白血病接连带走了我的两个至爱,我花了12年终于治愈了自己
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6月14日是第16个世界献血者日 , 金逍君早早来到东阳市人民医院血库 , 捐献成分血 。 在他的号召下 , 还有3
听到“癌”字 , 就不行了
我永远忘不了那个晚上 , 那是2007年的秋天 , 我和爱人在江西南昌做服装生意 。 忙碌了一天回到住处 , 我们吃完晚餐 , 就早早地睡下了 。
夜里12点 , 我在睡梦中被电话铃声惊醒 。 是弟弟打来的 , 这个点打来一定有什么急事 , 我赶紧接了起来 。 电话那头 , 异常的安静 。 弟弟略显不安地说道:“哥 , 爸生病了 , 是血癌……”
一股电流瞬间击穿了我 , 脑袋嗡嗡嗡的 。 那时候 , 我不了解白血病 , 也不知道白血病就是我们俗称的“血癌” 。 一听到“癌”字 , 整个人就不行了 。 我不敢相信这是真的 , 又和弟弟确认了一遍 。
“骨髓穿刺的结果出来了 , 医生说已经确诊了 , 是急性淋巴细胞白血病 。 ”
几个星期前 , 父亲开始高烧不退 , 在家乡的小诊所里挂了几天的盐水也不见好转 。 有一天 , 在家卷裤腿的时候 , 隔壁诊所的医生看到他小腿上有很多小红点 , 才知道问题没有那么简单 , 建议他马上去大医院做检查 。
父亲怕我担心 , 一直没有告诉我 , 等到了浙江省中医院确诊之后 , 才让弟弟给我打电话 。 放下电话 , 我马上打车去火车站 , 搭乘凌晨2点的火车赶往杭州 。
第二天一早 , 我在浙江省中医院12楼的血液科病房见到了父亲 。 医生建议先化疗 , 把血液里肿瘤杀死一部分 , 再做打算 。 父亲年纪大了 , 身体条件够不上移植 , 医生也没有建议我们去做移植 。
化疗是个“双刃剑” , 会无差别攻击正常细胞 , 引发各种反应 。 父亲开始掉头发 , 吃不下东西 , 每天呕吐很多次 。
几个疗程下来 , 父亲的病情还是没能稳定 。 医生说除了继续化疗 , 没有更好的办法 , 但是他的身体已经吃不消了 。
当时爱人怀孕七个月 , 我结束了南昌的生意 , 把爱人带回东阳老家 。 我和弟弟去杭州陪伴父亲 。
最后的日子里 , 父亲变得非常虚弱 , 脸颊和肚子都开始浮肿 , 曾经乌黑浓密的头发也剃成了光头 。 他疲惫地躺在病床上 , 目光涣散 , 像一座停摆的老钟 。
亲戚朋友来看他 , 他听得到我们讲话 , 然后艰难地动一动嘴唇 。 我把耳朵贴到最近 , 努力想听他在说什么 , 他已经没有力气发出任何声音了 。
父亲和我们说的最后一句话 , 是问他的病怎么样了 , 还有没有治好的可能 。 我能感受到父亲强大的求生欲 , 他拼了命想要活下去 。 可是 , 在病魔摧枯拉朽的攻势下 , 父亲还是遗憾离开了 。
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1999年父亲带我去南京创业
“老金”是我的榜样
父亲的离去对我打击很大 , 我常常一个人呆呆地望着门外 , 回忆父亲健康时的模样 。 印象中的父亲 , 穿着一件白衬衫 , 上面一点皱痕都没有 。 他总是把衬衫的下摆塞进西裤里 , 然后用一根皮带紧紧地箍住 。
那时候 , 大家都不富裕 , 指着大队里发的粮票过日子 。 我们家两个男孩 , 饭量大 , 月底揭不开锅是常有的事 。 父亲不甘于这样艰苦的日子 , 决定外出谋生 。
