「扬子晚报网」母爱最伟大！试管生下的幼女患重病，妈妈独自一人异乡求医 “就算只有我一个人坚持

　　“就算只有我一个人坚持，我也不会放弃，为了这个来之不易的孩子，因为孩子太辛苦了。 ”近日，在接受扬子晚报采访人员采访的时候，这位39岁的妈妈满脸憔悴地说。

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　　生病前活泼可爱的小子怡

　　今年两岁的孩子周子怡（化名），今年年初被确诊为再生障碍性贫血（重型）。此后，住院、打针、化疗、骨髓移植、移植后的排异反应接踵而来，病情的恶化以及高昂的治疗费用压垮了这个家。孩子爸爸已经放弃了，但妈妈至今仍然在医院陪护照顾她：“她是第三次试管才得来的，让我放弃治疗，真的舍不得。 ”

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　　湖南省人民医院开具的诊断书

　　平凡家庭渴望孩子

　　三次试管高龄生下两个女儿

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　　在妈妈怀里睡着了的子怡

　　采访人员联系到周子怡妈妈的时候，孩子正在检查。子怡妈妈说，像这样的检查，对子怡来说已经是家常便饭了。每天早上六点，子怡便需要抽血上药打针，一系列的检查和治疗，能够让她忙到深夜。 “孩子今天又流鼻血了，一直流一直流，止不住……”

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　　妈妈抱着子怡

　　她给采访人员发来一个她抱着小子怡的视频，子怡的小脑袋上贴着退烧贴，鼻子里面塞着棉絮止血。子怡妈妈抱着她轻轻地摇着，白色的地砖上有惹眼的血迹，子怡妈妈白色的短袖上，也染了血。

　　谈起子怡，妈妈袁素红有些哽咽。回忆子怡来到这个世界上的过程，她说：“三次试管才生下的这个孩子，当时以为孩子生出来，我们努力赚钱，一切都会好起来的，没想到，得了这么重的病。 ”

　　由于生病，小子怡吃饭很困难

　　今年39岁的袁素红（化名），湖南长沙岳麓区坪塘人。 2006年，她和同乡周正飞（化名）结婚。可惜的是，婚后一直没有孩子。当时双方的父母都在农村务农，家里经济条件也不是很好，但是大家都很渴望一个孩子。为了怀孕，袁素红尝试过很多办法，也一直喝中药调养。折腾了一段时间后，好不容易怀上了，又检测出是宫外孕，不得不放弃了孩子。

　　2009年，袁素红和丈夫周正飞决定做试管婴儿，第一次试管并没有成功。直到2013年，第二次试管后，袁素红才成功怀孕，于2014年生下了大女儿。袁素红说：“当时做试管的时候留下了冻胚，大女儿两岁的时候，我们又觉得她一个人也挺孤单的，就想着再生一个孩子，他们也可以做个伴。 ”于是，取用了冻胚，袁素红接受了第三次试管。 2017年7月10日，周子怡出生了。

　　袁素红说：“其实那会儿我们夫妻都是打工的，也没什么钱，但是太想要孩子了。做完三次试管差不多花了有二十万，一部分是我们的积蓄，还有一部分是借的。 ”尽管借了不少钱，但是两个孩子的先后出生还是给这个家庭带来了快乐。

　　小女儿一次摔跤后血流不止

　　在医院经历了“生死一夜”

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　　子怡在医院接受检查

　　2019年1月22日，袁素红始终清楚地记得这个日子。那一天，小子怡摔了一跤后，流鼻血十几个小时不止，面部全部肿了。摔跤当晚，家人把小子怡送到急诊科抽血检查。随后发现血样有问题，又重复抽血检查，血结果还是不正常，当时就输丙球蛋白四瓶，可血一直流着止不住，血流得太多，护士再次抽血时都已经抽不出来了。

　　“我看着孩子，心里真的很痛，我问护士能不能等一下再抽，可护士说，检查得赶紧做啊。 ”袁素红说， “我看见医生也面色凝重，我就知道情况真的很危险，当时就说可能要送重症监护室。 ”

　　袁素红回忆说，第二天孩子就被送去血液科住院部，之后医院马上约了血和血小板。在血小板还在送来的路上的时候，孩子的消化道也出血不止，吐血拉血，几乎是到了生死边缘。

　　“我感觉天都要垮了，医院都下了病危通知，随时小孩都救不了，会大量出血不止。当时家人都蒙了。直到十一点医院加急约的血小板送到，输上后，孩子才没有再流血。 ”

　　那一晚惊险之后，孩子第二天就被送进了住院部。半个月后，小子怡的诊断结果出来了，诊断书上赫然写着“再生障碍性贫血（重型）” 。再生障碍性贫血简称再障，是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征，以骨髓造血细胞增生减低和外周血全血细胞减少为特征，临床以贫血、出血和感染为主要表现。而小子怡身患的是重型，随时都会有生命危险。

　　袁素红告诉采访人员：“医生说前三个月还是保命，最好的治疗要做骨髓移植，随时有感染的可能。 ”

　　在湖南省人民医院住院的日子，小子怡一个星期输血小板一次，半个月输血一次，每天打着最强的抗生素。维持到四月十七日的时候，因为经济原因打算在本地医院等做骨髓移植手术，可湘雅医院一直没仓位，湖南省儿童医院又不能做半相合移植手术。

