16年前儿子因病早夭 10年后生下女儿又是一样的病!43岁妈妈割肝救女

  杭州新闻客户端 见习采访人员 张煜锌 通讯员 王蕊 晋曦 江晨

  如果不是一种叫“先天性胆道闭锁”的恶疾 , 李女士一家本来会有令人艳羡的一儿一女 。 疾病冲垮她为人母的喜悦与骄傲 , 她和丈夫失去了襁褓中的儿子 。 十年后 , 高龄生下的女儿 , 却一样没能躲过命运无形的大手 。

  “再苦再累再难 , 我绝不放弃我的女儿 , 割掉一部分肝脏不算什么 , 就是要我的命 , 我也给!”

  8月14日上午 , 在浙江大学医学院附属第一医院肝胆胰外科的病房里 , 43岁的李女士身在病床 , 但语气坚定 , 术后的她恢复得不错 。

  母女二人刚刚携手“穿越生死线” , 她说:“生谁做自己的女儿 , 是老天的安排 , 既然能给她第一次生命 , 再给第二次我也心甘情愿!”

  在李女士看来 , 这一场手术带来的并没有伤痛 , 反而让她如释重负 , 压在心头16年、对没能救活儿子的“欠债”好似一下子还清了 。

  3天前 , 历经7个小时、多名专家的联合救治 , 这位母亲成功将自己1/3的肝脏移植给了6岁的女儿小月 。

  生命中最重要的两个女人同时手术 , 在手术室外焦急等待、惴惴不安的小月爸爸看到平安无恙推出来的母女二人 , 忍不住蹲在地上放声大哭 。 也是2003年同样的夏天 , 他亲手给不满八个月的儿子蒙上白布 , 失去至亲的疼痛 , 他不想再经历第二次 。

  先天性胆道闭锁 , 6岁女童痛不欲生

  李女士文化程度不高 , 对这到底是种什么病 , 她一直弄不明白 , 只知道这病“会要命” , 在她朴素的理念里“我已经失去了一个儿子 , 不能再没了女儿 。 ”

  他们一家来自丽水缙云农村 , 2013年 , 出生不到1个月的小月因黄疸奇高、肝功能异常被送往杭州就医 , 随后 , 被确诊为先天性胆道闭锁 。 这种新生儿的罕见疾病 , 因患儿肝内外胆管出现阻塞 , 导致淤胆性肝硬化 , 大多数宝宝熬不过一岁 , 就会因肝衰竭死亡 。 在浙大一院儿童肝移植中 , 有近半是先天性胆道闭锁 。

  2003年 , 小月的哥哥就因“先天性胆道闭锁” , 不满8个月早夭 。

  当时的情景李女士刻骨铭心 , 走投无路的夫妻俩抱着儿子四处辗转求医看病 , 花光了家里所有的积蓄 。 打工的夫妻俩借遍了亲戚朋友 , 欠了一屁股外债 , 最终还是没能将儿子从死神手里“拉”回来 。

  “那时候从来没听说过这个病能做肝移植 , 没办法就去吃中药 , 孩子越吃越黄……”从此 , 他们再也不敢相信中医 。

  没想到 , 十年后 , 噩梦又在他们刚出生的女儿身上重演 。

  一出生 , 小月就和其他新生儿不一样——全身发黄 , 久久不退 。 未出月子的李女士又像当年抱着儿子那样辗转求医 , 一路从县医院、到市医院 , 再到省城的大医院 。 “老天爷对我特别残酷”李女士说 , 她不知道自己做错了什么 , 让两个孩子受了这样的罪 。

  2013年10月 , 小月确诊后 , 医生为1个月大的她进行了葛西术——一种患儿在接受肝移植前的过渡性治疗 , 适度切除小月肝门附近的纤维块 , 利用残存的微小胆管将淤积的胆汁顺利排出来 。

  命是救过来了 , 但小月长期黄疸 , 总胆红素在50umol/L以上 , 远高于正常水平值 , 靠药物维持 。

  “小月身体不好 , 但很聪明!除了比着其他孩子矮了一点、瘦一点 , 小时候活蹦乱跳的 , 像个猴子 , 也很爱学习 , 一串电话号码 , 只说一遍就能背下来!”小月爸爸说起这个女儿 , 心疼又骄傲 。

