这位南京小伙身患罕见DMD！微笑面对，他是最坚强的UP主

2019-08-25

江苏龙网：在东南大学附属中大医院，一场DMD医患交流会在这里举行。南京小伙张宇豪是其中之一。

　　8月23日，在东南大学附属中大医院，一场DMD医患交流会在这里举行。南京小伙张宇豪是其中之一。

　　再过几天，就是他20岁的生日。像时下年轻人一样，他喜欢电脑，是R星游戏（一个国外游戏公司的名字）的死忠，还是B站的一个口音魔性UP主（指在视频网站、论坛上传视频音频文件的人）。

**这位南京小伙身患罕见DMD！微笑面对，他是最坚强的UP主**

　　

△张宇豪说话时脸上带着笑意

　　如果要说什么不同，可能对于很多人来说， 20岁，生命不过才走过了四分之一。但对于张宇豪来说，他的人生可能只有这四分之一。

　　他是一名DMD患者，学名杜氏肌营养不良症，这是一种罕见病，目前尚无有效根治手段。通常， DMD患者只能存活短短二三十年。谁也不知道，最终的那一天何时会到来……

　　自信成长，没觉得自己有多么特殊

　　 2岁时，一场高烧让张宇豪确诊患了DMD 。刚听说这个陌生的名词时，虽然也有恐惧，但张宇豪的妈妈栾女士并没有因此而悲观，她用自己的乐观，让张宇豪像正常孩子一样自信成长。

　　 9岁的一天，张宇豪在电脑上打下DMD三个字。他好奇从小妈妈说的这个病究竟是什么。 DMD ，基因缺陷导致的肌肉萎缩，主要表现症状为肌无力和假性肥大。随着年龄增长，全身肌肉呈进行性消耗，运动功能也随之减退。

　　年幼的张宇豪并没有恐惧和害怕，在那个年纪，可能还不是太有概念。就是平常跑步跑不快，爬楼梯费力气，容易摔跤。

　　 13岁时张宇豪开始无法行走，每天的起居离不开妈妈照顾。如今，因为长时间无法行走，他的腿部已经开始变形，坐在轮椅上身子有点向右倾斜。

　　坐在电脑前，张宇豪熟练地在游戏、知乎、贴吧、B站几个页面切换。他说：我可能有一些与常人不太一样的地方，但我不觉得自己有多么特殊。

　　对于未来，张宇豪也并没有过多的担忧，他说话时脸上带着笑意，有着超乎这个年纪的平静与淡然。人必然会走上死亡那一条路，害怕、悲伤都不能阻止它的到来。既然这样，就走一步算一步吧。

　　通过自学，成为B站口音魔性UP主

　　因为疾病，张宇豪的学龄停留在小学五年级。回家后，互联网为他打开了另一扇窗。利用网络，张宇豪开始自学知识，英语、语文、历史……还学习了视频剪辑、配音等等。

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