我们家在东阳市南马镇泉府村 , 村子里会生产一些手工绣花枕头、尼龙袜 。 父亲和几个朋友 , 带着一大包货物 , 去江西上饶一带售卖 。 好几次被人举报 , 说父亲是“投机倒把” , 东西全部没收 , 靠着好心人给的路费才回来的 。
我整天盼着父亲回家 , 他总会在外面买到一些村里没有的东西 。 印象最深的是火腿肠 , 父亲每次都会带几根回来 。 我会用牙齿咬住一端的铁环 , 然后沿边撕开 , 浓郁的肉香扑鼻而来 。 吃完还要把外皮翻过来 , “打扫”完上面的残留 。
除了卖手工绣花枕头 , 父亲还做过缝纫机 , 布料的生意 。 他挨家挨户去推销 , 就算被人拒绝 , 也一点不气馁 。 他教育我说:“等你长大了 , 一定要出去闯一闯 , 失败了也没关系 , 经历才是人生中最宝贵的财富 。 ”
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父亲走南闯北 , 去过很多地方
正是凭着这股闯劲儿 , 父亲赚到了人生的第一桶金 。 1987年 , 他在东阳郊区花了20万 , 盖了一栋小楼 , 楼下开服装店做生意 , 我们住在楼上 。 亲戚朋友都说他傻 , 去荒郊野岭造房子 。 但是他不这么认为 , 他觉得这里将来一定会有大发展 。
事实证明父亲很有远见 , 他不怕辛苦 , 从农村白手起家 , 生意做得红红火火 。 赚了点钱之后 , 他开始帮助别人 , 村里有人出去打工没有路费 , 或者生活困难找他借钱 , 他都会出手帮忙 。 村里人说起“老金” , 都朝他竖起大拇指 。
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母亲带着我和弟弟在老宅前合影
父亲一直是我心目中的榜样 , 他最大的心愿就是把我培养成才 , 但我是个调皮捣蛋的孩子 , 从小到大没少让父亲操心 。 高中毕业之后 , 我就没再继续念书了 。 现在想想 , 真是太不争气 。
父亲走后 , 我回到东阳老家 , 继续经营父亲的服装店 。 那几年生意很难做 , 大家都劝我别做了 。 但我想用这种方式来怀念父亲 , 只要这家店还开着 , 就好像父亲还在我们身边 。
福无双至 , 祸不单行 , 命运真的是太残酷了 , 在我渐渐忘记伤痛的时候 , 又给我致命一击 。 父亲离开6年后 , 厄运再次降临 , 而且又是白血病 。
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我们一家子这次看到了希望
2014年12月 , 爱人和我说 , 她常常感觉胸口疼痛 , 全身乏力 。 严重的时候 , 好像骨头里有千万根针扎一样 , 坐也不是 , 躺也不是 , 疼得在地上打滚 , 吃止痛片也无济于事 。
我带她去医院做了各种检查 , 最后发现还是血液出了问题 。 老天真的好不公平 , 好好一个家庭怎么会有两个人得白血病?我百思不得其解 , 难道这就是命运的安排?
2014年底 , 我带爱人来杭州治疗 , 把6岁的女儿留在家里 , 由我母亲照顾 。 化疗效果非常好 , 一个疗程下来 , 各项指标都接近正常了 。 但是想要治愈 , 必须进行造血干细胞移植 。 医生建议一边做化疗维持 , 一边寻找合适的配型 。
刚好我爱人有一个亲妹妹 , 亲姐妹之间的HLA相合率是25% 。 高分辨率配型之后 , 十个点全部配上了 。 医生说 , 像这样的状况 , 治愈率可以达到九成以上 。
我开心极了 , 赶紧把这个好消息告诉她:“放心吧 , 配型成功了 , 是全相合 , 你一定可以治好的!”