  因为活泼好动 , 夫妻俩一度忘了这是一个生病的孩童 。 但因为黄疸高 , 小月经常全身奇痒难忍 , 身上密密麻麻都是斑驳的抓痕 , 后期药物效果越来越差 , 肚子胀得像个皮球 , 小便也都是红色 , 整夜整夜不能睡觉 。 她很懂事 , 从来不向爸妈喊疼 。

  全家唯一的收入来源 , 是小月爸爸在缙云当地四处打零工 。 早夭儿子的债好不容易还清 , 小月的病情又像个“无底洞” , 时不时就要花费大把钞票 。 一家人在丽水租住破旧小屋 , 一箱箱药是最簇新的“摆设” , 靠着孤零零、斑驳的墙面格外刺目 。

  为了赚钱 , 小月爸爸不得不同时做三四份工作 , 夫妻俩无数次幻想小月能够自己痊愈 , 但老天总是开玩笑 , 希望一次又一次被打灭 。

  最后 , 药物治疗已经不再起作用 , 小月的肝功能每况愈下 。

  眼看着要到了上小学的年纪 , 夫妻俩还准备给像正常孩子一样给女儿上学报名 , 却被医生“当头棒喝”——“命都快没了 , 还上什么学 , 要尽快带小月做肝移植手术 , 这是目前救小月的唯一办法!”在多位医生的推荐下 , 他们来到在肝移植方面享誉海内外的浙大一院 。

  “割肝脏给女儿 , 不算什么!”

  岁月、贫困和丧子的打击 , 让这个76年出生的妈妈看上去比同龄人有些显老 , 透过皱纹 , 可以看出她年轻时候的秀丽面庞 。 但女子本弱 , 为母则刚 。

  7月30日 , 小月父母带女儿来到浙大一院肝移植中心 , 找到在肝移植方面具有丰富经验的梁廷波教授 。 经过多学科专家的联合诊断 , 小月先天性胆道闭锁(葛西术后)诊断明确 , 目前已进一步发展为胆汁性肝硬变 , 符合肝移植手术的各项指征 。

  眼看着孩子就要“撑不住了” , “就是讨饭也要救女儿!”经济困难的夫妻二人才真正下定决心让女儿进行肝移植 。

  由于找不到匹配的肝源 , 医生建议亲体肝移植手术 。

  “我愿意用自己的肝救女儿 。 ”小月的妈妈说 , 哪怕是用自己的命换女儿的 , 也愿意!

  “如果她妈妈配型不成功 , 就用我的 。 ”小月的爸爸是最坚定的支持者 , 四处筹钱为动手术作准备 。 很快 , 小月与妈妈配型成功 。

  8月11日上午9点 , 浙大一院党委书记、我国肝胆胰外科和肝移植著名专家梁廷波教授主刀 , 为小月母女进行取肝和肝移植手术 。

  因小月妈妈的供肝左外叶不足以给女儿换肝 , 梁廷波教授决定取小月妈妈的左半肝来为小月进行移植手术 , 共计307g , 约占肝脏总重量的三分之一 。

  取肝、修肝、植肝——手术时间以分秒计算 , 一步步有条不紊、紧张有序进行 。

  这项手术风险较高 , 术中不能出血太多 , 胆管、血管剪下后口径很细 。 浙大一院在亲体肝移植方面具有非常丰富的经验 , 多位专家合力上阵 , 取肝耗时1.5个小时 , 小月的肝移植手术共进行了约6小时 , 当各个管道重新衔接 , 血管开放的瞬间 , 柔软的新肝迅速充满血液 , 变成鲜红色 , 妈妈的肝脏在小月的体内迅速工作 , B超显示血流流速正常 , 胆管开开始分泌出金黄色的透亮胆汁 。 手术非常成功!

  小月的苹果脸上有了血色 , 配上乌溜溜的大眼睛 , 更加美丽娇俏了 。 头上的羊角辫 , 是“护士妈妈”精心扎好的 。 还在医院学习了新的故事 , 听到了新的童话 。

  母女二人生命体征平稳 , 恢复良好 。 术后护理也十分有讲究 , 医院安排专职护士24小时照护孩子 。 这是浙大一院进行的第186例亲体肝移植手术 , 也是第41例儿童肝移植手术 。


    推荐阅读