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　　由于生病，小子怡吃饭很困难

　　而这时候，小子怡已经不吃东西了，奶也不喝，脸色难看，人没精神，医生建议尽快转院。

　　转院接受骨髓移植

　　东拼西凑七十多万都用光了

　　4月18日，家人带着小子怡来到了位于广东的东莞市台兴医院。袁素红说，进医院不久，小子怡就接受了化疗。化疗带来的折磨，让小子怡的头发掉光了，手上脚上的指甲也脱落。 6月1日，孩子接受了骨髓移植，是匹配脐带血做的移植。本以为移植之后，孩子会好一点，可是小子怡的情况并没有很乐观。

　　袁素红告诉采访人员，移植后，孩子出现了血像排异，血小板还徘徊在个位数，输了血小板也还是升不上去，又换了排异药。 “要是没效果就得化疗了，现在都不想回忆当初孩子化疗时的痛苦，真的是太受罪了。 ”

　　采访人员采访的时候，多次听到病床上小子怡的哭声。小姑娘喃喃地喊着：“妈妈，肚子疼。 ”袁素红抱起孩子轻轻地揉她的肚子，希望能缓解一下孩子的病痛， “我抱着她的时候，她还那么小，我真的舍不得。 ”

　　袁素红说，在医院的医疗费每天能有好几千，高的时候能达到上万。高昂的治疗费用，也是压在心里的一块大石头。 “已经用掉七十多万了，其中有四十几万都是四处借的，还有十几万是水滴筹和腾讯公益筹集的，到现在为止，手头的钱都花得差不多了”

　　小子怡父母所在的岳麓区坪塘街道兴合村村民委员会工作人员唐女士说，小子怡的家境确实比较困难，父母双方都是打工的，孩子出事后母亲一直照顾孩子也没法打工，家里还有一个女儿需要抚养。村里曾经组织过给这家人捐款，但是筹到的钱还不足够解决这家人面对的巨大负担。

　　采访人员联系上了周子怡的主治医师，东莞市台兴医院血液科医生何兰，何医生说，周子怡因为再生障碍性贫血在医院的儿童造血干细胞移植中心做了移植，移植是成功的。这次入院，免疫性溶血排异引起血小直降到3 ，输不上也长不起来。经过在医院半个月调理、调整药物、血小板已经升上去了，现在就是合并的一个败血症，可能是因为她自身的免疫力低的原因，没有及时地更换打针敷料，所以导致细菌入血了，所以这几天就有一个反复发烧的情况，现在需要抗感染。还要观察这几天孩子发烧的频率，还有孩子体温的高低有没有加重的趋势，可能随时还要调整药物。之前在医院进行移植，移植仓内就花费了有三十多万。

　　每一步都很艰难

　　妈妈一人坚持，爸爸却犹豫了

　　联系到袁素红的时候，她一个人在医院照看着孩子。 “孩子的爸爸呢？”采访人员不禁问道。 “孩子生病快一年了，一直是我一个人在照顾她，孩子的爸爸几乎放弃了。 ”袁素红带着叹息告诉采访人员，孩子整个治疗的过程中，孩子爸爸参与得比较少，包括照顾孩子，也包括孩子治疗费用的提供。

　　采访人员随后采访到了孩子的爸爸周正飞，他说自己目前正在老家湖南长沙打工。 “我不是不愿意救孩子，我也是没有办法。 ”周正飞提到了家里的状况，在农村的父母也没有收入。 5岁的大女儿需要学费还有生活费。他现在在离家30公里的地方打工，是家里唯一的经济来源。 “说实话，我心里是想放弃了，我的收入对给孩子治病来说，根本算不上什么钱，家里还有其他人要生活。 ”

　　说起孩子，周正飞表示其实两个孩子生下来，自己照顾得都不多，现在因为打工也很少回家，大女儿也是父母在带， “怕就怕花了那么多钱，孩子还是治不好。现在已经借了四十万的外债需要还了，以后怎么样还不知道。 ”

　　从今年8月起一直在关注子怡病情的爱心妈妈杨女士说自己与子怡妈妈认识，是因为自己帮助的上一个孩子和子怡在同一所医院，从今年10月份开始，小子怡的病突然就严重多了，她看到子怡妈妈发的视频，孩子在吃饭，吃了吐，但因为不吃的话营养跟不上，所以吐了又得接着吃， “我看了就觉得特别可怜。 ”杨女士说，几个月来，她一直关注着小子怡的病情，并且还细心地做了记录：“10月28日，根据医院最新会诊，给小子怡用的药换成了昂贵的进口药，但孩子还是出现了顶级抗生素和糖皮质激素临时控制的24小时高烧反应。 11月4日，在进口药控制下，子怡现在没发烧。但已经10多天没吃饭了，每天少量奶粉就是她的一日三餐。服药后昏睡，疲倦，饥饿，孩子的身体异常虚弱……”

　　尽管孩子的父亲不在身边，母亲袁素红一个人在医院忙前忙后，但是她依然不想放弃孩子。 “我一个人真的很累，我现在一心照顾孩子，没有钱，我哥哥会给一点生活费，我父母也是农村的，没有多少收入。熬到现在，我的身体也不好了，有时候累得几乎要晕倒，家里人也劝我放弃。 ”袁素红说， “可是我看看孩子，看着她脑袋上又长出了新的绒毛，看着她手指脚趾又长出了新的指甲，我就觉得她还有希望，我要坚持下去。 ”

　　扬子晚报采访人员张冰晶