我找了北京最好的血液病医院 , 准备给爱人做移植手术 。 我有个朋友就是在那儿治好的 , 现在已经正常上班了 。
2015年10月 , 我目送爱人进入无菌仓 , 开始移植前的清髓——使用药物将患者的造血系统、免疫系统全部破坏 。 她将没有任何自身抵抗力 , 微小的感染都会要了她的命 。
在无菌仓里 , 吃的所有东西都需要高温消毒 , 盐和酱油也不能多加 。 做好的食物送到医院 , 护士要用微波炉再转一下 , 才能送到她手上 , 可想而知有多么难吃 。
无菌仓里的25天 , 她一个人非常孤独 。 我们只能通过视频电话交流 , 每天只有5分钟时间 。 她说这是最开心的时间 , 一睁开眼就盼着时间过得快点 , 能早点看到我 。
她之前是做金融行业的 , 工作很忙 , 没有时间关照自己的身体 。 我们约好 , 等她好了之后 , 一定要好好锻炼身体 。 只有好的身体 , 才有好的日子 。
我答应带她去韩国旅游 。 她特别喜欢看韩剧 , 身体好的时候总是拉着我一起追剧 , 我们整夜整夜地看《悲伤恋歌》 , 权相佑是她最喜欢的韩国明星 。
电视剧里的食物也是她最喜欢的 , 大酱汤、泡菜拉面 , 还有紫菜包饭 , 只要是电视上有的 , 她都能做出来 。 每次她都问我味道怎么样 , 我说:“好吃 , 只要是你做的 , 都好吃 。 ”
她一脸嫌弃地说:“哼 , 你老是这么说 , 我一点进步空间都没有了 。 ”
农历九月初六 , 是她的生日 , 我给她做了饺子送进去 , 她吃得非常开心 。 我在视频电话里和她说:“等过完这个生日 , 你就要重生了 。 ”
她说:“我每天盯着各项数据看 , 就是盼着早日出来和你们相聚 。 ”
2015年11月 , 移植手术顺利结束 , 医生说她恢复得非常好 , 只要没有排异反应 , 就可以像正常人一样生活了 。 出仓那天 , 我非常开心 , 那么多困难 , 她都一关关挺过来 , 真的太不容易了 。
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幸福的一家三口大溃败
出仓10天后 , 排异反应还是来了 , 是最轻微的“皮肤排异” 。 按照医生的经验 , 用一点激素类药物就可以控制住 。
但爱人的情况很奇怪 , 药用下去一点用都没有 。 从一开始的小红点 , 到一整块红斑 , 最后红斑上面开始起水泡 。 水泡里都是脓水 , 水泡破了 , 皮肤也破了 , 一层层开始掉皮 。 整个人好像被火烧过一样 , 身上找不到一块好的地方 。 轻轻碰一下 , 皮肤就开裂了 。 身上的皮都换了一遍 , 红嫩的新皮长了出来 , 以为会好一点 , 没想到第二轮红斑又卷土重来 。
排异来得太过凶猛 , 医生也始料未及 , 从来没有这样的情况 。 医院召集了所有的医生 , 开会研究爱人的病 。 我一个星期没合眼 , 跑到北京各大医院 , 挂烧伤科找专家 , 听他们的建议 。
整整两个月 , 爱人经历的是地狱般的折磨 。 她拉着我的手 , 说想要活下去 , 我们还有那么多美好的事情要一起去经历 。 作为至亲的爱人 , 我只能眼睁睁看着她痛苦 , 我多希望躺在那里受苦的人是我啊 。 我偷偷跑到楼道里大声痛哭 , 那是一种无力回天的绝望 。
排异反应会引发各种并发症 , 甚至是心力衰竭 。 每天用药也会伤害其他器官 , 但是要控制排异 , 就要加大剂量继续用药 。 来北京前 , 我带了六十万 , 是家里全部的积蓄 , 正常来说是足够了 。
没想到排异这么严重 , 用的全是最贵的进口药 , 我带的钱没几天就全部花光了 。 我的想法是钱可以再赚 , 人没了就是永远的遗憾了 。 我想尽一切办法借钱 , 亲戚朋友能借的都借了 , 但也是杯水车薪 。
我和爱人商量了一下 , 决定通过网络筹款 , 为了给她治病 , 什么方法都愿意尝试 。 我想了一个通宵 , 编辑好内容发在朋友圈里 。 她生病的事 , 之前我们没有告诉身边的朋友 , 内容一发出去 , 所有人都震惊了 。
大家纷纷帮我们转发 , 电视台也打电话来采访 。 我原来单位的领导 , 胡向阳大哥一直对我非常照顾 , 他得知这个情况 , 专门组织了单位的同事帮忙捐款 。 还有很多不认识的朋友 , 也向我们伸出援手 。 短短四个小时 , 就筹了三十万的治疗费用 。
虽然 , 我们得到了这么多好心人的帮助 , 可最后还是没能从病魔手里把我爱人拽回来 。 排异到最后也无法控制 , 我眼睁睁地看着她在痛苦中离去 。
一起来北京看病的时候 , 还是活蹦乱跳的一个人 , 半年之后 , 我带回去的却是她的骨灰盒……
回到东阳 , 我一直把自己关在家里 , 3个月没有出房门 , 每天只吃一餐 。 不想接触社会 , 不想和任何人讲话 , 做什么事情都提不起兴趣 , 甚至想早点结束自己的生命 , 可以不这么痛苦 。
但是看到母亲这么辛苦 , 女儿又这么小 , 我又实在放心不下 。 女儿从小学开始就一直住校 , 只有周末回来 , 我会陪伴她一下 。 小孩子感觉很敏锐 , 我心里在想什么 , 无论怎么遮掩她都能感受到 。
母亲一直劝我出去工作 , 或者去旅游放松一下 。 身边的朋友非常关心我 , 契而不舍给我介绍各种工作 , 找我出去吃饭 , 不管我怎么拒绝 , 都不影响他们对我的关心 。
有一天 , 我突然意识到 , 身边的人都没有放弃我 , 我又怎么能轻易放弃自己呢?
