「扬子晚报网」少女躺在床上的成人礼来了罕见病乐队:做开心的事：[紫牛头条]18岁少女躺在床上

　　[] 提示您本文原始标题：[紫牛头条]18岁少女躺在床上的成人礼来了罕见病乐队：咀嚼艰难，做开心的事

　　有这样一群人，他们几乎从未学过音乐，却聚在一起组乐队、玩乐器，还发布了专辑。他们中有坐着轮椅的、身材矮小的、年纪轻轻却一头白发的，还有身高2米却异常脆弱的……

　　他们给乐队起了一个名字，叫8772 。所有成员都是罕见病患者或残障人士。每周一傍晚，他们都会雷打不动地从北京的四面八方赶至某地，然后排练到深夜，再各自消失在人海。

　　虽然人生被贴上了与普通人不一样的“罕见”标签，但音乐让他们看到了人生的另一种可能。他们说：“要用音乐向人们展示罕见病患者的真实状态，把病友的故事用歌声表现出来，为罕见病发声。 ”这就是他们平凡生活里不放弃的“小理想” 。

　　病友成人礼上献唱

　　我爱这世界/ 千变万化的世界/ 我有许多心愿/ 来不及实现/ 我想偷走时间/ 每一刻时间/恨不得每分每秒/ 再慢一点点……

　　这是一位小姑娘在12岁时写的一首诗。写诗的小姑娘叫珍妮，如今18岁了，而她当年写的诗也被谱曲成了一首歌，歌名叫《予生》。

　　10月3日，浙江温州一家酒店里举办了珍妮的成人礼，当两位从北京远道而来的客人为她献上这首歌曲时，躺在小床上的珍妮内心充满了感慨，脸上绽放出笑容。珍妮患有脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，随着年龄的增长，她将一点一点地失去所有的力气，到最后可能连呼吸的力气都没有了。

　　她从小就爱写诗，在诗中她将对时间流逝的不舍和对美好生活的向往都融入其中。她希望时间慢一点，再慢一点，这样她就能和伙伴们坐在草原上，围在篝火旁数着小星星；也许还可以踏遍那大小海滩，看层层浪花冲刷海岸线……

　　而当天来为她演唱的是坐在轮椅上弹电吉他的程利婷和身高2米的贝斯手苏佳宇。他们是代表8772乐队来参加珍妮成人礼的，都是珍妮的病友，同样是罕见病患者。

　　对于这样的活动，程利婷和苏佳宇已不是第一次参加了，他们所在的由罕见病病人和残障人士组成的摇滚乐队8772曾经多次参与过公益演出。

　　通过程利婷的讲述，我们还知道了一个她和她所在乐队的故事。

　　加入我们的乐队“要有病”

　　程利婷生活在一个六口之家，上面有两个姐姐，还有一个弟弟。自打有童年记忆开始，她就发现自己与别的孩子不同，别人能够肆意奔跑打闹，而自己只能坐在轮椅上看着。

　　从母亲口中她才得知，自己一岁时突然发烧，因为病毒患上了小儿麻痹症。此后，虽然父母跑遍了全国各地求医，花了不少钱，但也未有好转，从此只能靠轮椅代步。

　　9岁之前，程利婷生活在河南， 1999年随家人迁去北京。因为残疾，当年没有学校接收她，程利婷只能在家照着借来的课本自学，好在一路学完了中学、大专课程，马上就要本科毕业了。

　　在加入乐队之前，程利婷在一家公司做游戏动画设计。 2015年的一天，好朋友崔莹给她打来一个电话， “我们几个伙伴准备组建一支乐队，还有王奕鸥，你也一起来吧！”程利婷觉得还挺新奇的，可也有点担心， “我啥也不会啊” 。 “没事，有老师教的” ，就这样他们几人成了8772乐队的初始成员。

　　崔莹患有成骨不全症，俗称“瓷娃娃” ，这是一种罕见骨病，发病率为一万五千分之一到两万分之一。她与程利婷相识在一次公益培训中，在这个“自立生活”的培训中，她们共同学习了残障人士如何从家中走出来、如何正确认识残障、如何与家人相处、如何融入社会等不同模块课程。

