后她视高热量为敌人。 1千卡等于4.186千焦，她把卡路里对照表背得滚瓜烂熟。为了减少摄入油脂，这个少女告别了生日蛋糕和苹果派。

　　一般来说，人体BMI指数低于18.5属于过低，低于13就是高危。卢佳羽的BMI指数最低时只有11 ，令她的母亲忧心忡忡，因为很多医院不敢接收BMI低于13的患者。

　　卢佳羽记得，体重秤上递减的数字带来过成就感。家人觉得她有惊人的自制力，朋友的夸奖接踵而至。

　　但是，因变瘦而来的赞美很快消失了。夸过她的朋友再评论她时，用的是“尖嘴猴腮” 。

　　她吃饭的缓慢也变得“全年级有名” 。和同学一起用餐时，她会偷偷把肥肉和主食塞在餐巾纸底下，假装自己吃了。

　　在进食障碍支配下，这些患者千方百计地与食物“捉迷藏”：找借口逃避进食，聚餐时把盘里的食物藏起来，或是干脆服用泻药。用卢佳羽的话来说，就像是戴上了一个“紧箍” ，被迫与食物捆在一起，再无法思考更重要的事。

　　部分社交也被阻断——在以聚餐形式组织起来的聚会上，他们没法坦然自若地交谈。

　　有人甚至从家庭餐桌上退出，躲进自己的房间吃饭。在这些家庭里，围绕着吃饭产生的问题层出不穷：有人无法控制自己，经常摔东西骂人；有的患者自己吃不下去，喜欢看别人吃饭来“望梅止渴” ，一位疼爱女儿的父亲因此连吃了5个馒头，等到第六个真的吃不下了，只能藏在裤兜里。

　　“为什么不吃饭？”这是厌食症患者被问到最多的一个问题。其实，他们并不像这种疾病名称的字面意义那样“厌恶”食物。很多人都曾在网上搜索过一些高热量的食物图片，将图片一张张划过，常常一看就是一下午，隔着屏幕“吸收养分”；有人的直播平台账号关注列表里，是一连串的“吃播”主播。

　　卢佳羽的母亲林桦与不少患者打过交道。她发现，在厌食症人群中，大家反而纷纷以“吃货”自居，喜欢在微信朋友圈里晒出美食图片。这些在相对富足的年代殚精竭虑差点把自己饿死的患者里，有人的理想职业是——厨师。

　　饿得时间太长，身体可能出现补偿反应。在厌食路上，一部分人转向了贪食——某一天突然把持不住，一口气吃掉更多。由于那根对卡路里敏感的神经还绷着，最终只能选择吐掉。

　　尹璇是在读大学期间开始减肥的。厌食4年后，她又必须适应自己贪食症患者的身份。吃饭时，她要避开人群频频去厕所。她的床下塞着垃圾袋和塑料桶，因为怕人发现，半夜两三点是催吐时间。

　　贪食阶段，不少人陷在“吃了吐、吐了吃”的循环里。很多名人都患过进食障碍，以演员和模特居多。据报道，美国歌星Lady Gaga从15岁开始，就在贪食症及厌食症间挣扎。

　　30岁的何一，第一次催吐是在18岁。那是年夜饭后，对着满桌的零食，她打开了一包平日不敢碰的小饼干。一包，又一包。她感觉这些饼干正在变成腰间赘肉，去了厕所第一次催吐。

　　她感觉自己找到了一种“鱼和熊掌可以兼得”的办法，当夜又吃、吐了一轮。回到大学，她继续节食，继续健身，继续催吐。吐的频率从一两周一次变成一天一次，有时甚至一天三次， “醒着时除了吃和吐，就是在计划吃和吐” 。有时，她会在呕吐物里见到血丝。

　　她会被自己的疯狂吓到，比如她会把食物带着包装扔进垃圾桶，想吃的时候又从垃圾桶翻吃的。

　　催吐四五年后，她的身体也形成了一些病态的反应机制：牙齿挡不住胃酸的反复侵蚀，她有四颗臼齿是严重蛀牙。胃液会突然反流，突来的恶心感把她从睡眠中揪醒，她只能探头吐在地板上。她感觉自己被对食物的恐惧淹没。每吐完一场，喉咙里连带着整个食道充斥着烧灼感。

　　被喜欢的异性告白时，她满脑子想的都是， “我还没到完美的体重，应该去把晚上吃的全吐掉。 ”

