「钱江晚报」泪崩！18岁“小仙女”第一次逛西湖，有人对她说：我想把这里的四季都拍给你
11岁的“风少爷” ， 18岁的“小仙女” ， 他们第一次游西湖 ， 是被爸妈抱着下车的 。
因为那一天西湖边的这一次邂逅 ， 杭州孤山路道路停车收费班的班长张士诚记住了这有爱且向上的一家人 。
这对姐弟 ， 都生病了 ， 都站不起来 。
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他们一打开车门
我就知道车上两个孩子都病了
11月21日 ， 张士诚告诉钱江晚报小时新闻采访人员 ， 事情发生在几天前 。
“那天上午10点左右吧 ， 孤山路泊位上缓缓驶来一辆面包车 ， 驾驶位上的父母询问完停车费用 ， 来了一句 ， 等一下 ， 我还要抱我的孩子下来 。 ”
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孤山路道路停车收费的班长张士诚
车后门一打开 ， 张士诚不吭声了 。
面包车里面一个白色的特制小床 ， 上面盖上厚厚的女孩喜欢的公主被 ， 层层叠叠的被子里躺着一个小小身体的女孩子 ， 脖子上有些仪器管子 ， 口罩上有“小仙女”三个字 。 一个躺着的小男孩 ， 他的身上也缠绕着些布带 。
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“我当时一看他们躺着的模样 ， 就知道小孩子生病了 。 ”张士诚一句话也没说 ， 也没问 ， 默默帮孩子爸妈把女孩的护理床从车上推到路面 ， 帮着把弟弟安置到轮椅上 ， “女孩的白色特制小床挺重的 ， 上下都需要三四个人 。 ”
从爸爸妈妈的口中 ， 张士诚得知 ， 这一对姐弟 ， 是温州人 ， 姐姐18岁 ， 弟弟11岁 。 由于一些原因身体不能站立 ， 姐姐只能躺在床上 ， 弟弟好一点 ， 可以坐在轮椅上 。
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姐弟两个从没有来过西湖 ， 只从书本上和老师同学的口里 ， 听说过许多关于西湖的山光水色 ， “这一次刚好趁着有事来杭州 ， 特意带他们来看一看心念已久的西湖 ， 推着姐弟俩逛一逛断桥、浙江省博物馆、平湖秋月 ， 圆他们的西湖梦 。 ”
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等这个冬天西湖飘雪我会拍下来
今后西湖的四季都会跟他们分享
4个小时后 ， 玩得心满意足的一家人回来了 ， 张士诚和姐弟俩聊着天 ， 听他们欣喜地讲述着和美丽西湖第一次相遇的激动 ， 亲眼见了才真正理解了“白苹红蓼西风里 ， 一色湖光万顷秋”的意境 。
“姐姐很厉害的 ， 已经在上网上大学了 。 弟弟擅长电脑技术和摄影 ， 同样非常聪明 ， 还指导我如何把照片上的水印去除 。 ”
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临走前 ， 张士诚主动替这一家人支付了停车费 ， “35块钱 ， 钱不多的 ， 我跟他们说单位给免费的 ， 其实就是我自己垫付的 ， 就是自己心里想能尽我所能帮一下吧 。 ”
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张士诚后来还加了弟弟的微信 ， 他戏称弟弟“风少爷” ， 把拍好的西湖风景和弟弟分享 。 “他们一直想看断桥残雪 ， 我和风少爷也承诺了 ， 等冬天下了第一场雪 ， 我就把西湖雪景拍下来发给他们 。 今后我想把西湖的四季都拍给他们 。 ”
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“风少爷”和“小仙女”究竟是谁？
背后是一个伤感又励志的故事
究竟张士诚遇到的“风少爷”和“小仙女”是谁？
11月21日下午 ， 小时新闻采访人员联系上了孩子的爸爸包宗峰 ， 他为我们讲述了一个伤感又励志的故事 。
“小仙女”名叫包珍妮 ， 在温州当地很多人都认识她 。
周岁前 ， 她还是个会走会摔跤的胖宝宝 ， 很快不幸击中了她 ， 包珍妮被确诊为脊髓性肌萎缩症 ， 也称SMA 。