　　王奕鸥与崔莹一样，也是“瓷娃娃” ，她很早就加入了公益圈子，是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。

　　程利婷介绍，组建乐队一直是崔莹的梦想，她和王奕鸥酝酿了很久，而自己只是觉得有意义并且有趣就留了下来。 2015年，乐队正式成立，乐队的名字8772则来自“病痛挑战”首字母缩写“BTTZ”的变形。

　　后期加入乐队的成员都是由罕见病患者和残障人士组成，乐队属性偏摇滚。程利婷甚至笑言，加入乐队的基本条件就是“要有病” ，包括白化病、血友病、成骨不全症、马凡氏综合征、小儿麻痹症等多种罕见病。

　　零基础到各司其职的乐手

　　乐队组建4年多来，成员来来去去已有十多人，目前在北京固定参加排练的有7人。

　　主唱兼吉他手崔莹、打击乐手张欣毅和王奕鸥患有成骨不全症；程利婷因儿时突发小儿麻痹，坐上轮椅；键盘手小M是肢体障碍人士；还有白化病患者谢航程，以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。

　　除了王奕鸥小时候学过钢琴之外，其他人几乎都没有音乐基础。乐队的指导老师、天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和演奏。

　　如果没有特别的事情，程利婷每周一傍晚6点都会从北京的大兴开一个半小时的车赶到朝阳区去参加乐队的定期排练，而其他成员也会在同一时刻从北京的四面八方聚集而来。

　　在乐队里，现在程利婷弹的是电吉他。谈及对乐器的选择，程利婷说还经历了一个过程。 “我蛮喜欢架子鼓和键盘的，但因为身体条件限制，都驾驭不了，所以在老师的建议下，只能从最小型号的尤克里里入手。 ”

　　“刚开始时，我连什么和弦什么音准都根本不懂，幸好有老师的指导。 ”程利婷说，通过学习，她后来又换到了木吉他，再过了一段时间就换成了电吉他。

　　对于电吉他，程利婷是满意的，她觉得它的表现力比较强，可以根据不同风格的歌曲换不同的音色，很有爆发力。但训练也是有难度的，为此程利婷每天至少要练一个小时以上，只有摸着手上生出的老茧她才感觉心里特别踏实。

　　程利婷说，乐队的其他成员排练时也非常刻苦。他们排练从傍晚7点开始，经常要持续到凌晨才会结束，有时大家为一个结尾、一句歌词都会反复排练多次。

　　至今，程利婷还记得乐队的第一次演出， “就排练了几次，我们就稀里糊涂上台表演了，虽然演得不好，但好歹有勇气上去了。不过有个小插曲也挺让我悲伤的，一个认识很久的好朋友看完演出后，特意来问我是不是在摆拍。 ”程利婷感觉蛮无奈的， “我真的会弹啊。 ”

　　多次排练、表演后，一群罕见病成员从零学起，竟然在老师的指导下，慢慢有了起色，从音乐小白成为了各司其职的乐手。

　　我们从不罕见

　　经过几年的刻苦训练， 8772乐队在今年夏天迎来了属于他们的闪耀一刻。

　　8月14日晚， 8772乐队在北京疆进酒·OMNI SPACE举办了首张专辑《从不罕见》首唱发布会。据悉，包括新裤子、刺猬乐队等许多知名乐队都曾在这里演出过。

　　在这个夜晚，他们完整演唱了11首原创歌曲，歌曲来源于乐队成员谱写和病友来稿，讲述的都是罕见病患者的故事。

　　台上，主唱兼吉他手崔莹扫弦时，轮椅在微微晃动；王奕鸥尽情地敲打着架子鼓；程利婷将自己隔绝在电吉他音中；节奏吉他手谢航程则甩动着一头耀眼的白发；贝斯手苏佳宇在那一刻仿佛也忘了疼痛……

