感动!5 岁女孩确诊重型再生障碍性贫血,聋哑父亲供造血干细胞成功移植
7 月 1 日 , 5 岁的小慧心顺利走出中南大学湘雅二医院层流病房的大门 , 经过 23 天移植仓生活 , 患有重型再生障碍性贫血的小慧心血细胞全线植活 , 从此告别输血生活 。
小慧心出生在一个特殊的无声家庭 , 她的父母都是聋哑人 , 虽自身有缺陷 , 当健康的小慧心来到人世后 , 勤劳的父亲和善良的母亲一起用双手为她搭建温馨小家 。 在她两岁时 , 妈妈在诊断脑癌后仅仅 3 个月就离开了人世 。 丧母之痛尚未远离 , 年幼的她又在今年四月被确诊为重型再生障碍性贫血 , 在家人的积极支持下 , 最终确定在中南大学湘雅二医院儿童医学中心进行父供女单倍体造血干细胞移植 。
完善相关检查后 , 儿童血液专科万伍卿教授及文川副教授领衔的移植团队制定出治疗方案 。 通常移植开展前 , 医护人员会对家属进行术前谈话及护理宣教 , 确保有效沟通 , 也为出院随访观察打下基础 。 但由于小慧心家庭情况特殊 , 作为第一监护人的爸爸无法直接有效沟通 , 祖父母年迈 , 姑姑远在深圳 , 小姨是一位临近毕业的在校大四学生 。
为此 , 移植医疗团队多次进行术前谈话 , 确保参与移植过程的家庭成员顺利了解造血干细胞移植的全过程及可能面对的风险;护理团队通过情景模拟的健康宣教方式 , 让家属充分掌握移植前的准备工作及护理方法 , 为树立风险心理建设打下良好基础;成立 " 慧心爱心呵护群 " , 医护人员定期在群里发布重要消息 , 确保有效沟通及重要信息对称 。 除此之外 , 护理团队温柔暖心的 " 母爱式 " 护理更是缓解了小慧心内心对陌生环境的恐惧 , 带着超越同龄孩子的勇气克服了治疗带来的不适 。
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湘雅二医院儿童医学中心移植团队作为湖南省内较早开展儿童造血干细胞移植的团队 , 已经成功治愈多名符合异基因干细胞移植患儿 。 不仅在开展造血干细胞移植上有着丰富的诊疗经验 , 在为患者解除躯体病痛的同时带去人文关怀 , 关注身心健康的统一 。
潇湘晨报采访人员张树波 通讯员吴萍 邓郁都
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