「光明网」美国4岁男孩患罕见疾病体重翻倍，全球不超过百例
未成年人罹患罕见病已经非常令人心痛了 ， 如果再受到人们的嘲笑与羞辱 ， 恐怕就更加难以承受了 。
据外媒9月16日报道 ， 来自美国罗德岛州的4岁男孩就遭遇了这样的事情 。
班纳·西尔斯因患上ROHHAD综合征 ， 体重暴增至同龄人的2倍 ， 呼吸困难等症状使得小班纳痛苦万分 ， 人们的嘲笑对他来说则是更加的残酷了 。
因为饮食习惯4个月体重翻倍？
小班纳的不幸遭遇还要从2018年2月份说起 ， 在他3岁生日的一周前 ， 他得了甲型流感 。
但是奇怪的是 ， 这之后的6周里 ， 小班纳的体重持续增加 。 短短一个多月时间 ， 就从29磅（约合26斤）长到了38磅（约合34斤） 。
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小班纳在一次流感后体重激增
班纳的妈妈林赛·西尔斯有些担心 ， 儿子就像是在一夜之间长了9磅（约合8斤）似的 ， 整个人仿佛被吹了气 ， 衣服也一下子变得紧绷绷 。
小班纳的体重继续增加 ， 呼吸也出现了问题 。 林赛变得惊慌失措 ， 把家里所有的垃圾食品都扔掉了 。
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最初医生表示班纳是因为饮食原因
在4月份的时候 ， 妈妈带着小班纳去看了内分泌科医生 。
这位医生告诉她 ， 班纳的体重增加是因为饮食习惯 。
「光明网」美国4岁男孩患罕见疾病体重翻倍，全球不超过百例。林赛心里七上八下 ， 她确信儿子吃的食物不会使他的体重飞速增加 ， 每天坐着看一个小时的电视也不会使他气喘吁吁 。
但林赛在这一刻 ， 不愿意相信儿子真的患了什么了不得的病 ， 所以她愿意相信医生的专业判断 。
事与愿违 ， 小班纳的症状越来越严重了 。
林赛注意到 ， 儿子在睡觉时 ， 每呼吸3次就会有一次暂停 。 除此之外 ， 班纳的体重仍然在增加 。 到6月份的时候 ， 体重已经高达70磅（约合63斤） ， 几乎是同龄人的两倍重 。
全球不超过100例
林赛马上带班纳去看了血液科医生 ， 医生看到小班纳 ， 马上严肃了起来 。
小班纳的体重激增使得医生非常震惊 ， 同时也非常的担心 。
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生病前的班纳
在血液科的医生的建议下 ， 班纳马上来到了内分泌科就诊 。 经过了多次的检查 ， 排除其他可能的疾病之后 ， 班纳被诊断为ROHHAD综合征 。
ROHHAD综合征是一种非常罕见的疾病 ， 根据ROHHAD协会的统计 ， 全球的病例不超过100例 。
患这种疾病的孩子一般都活不过20岁 ， 由下丘脑功能失调导致呼吸功能障碍 ， 自主神经失调以及快速的体重增加 。
这个4岁男孩经历了手术 ， 化疗 ， 永久气管切开
班纳开始在美国波士顿儿童医院接受治疗 。
医疗团队将这种情况视为自身免疫性疾病 ， 因为每当小班纳的免疫系统受到损害时 ， 他的症状就会变得更加严重 。
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小班纳生病之前
2018年9月 ， 小班纳有一点小感冒 。 那天 ， 林赛听到小班纳醒了 ， 有一些声响 ， 她以为班纳只是做了噩梦 。
但随后 ， 她听到班纳在快速地喘息 。 林赛赶紧跑进班纳的房中 ， 发现小班纳脸色发青 ， 大口的喘着气 ， 反应迟钝 ， 还开始抽搐了 。 林赛赶紧拨打了急救电话 ， 这时小班纳已经停止呼吸了 。
小班纳的情况很严重 ， 他在医院住了6个月 。 在这个过程中 ， 他接受了一系列的治疗 ， 除了一次小手术 ， 还接受了小剂量的化疗 ， 以延缓病情的恶化 。
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班纳接受了一系列的治疗
由于ROHHAD综合征的罕见 ， 对此的研究更是少之甚少 ， 治疗只能是针对症状采用相应的措施 ， 并不能够从本质上痊愈 。
班纳的呼吸系统症状很是严重 ， 去年9月份的一次发病让林赛夫妇胆战心惊 。
班纳的情况已经没有办法像正常人一样调节心跳和呼吸了 ， 即使是普通感冒 ， 对班纳来说也是非常危险的 ， 它会使他的病情恶化 。
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班纳做了永久性的气管插管
他们非常害怕 ， 万一有一次没能及时关注到 ， 小班纳窒息身亡 。 班纳的父母做了一个艰难的决定 ， 给他安装一个永久性气管插管 ， 保证他获得足够的氧气 。
小班纳没有办法靠自己有效呼吸 ， 只能采用这种机械通气的方法 。 在颈部切开 ， 一根通气管从颈部的切口插入气道 ， 与呼吸机连接 。 难以想象这对于一个仅仅4岁大的孩子来说 ， 有多么的痛苦 。 人们的羞辱与嘲笑
小班纳因为这样罕见的疾病体重激增 ， 从一个正常体重的孩子变成了一个十足的小胖子 。 而人们似乎对肥胖的孩子并不友好 ， 这让班纳的父母震惊又心痛 。
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小班纳受到了一些人的羞辱
2018年万圣节的时候 ， 小班纳和正常的小朋友一样 ， 进行小朋友们的活动——不给糖就捣蛋 。 但有一户人家拒绝给小班纳糖果 。 林赛很震惊 ， 人们怎么可以这样对待一个孩子 。
后来又有一次 ， 班纳和妈妈一起上街 ， 他拿着一块甜甜圈 ， 边吃边走 。 突然有一位女士 ， 指着小班纳 ， 做出一个鄙夷的表情 。
林赛对此很是伤心 ， 这对一个孩子来说实在过于残酷了 。 同时她又在清醒 ， 班纳还小 ， 还不会意识到人们异样的眼光 。
“我们要让他过上最好的生活”
林赛和丈夫布莱恩表示 ， 家里的每个人都非常努力 ， 想让班纳过上最充实的生活 。
为了照顾班纳 ， 林赛卖掉了她的发廊——这也是她的梦想 。
在小班纳生病之前 ， 他是一个活泼好动的孩子 ， 总是追在妈妈的后头 ， 叽叽喳喳地说很多话 。 但是在生病之后 ， 小班纳被困在了床上 。
但小班纳依然很爱说话 ， 即使插着气管插管 ， 他依然很愿意和人们聊天 ， 还会唱歌给妈妈听 。
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小班纳今天要去上学了
令人欣慰的是 ， 班纳今天要去上学了 。 林赛希望这可以使小班纳振作起来 ， 给他一些动力 。
小班纳拥有了一辆自控推车 ， 可以坐在上面 ， 四处的移动 。 护士会陪着小班纳一起去学校 ， 帮他适应在学校的生活 。
林赛表示 ， 班纳是一个了不起的小男孩 ， 希望学校的生活可以让他独立起来 。 这样的疾病对每一个家庭来说都是毁灭性的 ， 但他们会尽力让小班纳过上最好的生活 。
（耿聪）
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