　　当他们反复唱着“Never Rare 谁都不必说抱歉” 和“Never Rare Never Rare这样的我从不罕见……”时，其实是想告诉人们：“希望所有人看到一个真实的我们，我们只是普通人，只不过恰好患了罕见病而已。 ”

　　发布会结束，台下300多名观众掌声雷动。来观看演出的父母对程利婷说：“我们今天很感动，你今天特别帅气。 ”程利婷也觉得这个夜晚“特别带劲” 。

　　作为罕见病和残障患者，程利婷听到最多的是“你们太不容易了” ，但她更渴望别人能正确地来看待他们这个群体。 “不博取同情和怜悯，我们承认与普通人的差异，但我们希望向公众展示一个真实的样子。 ”程利婷介绍，这也是乐队创立的初衷：“让更多病友和残障朋友从音乐中获得共鸣和力量，引导社会正确看待及接纳病痛群体。 ”

　　程利婷说，有一次演出之后，一个病友对她说的话让她特别感动，同时又有了更深层次的思考。 “他说像我们这样看起来有些不太一样的人曾经在这个世界上都存在过，但历史并没有留下太多的痕迹。但看到我们演出之后，相信以后肯定有人会看到曾经像我们这样的人也在这个世界上真实地活过。 ”

　　听完之后，程利婷的内心触动很深， “之前我确实没想过这些，但在他的提示之下，我想其实这也是我们乐队存在的意义。 ”

　　不放弃的小梦想

　　程利婷说，每当她弹起吉他时，就跟外面的世界隔绝开了， “所有生活中开心或者不开心的事都不见了，心中只有自己和吉他的声音。 ”她觉得在长大以后很难有一件事情让人真正投入进去，但她在乐队中找到了。

　　其实，程利婷在生活中过得也很精彩。北京第一批考残疾人驾照的人中就有她，并且还是一次性通过；出国游玩能够用英语流畅地与人交流；开网店已经将货物发到了世界各地。她还在国外参加过跳伞之旅，也去过海南和台湾潜水。更让她感到骄傲的是，今年在北京还考到了潜水证。

　　不过，谈起考潜水证，程利婷告诉采访人员其实过程还是挺波折的。 “国内没有相关的残疾人考潜水证的经验，正常人在水下可以用腿踩脚蹼来控制姿态和游动，但我只能靠手，然后在下面还要做一些动作，还要学会控制姿态，这些都特别难，又没有相关的经验可以参考。 ”她介绍说，其实教练也在摸索着教学，下潜配重问题尝试了很多方法才解决，调试装备也花了不少精力。

　　好在最终这些困难都解决了。这次考证的经历还让教练有了无障碍潜水方面的经验积累，可以让以后考潜水证的残疾人作为参考。

　　外表看起来柔弱的程利婷喜欢尝试新鲜刺激的事物，她说是性格使然。 “我们家的女孩子都特别胆大，主要归功于宽松的家庭环境，父母敢于放手。 ”

　　程利婷说，加入乐队后也学了很多，他们乐队所有的歌曲都是原创，都是与罕见病有关的，在这个过程中，看到了很多其他人的故事。演出的过程中，也有人告诉她听了他们的歌之后，更能够理解罕见病人了，这些都是她一直往前走的动力。

　　乐队每个人都有各自的生活。王奕鸥曾创办瓷娃娃罕见病关爱中心，如今是病痛挑战基金会的秘书长，崔莹和苏佳宇也在此基金会供职；谢航程在一所民工子弟小学兼职音乐老师……

　　成立4年来， 8772乐队已经举办过几十场演出，拥有十几首原创歌曲，在公益圈已小有名气。

　　他们说，音乐让他们看到了人生的另一种可能，每一个成员虽然都在咀嚼着各自生活中的艰难，可大家一起在做着开心的事。他们要用音乐向人们展示罕见病患者的真实状态，把病友的故事用歌声表现出来，为罕见病发声。这就是他们平凡生活里不可放弃的小梦想。