上观新闻■故事 | 相伴58年，“我俩都得了老年痴呆” 老年痴呆症

　　“我俩都是老年痴呆，他中度，我轻度。 ”91岁的余金樑和86岁的刘云书夫妇相伴58年他们是上世纪50年代的大学生现在都得了阿尔茨海默症

　　当那些努力一生而成就的小小荣光不再被记得当头脑已不具备思索“我是谁”的能力，人生最后的尊严由谁来保全？▼▼▼

　　照片上，中年余金樑身着银灰色西装，系黑色领带，站得笔直。

　　他前边站着的，有原中国科学院院长卢嘉锡、原中国科学院半导体研究所所长黄昆、原中国科学院微电子研究所名誉所长王守武。

　　照片摄于1975年3月。美籍华裔科学家吴健雄当选美国物理学会会长后，邀请中国派代表团参加美国物理学会年会。国家从北京、上海、福建、山东几个省市中挑出了5名人选，其中上海2名，但后有1名未通过审核。

　　“我代表的不只是上海啊，是中国科学家！”老年余金樑拄着拐杖，一字一顿大声说。

　　几分钟后，他去洗手间，出来后已经忘了我。像是重新遇到一位陌生人，他礼貌地点了点头说：“你好。 ”

上观新闻■故事 | 相伴58年，“我俩都得了老年痴呆”。　　他是阿尔茨海默症（又名“老年痴呆症”）中度患者。阿尔茨海默症的特征是逆行性遗忘，这意味着那些珍贵的早期记忆是最后才被磨灭的。

　　9月21日，国际阿尔茨海默症日，一项由上海市慈善基金会支持的公益项目——“宝藏老人计划”正在发起众筹，目的是发掘认知障碍老人特长和梦想，寻回他们的“高光时刻” 。

　　在发起人尽美长者服务中心创始人之一的徐淡墨眼中，疾病就像潮水，一浪又一浪地冲刷老人们的记忆、认知、情感，直至最后清零。

　　对有些人来说，这比死亡更令人恐惧。当那些努力一生而成就的小小荣光不再被记得，当头脑已不具备思索“我是谁”的能力，人生最后的尊严由谁来保全？

　　这是认知障碍群体共同遭遇的困境。

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　　一排左三为王守武，左四为卢嘉锡，左五为黄昆，二排左二为余金樑。

　　【高光时刻】

　　这里的氛围很像幼儿园。

　　房间刷着淡蓝色墙漆，原木色矮柜上摆着绿植和各式玩具，或者说，教具。

　　提示牌随处可见，进门处盒子里有各式笔迹的名牌，也有空白的，旁边提示着“请为自己做一个名牌，让大家认识你”；再往右的茶水台上，是“请为自己倒一杯水” 。

　　中秋前夕的下午，几位花白头发的老者别好名牌围坐在工作桌前。

　　这是一个叫作“记忆家”的老年版“幼儿园” ，位于上海长宁区的虹一小区内，是公益组织尽美长者服务中心在全市开出的4家社区认知症家庭支持中心之一。

　　光从外表来看，这群老年人和普通老年人并无二致，但活动开始后便可见端倪。

　　95后社工谷东雪拿着小黑板，上面写着“欢迎来到虹桥记忆家今天的日期__年__月__日今天是星期__天气__” 。

　　有人张口就报错了；有人掰着指头想，迟疑着；有人张望，试图从别人嘴里看到答案。

　　91岁的余金樑和86岁的刘云书夫妇也坐在其中。

　　“我俩都是老年痴呆，他中度，我轻度。 ”刘云书这样向旁人介绍，语气轻快得像在说别人家的事。

　　但余金樑并不承认这一点。 “我没有老年痴呆，我身体好得很！我在苏联4年，一次都没有生病过！”他像孩子一样举起4的手势。

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　　夫妻俩都患上老年痴呆后，余金樑（左）和刘云书把所有常用的东西都放在手边。蒋迪雯摄