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和女儿一起骑车 , 她已经是个大姑娘了换一种方式战胜
2016年初 , 我向东阳红十字会提出申请 , 加入中华骨髓库 , 成为一名造血干细胞捐献志愿者 。 希望未来有一天 , 能够和某个白血病患者配型成功 , 捐献自己的造血干细胞挽救他人的生命 。 我的家庭发生了两例白血病 , 我能深刻体会到白血病病人和家属的痛苦 , 我想去帮助其他人 。
2018年10月12日 , 我接到红十字会工作人员的电话 , 说我的造血干细胞和一位北京的白血病患者初配成功 , 问我是否愿意捐献 。
我非常清楚 , 这种非血缘关系的匹配概率是非常低的 , 成功率只有几万分之一 , 能配上真是我的幸运 。 马上在电话里回复:可以!没问题!
看我这么果断 , 对方也有点奇怪 , 问我需不需要跟家人商量一下再做决定 。 我说我可以马上答复你 , 我愿意捐献 。
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参加无偿献血宣传活动
其实我等这一天已经很久了 , 能匹配上真的很开心 。
很快 , 我通过了高分辨率配型 , 患者状况紧急 , 需要马上进行移植 。 11月2日 , 东阳红十字会的工作人员开车送我来杭州 , 一路上我向他们询问患者的基本情况 。
造血干细胞捐献实行“双盲原则” , 彼此不见面 , 不了解对方信息 。 我只能大致了解到 , 我捐助的对象是一位1983年的女性 , 有一个7岁的孩子 , 曾与亲生哥哥配型失败 。
听到这个消息我震惊了 , 这位患者竟然和我爱人同年 。 一切都是上天安排好的 , 我在家颓废了三年 , 无论身边的人怎么拉我 , 都无法重新振作 。 也许我爱人在天上都看不下去了 , 才安排了这一次捐献 , 给我一个机会站起来 。
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浙江省造血干细胞捐献志愿服务队
我来到了熟悉的浙江省中医院血液科病房 , 医护人员开始为我注射动员剂 。 动员剂需要连续注射四天 , 将骨髓中的造血干细胞“动员”到外周血中 , 再进行采集 。
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在这里 , 我受到了无微不至的照顾
捐献前一晚 , 我给受捐的患者写了一封信 , 信中写道:远方的你 , 也不知道如何称呼 , 只知道你是一名1983年出生的女性 , 且叫你一声妹妹吧 。 此刻你应该已经在无菌移植仓内开始预处理了 , 你不要害怕 , 不要紧张 , 我正在为你采集造血干细胞 , 很快你将浴火重生……
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我给患者买了一只小黄鸭 , 希望她能开心一些
11月6日上午 , 造血干细胞采集手术开始 , 经过4个多小时的等待 , 242毫升的造血干细胞混悬液从我体内抽出 , 整个过程身体没有任何的不适 。 志愿者将尽快把它们带到北京 , 移植到患者体内 。 这颗生命的种子 , 将在另一个身体里生根发芽 , 让她慢慢恢复健康 。
曾经 , 我的父亲和爱人都因为白血病离开了 , 我没能帮助他们战胜病魔 。 但这次 , 我终于用一种特殊的方式战胜了“小白” 。
感谢老天让我遇到这位患者 , 我救了她 , 她也救了我 。
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希望这袋造血干细胞混悬液 , 能给远方的患者带去希望每一天都是新生
2018年11月7日 , 我回到东阳老家 , 有很多红十字会的志愿者早早来到高速路口迎接我 。 我一下车 , 大家就上来给我献花 , 还有很多人在边上说:“金逍君 , 你真是好样的 , 好好休息注意身体 。 ”我感觉受宠若惊 , 连忙接过献花 , 和大家说谢谢 。
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捐献成功我非常开心