　　厌食转贪食后，尹璇参加“大胃王”比赛，并找到“用武之地” ，成为“吃播”主播。她需要展示的，有些是商家要求“带货”的产品，比如成箱的罐头。一次直播可能就要吃下将近20样东西。父亲帮她签收过数不清的快递，最多一天有十几件，一个厂家有时就是一两箱。

　　她白天睡觉，晚上的黄金时段，打开摄像头，直播到午夜。同一屋檐下的父母知道，镜头之外，她会催吐好几次。

　　为了催吐，她的房间里放了很多的塑料桶，还有两三箱大桶矿泉水。

　　在尹璇出门的时间里，父亲才有机会进入她的房间，把堆满食物的卧室收拾一下。

　　因为直播，她的生活被打乱了：原先是一日三餐再加些量，现在她吃得集中、吐得频繁了。

　　父亲担忧她的身体，却也怕摧毁她目前几乎是仅有的成就感。因为坚持这件事，她的人生尚未失控。他担心平衡点不可持续， “摇摇晃晃的，说不定什么时候就会塌了。 ”

　　争论起来，尹璇会用一句话安慰他：“你放心，我比你挣得多。 ”

　　让这位父亲更担忧的是，很多“吃播”视频下面，知情的粉丝会打出一个“兔子”的表情，隐晦地表示催吐的含义。在电商平台，要买到催吐工具毫不费力。他觉得后怕， “你根本躲不开现在的网络环境” 。

　　《2019淘宝美食直播趋势报告》称，美食直播成为淘宝吃货经济的“新风口” ，仅2018年便有超过16亿人次在淘宝“蹲守”美食直播。百度指数也显示， 2014年4月到2019年6月， “吃播”指数从几近为0增长至近4000点。

　　一位拥有1000多万微博粉丝的主播，一顿饭能吃下一只35斤的烤全羊或40碗狮子头，早餐是100根油条和4碗胡辣汤，就连吃煎饼也是加30个鸡蛋、5个肘子、5份芝士和5份鸡肉。可镜头里的她瘦得让人惊讶。

　　有的主播结束后没关镜头去了卫生间，屏幕里传来了呕吐的声音。

　　北大六院的志愿者老曹管理着不少进食障碍患者和家属的微信群。他说，几乎所有家属都对这件事情“非常气愤” ，认为商家出于利益的考虑，忽视了潜在的社会风险。

　　尹璇的父亲找过一家举办“大胃王”比赛的电商平台，对方表示理解，态度很好，但回复是， “我们已经花了钱了，取消不了，可以在节目中适当加些‘请勿模仿’类的提示。 ”

　　与热闹的“吃播”相反，进食障碍处在一个冷清的角落。林桦记得，女儿患病后，她在网上搜索进食障碍、厌食症、暴食症这类关键词，搜到的图书寥寥无几， “有的是20年前出版的，盖着图书馆印章，买回来已经有霉味了” 。

　　另一位母亲曾试探着与别人谈起女儿的病情，说了半天，对方并不理解， “这很严重吗？不就是吃饭吗？这还是个病？”

　　林桦是一位在公司最高管理层中的职业女性，她用部分时间研究心理学，考下了国家二级心理咨询师证书，帮忙组织患者和家属的活动和分享会，一些家长也找到她求助。有人心急火燎地咨询，可聊了半天，只会反反复复地问，我孩子到底该怎么办？

　　陈珏尝试用各种渠道普及进食障碍的知识。 “可在不被多数人重视的角落里”写几段话并没有太多人关注， “有时候心有余而力不足” 。

　　在她看来，卷入进食障碍的不少患者，都是从网络上获取了错误的减肥方法，以极端控制饮食的方式“一板一眼”地执行。

　　国家卫健委“全民健康生活方式行动”指导专家委员会运动专家组组长、北京大学公共卫生学院教授李可基指出，中国有4600万成人“肥胖” ， 3亿人“超重” 。

　　这是个“以瘦为美”的时代，自拍软件有“瘦脸”模式，纤细的模特和女明星争奇斗艳，流行的“心灵鸡汤”说，连身材都管理不好的人，没办法管理人生。

　　何一认为， “在一个把瘦与幸福简单画上等号的社会里，人们追求幸福的本能被粗暴地导向了变瘦。 ”

　　最初，北大六院主要聚焦药物治疗和病房治疗，后来成立了进食障碍心理干预团队，在病房或门诊给患者疏导，也对家长提供培训。

　　但并非所有人都能够明白道理，一些家属放弃咨询，提起咨询就暴跳如雷， “就像鸵鸟一样把脑袋扎在沙子里” 。

　　研究进食障碍10多年，李雪霓认为，厌食症患者往往需要收治入院进行营养和行为治疗。要医好病，最难的不是更新治疗方式，而是难以与患者搭建和维持一个“稳固的治疗联盟” 。