　　网上可考的信息能勾勒出余金樑退休前卓有成就的人生——“余金樑1955年华南工学院（现为华南理工大学）毕业后，考取苏联留学的第一批研究生， 1960年于苏联科学院硅酸盐化学研究所荣获博士学位，自1960年回国后被分配到中国科学院上海硅酸盐研究所工作。为我国著名的固体物理科学家和激光红宝石研究专家。其名字于1978年被列入英国出版的《世界知识》国际名人录中。 ”

　　只要聊到生平，余金樑都兴致盎然。 “我研究的红宝石， 1米多长，在人民广场都展览过。 ”同样一段话，他会重复“播放”很多次。

　　对此，刘云书总是笑着摇头，对听者使眼色，为丈夫的高调“炫耀”表示抱歉。她的个性完全相反，甚为低调。最初谷东雪让她填写个人经历，她简单扼要说“在一家工厂工作” 。后来才知道，她是上海无线电一厂唯一的教授级高级工程师，享受国务院特殊津贴。

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　　余金樑无论走到哪里手上都套着钥匙，皮带上吊着备用别针。蒋迪雯摄

　　不记得从何时起，徐淡墨开始有意识记录这些老人的故事以及个性片段。

　　她们拍摄了一段余金樑说俄语的视频。他对着镜头说得流利，还不忘翻译一遍，说的是他90岁时俄罗斯友人寄来贺卡，祝他身体安康。

　　还有一段视频是退休大学教授老刘在教徐淡墨跳交谊舞。他嘴里念着“蹦擦擦” ，同时绅士地指导她前进或后退。

　　老刘以前去苏联留学时也经常跟朋友参加party（聚会），单位里的舞会都由他组织，可退休后就再没参加过。听到徐淡墨邀请他给“记忆家”办一场，他一口答应。老殷从中科院退休后在科技馆当讲解志愿者。但人们发现他有时讲解不清，查出认知障碍后，场馆为他颁发了证书，感谢他的付出。他却听出了“劝退”的味道，很是失落。徐淡墨说：“那您就带我们年轻的志愿者社工去呗，我们有的还没去过呢！”他连说“好！好！”满眼放光。

　　徐淡墨总是会被这种眼里有光的状态击中。 “那是一种找回尊严的感觉。许多老人生病后家里人觉得他很多事不能做了，但实际上他能做。回忆的时候，老人就觉得变回了那个还可以做那些事情的他。 ”

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　　虹桥“记忆家”就像一个老年版的幼儿园。蒋迪雯摄

　　【退回原点】

　　时针指向3点，莉莉便想走了。她心急火燎地为一件T恤完成了填色，就在收拾包， “可以走了吧？”

　　谷东雪赶忙拿出另一件T恤， “能不能帮我也画一件？”

　　“得给她再找点任务，否则她总要早走。 ”谷东雪说， “其实她回家也没事，只是长久以来习惯了速战速决。 ”

　　莉莉曾是上海一家公司的营业部主任，改革开放后下海，开了3家窗帘店，生意红火。

　　与阿尔茨海默症打交道久了，徐淡墨的观察是，病程发展的过程就是一步步退回生命原点的过程。

　　轻度的病人记忆减退没那么明显，能够独立生活，但已偶尔有些“老小孩”的举动，以自我为中心，性情不稳。

　　中度时，对年龄的认知会出现偏差。一位70岁的奶奶常把自己当作30岁，会叫老伴“外公” ，或者把儿子当老伴。这个阶段的病人就像回到孩提时代，尚能分辨亲近的人，会表达情感，但生活自理能力很弱，吃饭穿衣需要旁人协助。

　　最严重的阶段，是退化到婴儿时期，记忆、思维、情感全部清零，仿佛人生没有活过。

　　这是一个必经的阶段，无可逆转。

　　但并不代表束手无策。

　　上海精神卫生中心老年科主任医师李霞一再呼吁，早期通过药物结合心理舒缓治疗，能够延缓疾病进展，提高生活质量。但人们对早期筛查、及时干预的认识远远不足。很多人觉得，还不太严重，就先不用采取措施，或是，反正无法治愈，不如别去诊断，徒增压力。