不过 , 也有不少朋友和我说:“你做的事情是很伟大的 , 我们都很佩服 , 但这个事对你身体是有影响的 。 ”我知道要改变别人的想法很难 , 行动才是最好的证明 。 我要开始锻炼身体 , 让自已有一个健康的体魄 。 别人看到我捐献完后 , 非常健康地生活 , 自然会打消疑虑 。
我们有个“生命战士群” , 里面有很多志愿者都是捐献之后开始跑步的 , 我决定效仿他们 。 刚开始 , 我每天走五公里 , 走了一个月 。 然后开始慢跑 , 一点点往上加 。 坚持了四个月 , 我就能跑全马(42.195公里)了 。
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我爱上了奔跑
我加了很多东阳的跑步群 , 和大家分享跑步过程中的改变 。 网友们都非常惊讶 , 一个跑步小白 , 练了四个月就能跑全马了 , 好像一下子成了“江湖上的传说” , 走到哪里都在讨论我 。
当我们怀着积极和感恩做事的时候 , 阳光就会将生活里的阴霾驱散 。 现在我每天都会晨跑 , 它能让我精神饱满地开启新一天的生活 。
朋友把我介绍到一家房产公司 , 负责二手房的销售工作 , 公司非常信任我 , 把这块业务都交给我来管理 。 明天早上 , 我们房产协会将举办一场登山比赛 , 我会代表公司去参加 , 希望能有个好成绩 。
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参加中央电视台《面对面》节目 , 把我的故事分享给更多人
工作之余 , 我加入了东阳市红十字志愿服务队 , 成为了一名造血干细胞捐献志愿者 。 我想把自己的故事分享给更多人 , 动员他们加入到捐献造血干细胞的队伍中来 。
中国有400多万白血病患者 , 其中50%是儿童 。 面对这么大的患者群体 , 我们8000多例捐献者远远不够 。
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现在我也成了“小黄人”的一员
现在 , 我就像一个四十岁的“婴儿” , 感觉每一天都是新的 。 我把曾经的苦难当作前行的动力 , 让我更加珍惜未来的每分每秒 。 我已经渐渐觉得时间不够用了 , 我要赶紧锻炼身体 , 努力工作 , 学习更多知识 , 让我接下来的人生不留遗憾 。
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捐献造血干细胞 , 我行你也行后记·幸福苦难 皆为财富
见到逍君时 , 他穿着“小黄人”的队服 , 背着一个大大的双肩包 , 满脸笑容 。 就像是早晨七点的太阳 , 朝气蓬勃 , 充满着希望 。
上午他刚刚去了浙江省中医院 , 看望第484例造血干细胞捐献者张壮伟 。 壮伟说他来杭州捐献 , 家人和朋友担心他的身体 , 都不太赞同 。 他也为此做了很多工作 。
逍君回想起他捐献的时候 , 也没有告诉女儿 。 不过他相信 , 等女儿长大了 , 一定会理解他的选择 。
白血病让逍君失去了两位至亲之人 , 谈及亲人的离去 , 这个四十岁的男人在我面前泣不成声 。 说到和家人那些温暖美好的回忆 , 他又笑的像个三岁的孩子 。 去年 , 他有机会成为了捐献者 , 用一种特殊的方式战胜了白血病 。 在拯救他人性命的同时 , 也拯救了自己 。
也许 , 苦难才是这个世界的常态 。 有句话叫“一切苦难 , 都是上帝化了妆的祝福”正是有这些苦难的出现 , 才时刻提醒着我们珍惜当下的幸福 。
结束采访后 , 逍君静静地靠在沙发上 , 目光清澈地望着窗外 。 傍晚的斜阳打在对面大楼的玻璃上 , 反射到房间里 。 他转过头来 , 呷了一口茶 , 心满意足地说道:“感谢你们 , 给我这个机会 , 让我有一个下午的时间 , 坐在这里 , 整理我的人生 。 过去的四十年 , 虽然有很多遗憾 , 但我更愿意去记住那些美好的 , 温暖的片段 。 ”
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