　　在病房里，会出现各种状况。多位医护人员看护下，人们稍不留神，患者碗里的饭可能就没了：要么抹得全身都是，要么扔满床，或者丢到床底下，或者被猛地攥在手里。医护人员伸手阻止，还可能会被咬伤。

　　很多患者都曾下决心戒断极端的进食行为，但往往陷入一轮轮循环。李雪霓说，长期行为本身有神经塑形的作用，如果神经回路已被行为塑造好了，它就会变成习惯性的发生。其他可替代的行为要想发生，必须在足够的动力和环境的配合下才有可能。 “就是我们说的成瘾性” 。

　　何一形容，那是一种冲动来了“百爪挠心”的感觉，如果不执行， “整个人都要爆炸了” 。

　　进食障碍患者中，多数人已经习惯“持久战” 。据李雪霓总结，患病大致分3个时间段，病程3年内是治疗关键窗口期，痊愈率较高；3年到7年挺常见；7年再往上就麻烦了。

　　2015年，中华医学会组织从事进食障碍临床和研究工作的专家，共同撰写了《中国进食障碍防治指南》，其中引证的研究称，进食障碍的终生患病率约为5% 。

　　“说进食障碍难治，是因为它没有直接有效的药，不是拿到方子就能痊愈。 ”李雪霓说，目前的治疗方式，是按出现的一些症状吃药，比如抗抑郁类药物，或是根据局部性的损害做相应的治疗。

　　陈伟接诊的第一个进食障碍病人曾经“瘦到生命受到威胁” 。营养科没有病房，陈伟把她安排到消化科病房。他负责病人的一日三餐。因为病人的胃对固体食物难以消化，他们把食物打成了浆和汁。治疗半年后，他收到对方的消息：体重涨到了120斤。

　　但是，很多人的体重都在上上下下。几年里，北京的一位患者因为厌食症从120斤跌到了79斤，又因贪食症冲上了150斤。

　　“帮助他们康复的过程中需要不断地发掘和维护康复的动力，反复是我们必须做好心理准备去迎接的。 ”李雪霓说。

　　用陈珏的话来说，进食障碍是一个谱系障碍，就像是一个“连续谱” ，厌食和暴食分列两端，病人落在了这条连续谱当中的某一个点上，可能暂时稳定，也可能一直摇摆，或者，沿着线往下走。

　　目前在中国，能为进食障碍患者提供专业化病房的医院，主要有北大六院和上海市精神卫生中心进食障碍诊治中心。许多外地患者出院后很难在家乡复诊。

　　生活在美国，何一了解到，仅在波士顿，这样的机构至少就有5家。

　　这两年来，中华医学会心身医学分会进食障碍学组培训了来自各地的医护人员，有的学员回到当地后，开设了进食障碍门诊。

　　但是，门诊单一科室能做的很有限，要病房收治还需要建立一个综合性的团队，懂营养的、研究心理的，需要时间。李雪霓曾去英国的进食障碍中心参观学习，她羡慕人家的治疗团队和硬件条件。她记得对方告诉她，是花了20年才变成这样。 “我想我们也是有希望的，也许用不了20年。 ”

　　北大六院的医生已经明显地感觉到，过去，患者要花3-5年才能找到症结，但现在，这个时间被缩短为3个月到半年。

　　这些年，志愿者老曹看到，尽管医护力量日臻成熟，还有为数不少的患者徘徊在社会的边缘：有人消极不自救，有人接受了治疗但还是无法恢复社会功能，读不完高中。他们在与进食障碍的搏斗中，度过了青春期，迈入了成年。因为病情，只能应聘到一份工资低于自身能力或平均工资水平的工作，小心翼翼地生活。 “就像把一个沉重的龟壳背在身上，他们卡在中间，如履薄冰地负重前行。 ”

　　程一乔和卢佳羽都是其中的佼佼者。她们都成了北大六院的志愿者。卢佳羽和林桦决定把亲身经历分享出来，母女合著了一本书。没想到的是，由于这次意外的“袒露” ，她们成为这个群体里公开露面的冰山一角。

　　好消息是，卢佳羽不再对食物斤斤计较了。她体重升到了88斤。

　　(为保护患者隐私，文中患者及其家属系化名)