　　数据显示，中国轻度痴呆症患者就诊率为14% ，中度痴呆症患者就诊率为25% ，重度痴呆症患者就诊率不足34% 。

　　刘云书是比老伴更早查出的。她去年年底肺炎住院期间，泡脚时莫名睡着，脚把盆踩翻，第二天却全然不知，护工提醒她，该做个筛查。

　　那个简易的测试满分30 ， 20分及格，刘云书得了19分，就这样戴上了“初级”的帽子。

　　余金樑则是今年7月才被诊断出。还是邻居们察觉异样，提醒刘云书的。比如，熟识邻居打招呼，他不理。还有一次，他跑到另一栋楼的一楼，开门时发现锁不对，一后退，摔倒在别人家的院子里。这一查，就是阿尔茨海默症中度。

　　刘云书有些懊恼自己的后知后觉。她开始积极带老余参加“记忆家”活动，支持徐淡墨发起的“高光时刻”项目，不厌其烦地听老余一遍遍介绍自己的光辉事迹。

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　　余金樑和刘云书的结婚照。

　　1951年，余金樑和刘云书各自考入大学。余金樑是二度参加高考，第一次考上却无钱去读，第二次由老校长资助才得以实现。 1952年，全国高校院系大调整，湖南大学、广西大学等几所大学的化工系相继合并，两人才有交集。

　　1961年．余金樑留学归来翌年，二人成婚。没想到，结婚一年后就吵到要离婚，闹到厂里工会主席来做工作。 “所以我要给现在的年轻人提个醒，纸上恋爱恐怕不是个好方式。 ”刘云书笑着说，工会主席说的夫妻之间要“求大同存小异” ，给了她很深影响。

　　至今，夫妻俩偕行58年。

　　支离破碎的回忆里，余金樑对数字印象最深。 “从苏联回来的火车上，我卖掉一套西装， 14元。特别好的西装啊，但是不卖的话回来也穿不着，不如换两条实用的裤子。 ”

　　他还记起，中学时数学学得好，有一次代数考了123分（百分制）。 “怎么会考123分呢？因为老师说谁先交卷就奖励一道题，分值25 。我早已做好，立马交卷，赠送的题目也顺利解出，但前面有一处标点写错扣2分。所以我就拿了123分，哈哈哈！”

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　　刘云书的记忆力越来越差，需要记住的事，总要第一时间拿笔记下。蒋迪雯摄

　　【最后的尊严】

　　退休教师丁德人起初不太理解“高光时刻”的含义，她觉得自己的人生太平淡了。

　　徐淡墨拍过两页她的笔记本——纸上按不同温度、场合，对应写着穿着搭配，如“25度绿绸裙配白开衫”或是“家居 26度米色绢丝半高领配咖色背心” 。

　　丁德人今年79岁，爱人于前年患血管性痴呆去世。 “我们是音乐结缘：我教一个小朋友学钢琴，小朋友的爸爸是英语老师，我老伴那时跟这个英语老师一起在合唱团。 ”

　　她记得，老伴去世前只穿那两件衣服，所以当她也被检查出认知障碍后，担心会忘掉自己有哪些漂亮裙子，记不得如何搭配，于是先细致记下。

　　徐淡墨看到过很多类似的努力。一位航海专业的退休工程师，患病后刻意每日温习以前的专业知识，反复乘坐去单位的公交车，以熟悉路线；还有一位老人总会随身携带一张照片，说那是他的老家，虽然他连老家的地名都记不得了，却依然担心哪一天连这照片里的记忆也忘了……

　　“年轻时，人是被社会价值衡量的；老了以后，没有这种价值，就害怕被忘记。认知症老人比一般老人更快地在丧失社会功能。所以他们心理上多少有一种恐惧和自卑。许多老人在‘偷偷地’努力。我们很希望通过重温高光时刻，告诉他们，哪怕很多事情他们做不好了，但我们还是能看到他们的价值。 ”徐淡墨说。