由于这个病症 ， 包珍妮的人生发生了逆转 。
15个月 ， 包珍妮站不住了 。
6岁至13岁 ， 包珍妮坐在轮椅里面学习 。
13岁后 ， 包珍妮坐都坐不住了 ， 只能躺在床上了 。
病情恶化的快 ， 2014年 ， 包珍妮的正常肺功能丧失 ， 呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机 。
一天24小时 ， 她多数只能保持一个侧躺姿势 ， 家人看似简单的替她翻动 ， 都极有可能导致她扭伤或骨折 。
“她的全身上下 ， 只有一根拇指可以滑动 ， 但就是这一根拇指敲击屏幕拼命学习日语、法语、英语 。 ”包宗峰说 ， 包珍妮很喜欢文学 ， “她出版过诗集《予生》 ， 写的《故乡游》也被毛不易谱成曲 。 ”
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她真的很努力在生活了
看到西湖很开心很开心
包珍妮是一个很有才华的女孩子 ， 但是她从小的生活只能桎梏在10平米的房间里 。
“10多年的人生里 ， 她没看过什么风景 ， 去西湖看美好的风景 ， 是多年来孩子唯一的心愿 。 而且 ， 包珍妮也想创造一点快乐的诗歌 ， 希望不要再写的像以前的诗歌那么悲伤 ， 去西湖 ， 说不定能给她带来些灵感 。 ”
包宗峰说 ， 今年18岁的包珍妮已经在网上上大学了 ， 她真的很努力在生活了 。
“一家人出行西湖的时候 ， 心里也有点担心 ， 因为以前去过其他地方的一些公园 ， 有的公园害怕包珍妮的模样不让进 。 ”让包宗峰很感动的是 ， 在杭州的每一次出行 ， 碰到的人们都很热情 ， 经常有陌生人主动去帮助他们 。
包珍妮只能躺在自制床上看西湖 ， 但是她很开心很开心 。 11岁的弟弟坐着轮椅看西湖 ， 同样开心到欢呼 。 “弟弟是个科技迷 ， 爱摄影 ， 去西湖拍摄了很多照片回来 。 ”
这次在西湖景区停车场感受到满满的善意回来 ， 包宗峰说心里满是感动 。 “我就希望 ， 我还能够继续支撑着两个孩子 ， 让他们活着的每一天都能开开心心的 。 ”
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新闻加
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“小仙女”写下的诗歌
《车窗隔着两个世界》
作者：包珍妮
房屋和树木 ， 持续倒退
天空挂着一团火
火堪堪高悬 ， 天变得空荡荡
地面冒出火苗来 ， 噌！
斑马线上不见斑马
人行道上不见人行
整个世界都在倒退 ， 倒退
拉出一条长长的剪影
放慢帧数 ， 一下 ， 两下
叶子和叶子交错重叠
一切离我远去
而我只是躺着 ， 一动不动
身体便又前进数公里了
或是逆行数公里
我的灵魂 ， 仍旧撂在原地
与整个不断倒退的世界
保持平行
诗：《尘埃》
作者：包珍妮
一颗尘埃如有寿命
它能否察觉到死亡的来临
它是否畏惧死亡的逼近
倘若畏惧源自智慧
而智慧有朝一日终将构筑强大的文明
那么 ， 以一颗尘埃为载体的文明
它将如何死去
诞生与死亡是学者们永恒的话题
而追寻智慧与文明
则被视作永恒的真理
一颗尘埃
何其渺小
小到足以被忽略不计
在庞大的其他事物面前
它的身躯显然过于卑微
但人们所遗忘的是
这世间的尘埃从来不止一颗
人们更忘记了
应当如何定义尘埃
也许 ， 我们还高估了自己
《她》
作者：包珍妮
她像朵盛放又破败的花
如果你所做的 ， 仅仅是远远瞥上一眼
盛开的每片花瓣上
都沾着晶莹剔透的露水
它们摇摇欲坠
向着瓣尖儿滑落
从里面 ， 你几乎能看遍整个世界
在每个湿润的日子里
她总是自然而大胆地舒展着枝叶
细长灰褐的枝上 ， 只托着两片绿
仿佛就是这两片绿
默然簇拥着正中心那含蓄的花蕊
你会喜欢她的
如果你只是匆匆瞥上一眼
那一眼里 ， 你能看尽她所有
美好、孱弱与娇艳
而不见任何枯萎或凋零
只可惜 ， 一切使人难过的事
总是姗姗来迟
遗憾的是 ， 我直到很久以后
才明白这一点
如果我早些明白
这份迟到不是她的错
我便不会 ， 因受时间蒙骗
而仓惶逃离她的身边
来源：钱江晚报·小时新闻 章然 通讯员 蒋虹
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