被“冻”住的17年人生成都渐冻症老人每天眨眼几万

　　成都渐冻症老人每天眨眼几万次 “打”出15万字自传

　　被“冻”住的17年人生

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　　龚勋惠靠眨眼“打”字写出15万字自传。

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　　杨存瑞精心照顾妻子。

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　　华西都市报-封面新闻采访人员罗田怡摄影关天舜

　　在不到30平方米的客厅内，龚勋惠的活动空间仅有一张沙发，由于全身瘫痪不能动弹，她只能用眼睛操控电脑并打字上网，正是这根网线，将她与全国各地上万名“渐冻症”患者紧紧“拉”在了一起。

　　今年66岁的龚勋惠是生活在成都的一名“渐冻人” 。 2002年，她被确诊为运动神经元病（也叫肌萎缩侧索硬化，别称“渐冻人”），随之而来长达17年的与病魔抗争。患病之后，全身几乎完全瘫痪的龚勋惠只能通过专用的“全能眼”视控看护系统，以眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流。

　　越来越多的“渐冻人”听说了龚勋惠的故事，每天线上都有很多人找她，或寻求心理安慰或请教病情知识，面对这些问题，她都耐心地一一解答。龚勋惠甚至还出了一本自传，将自己对抗“渐冻症”的经验分享给病友，如今，乐观地活下去与鼓励帮助病友成了她每天的工作。

　　“渐冻”人生靠眨眼完成15万字自传

　　早上8点起床，吃过早饭，龚勋惠就在她的沙发专座上，开始了一天的“工作” 。

　　全身上下只有头和双眼尚有一定自由度，字是如何“打”出来的？只见龚勋惠紧盯在电脑屏显示的拼音键位上，过了一秒钟，再调整视线到另外一个拼音键上，再眨眨眼睛，一个字就打出来。靠着微微偏头、眨眼几个动作，龚勋惠可以自由操作电脑桌面上的软件，聊天、购物、上网。

　　这看似轻巧的动作，但对于对龚勋惠来说却也代表了一段痛苦而不堪的过往。

　　2002年，龚勋惠从外地回来后开始发烧，原以为是普通感冒，但后续又出现了头晕、右腿酸软等症状；2003年，在经常出现吃饭咳呛、摔倒等情况后，龚勋惠来到华西医院，最终确诊为“渐冻症” 。

　　对大部分“渐冻人”来说，最绝望的莫过于一步步看着自己的身体下滑却又无能为力。患病后，龚勋惠的身体从下往上，脚、手渐渐失去了知觉，到后来甚至连舌头都不能动了，不仅丧失了语言能力，连饭菜也得让人先喂到嘴里，再推到她的后牙座间，然后缓慢咀嚼。

　　对龚勋惠而言，极速下坠的生活，终于在2012年，在花费7000多元买来一台全能眼视控电脑后，才有了改观。稍加学习摸索，龚勋惠很快就上了手，而网络也为她打开了一扇窗，让她结交病友，甚至还重新玩起了股票。

　　2014年初，龚勋惠决定将自己的经历写成一本书。而后10个多月的时间里，她靠着每天几万次眨眼，硬是完成了15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。而卖书筹款的钱，龚勋惠则买了轮椅、蚕丝被、羽绒服等物品，一一给群里的病友寄了过去。

　　相濡以沫患难夫妻坚守渡过难关

　　从1976年结婚至今，杨存瑞与龚勋惠已共同生活了43个年头。

　　从部队转业后，杨存瑞一直从事会计工作。妻子患病后，家中开销激增，尤其在头几年，基本上都辗转在北京、石家庄等地治疗，他们为此还卖掉了一套房和一间铺面。 “都是早年卖的，其实并没有卖多少钱。 ”杨存瑞解释说。

　　为了减轻家中的负担，杨存瑞长期坚持打工，最多的时候，一人要做三份工作，常忙到很晚才能回家。而回家后，他又接过保姆的工作，继续照顾妻子。由于四肢不能动弹，有些时候龚勋惠手脚会胀痛，皮肤会发痒，杨存瑞便会细致地帮妻子按摩，挠痒痒。将这些事情全部弄完，基本也快凌晨两三点钟了，然而到了早上7点，杨存瑞又将准点起床，开始“拷贝”头一天的日子。

　　但在说起这些经历时，杨存瑞脸上总带着笑容， “这些都习惯了。 ”在老杨悉心照顾下，如今的龚勋惠除了无法动弹以外，身体其他器官都很健康，精神状态也好了不少。杨存瑞说，现在妻子的病情已比较稳定，能保持这样的状态，不再恶化，就非常满足了。

　　事实上，杨存瑞并不把妻子作为病人来看待，不仅工资卡交给妻子保存，家中吃什么饭菜，需要添置什么物件等“家务” ，也都交给龚勋惠来“打理” 。

　　助人为乐天天在线鼓励扶助病友

　　6月21日是世界渐冻人日，恰巧也是龚勋惠的生日。生日当天，微信群里的朋友们纷纷发来了祝福，也有网友咨询病情，龚勋惠逐一耐心地回答，忙得不亦乐乎。

　　2013年5月，龚勋惠建立了“中国渐冻人之家”QQ群，而今这个QQ群早已发展壮大，玩微信后又“生”出了十多个有关“渐冻症”群聊。每天，龚勋惠都会花上10多个小时在电脑前，早上8点钟开机，晚上11点钟下线，她与病人交流，分享这么多年的抗病经验，给对方带来信心。

　　杨存瑞告诉采访人员，在患病初期妻子也恐惧过。很多病友也是如此，往往因为身体原因失去与外界交流的机会，日复一日地陷入愁思与恐惧中，而这也是击溃“渐冻症”病人的一大因素。

　　在完成自传后，龚勋惠一直在做着病友心理按摩师的工作。龚勋惠还经常自掏腰包去帮助群里的困难病友，在电视机旁的一个抽屉里，放着一叠厚厚的快递单，北京、上海、广州……都是她为全国病友寄东西后留下的纪念。 “我希望通过自己与病魔抗争的经历，鼓励病友，也希望更多人了解‘渐冻人’群体。 ”龚勋惠表示。