　　丁德人珍视这种自尊，尤其是人生最后能否有自己的选择。

　　她和老伴在10年前就签署了遗体捐献志愿书。 “十年前办理的时候，有人问我们打算捐给哪家医学院，当时想到我们一直在吃中药，他说中医给我们帮助多，那就送给中医药大学。他最后住院的日子里，医生对我们的选择很感动，说很多年轻人都想不通，你们80岁的老人能这么选择真不简单。护士对我们，也像是给家里人做事，特别细致。 ”

　　“他是星期二下午3点没的。他两只眼睛很好，立刻处理，送去给两位盲人，当天就做了手术，然后他的遗体送去学校处理。仪式定在星期六，很隆重。比较近的亲友同事都来了。一个班的学生也来参加，有学生代表发言，把我们称作‘大体老师（对遗体捐献者的尊称）’ 。最后全班学生集体鞠躬。我看到他睡在那里，真的很安详。 ”

　　丁德人认为，那是属于她和他最后的高光。 “那一天我就在想，这个选择是对的。我们这平凡的人生到最后还能对医学事业派用处，还是值得的。每个医生培养出来需要多少比例的解剖教学，国际上是有一定标准的，我们还没有达到，因为太少了。 ”

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　　丁德人的笔记。徐淡墨摄

　　【漫长的告别】

　　在众多老人中，余金樑和刘云书的病情算不上严重；糟糕的是，他们是夫妇俩同时患上。

　　“这种情况现在还不多，但以后应该会越来越多。因为老年痴呆就是随着寿命越长，发病率越高。 ”谷东雪说。

　　时光在这个家，走得很慢。

　　台历停留在2018年，那是刘云书确诊之前。客厅里的三面沙发，堆满了各式纸盒、纸箱、塑料袋，都敞着口，以防盖上就不记得里面放了什么。鞋柜里的鞋，很多是一只，因为另一只早已不知去向， “只能等着它自己出来” 。

　　余金樑总是侧躺沙发打盹，刘云书走来走去地忙碌，有时走到屋里又忘记了要做什么。某件重要的事，她想记下来提醒自己，可是第二天却连记录的纸也找不到了。每天两个人加起来要吃的药有十几种，连刘云书自己也说不清楚药名。

　　一阵敲门打破了寂静，是二楼邻居。她告诉刘云书， “你牛奶箱上的钥匙没有拔下” 。

　　远在澳大利亚的儿子以及邻居、谷东雪，都清楚地认识到，两个老人，只要有一个倒下或病情严重， “最后的平衡”将难以为续。

　　儿子让刘云书要学会拨打120 。

　　上个月她尝试叫了一次。那天凌晨3点，她心跳快到难以呼吸，又不好意思叫邻居，就试着打了120 。 “老余说要陪我去，我说要是去了是你陪我还是我陪你。我自己上的120 ，人生第一次。 ”

　　每周一，刘云书都会去小区活动室唱歌，但本周一的活动内容改了。大家一起欢送一位中科院宿舍区的姐妹去养老院。

　　老姐妹的丈夫在多年前去世，她独居了几年，思前想后，最终选择了养老院。

　　刘云书说，她在等儿子12月回沪时商量。她想让老余去养老院接受认知障碍的专业照护，但可能自己也得跟着去，就没了自由。不过，想到那天120的经历，她又觉得，若是独居就连商量的人都没有。

上观新闻■故事 | 相伴58年，“我俩都得了老年痴呆”。　　刘云书期待， “记忆家”的模式可以帮助她和老伴把“最后的平衡”维持得再久一点。

　　今年4月，国务院办公厅印发了《关于推进养老服务发展的意见》。 5月，《上海市深化养老服务实施方案（2019-2022年）》出台。上海市民政局老龄工作处处长陈跃斌在解读新方案时提到，他理解的嵌入式养老，是要“把设施嵌入在老年人家门口的社区，把服务嵌入在老年人现实的需求中，特别重要的一点是让老年人的个体行动嵌入到社会关系网络中，从而让老年人获得养老信息、服务和情感支持” 。

　　像“记忆家”这样的模式正是贯彻了这个理念。徐淡墨说，前几年尽美忙于更具体的养老照护服务，像“宝藏老人计划”这样的项目一直没法完整实施。项目若能成功进行，也意味着专业养老服务可以深入走进早期认知症人群。