一睡觉就会“手舞足蹈” 女孩被怪病折磨12年
来源：红星新闻
在四川古蔺县当地的自媒体上 ， 王云发帖留下自己的电话号码 ， 希望能够找到治疗女儿的有效办法 。 过去12年 ， 女儿小楠一直被怪病折磨 ， 晚上一睡着就会双手不自主地甩动 ， 严重时会出现蹬腿、剧烈扭动身体等症状 ， 并常常惊醒 ， 然后整宿无法入睡 。 为了治病 ， 他带着女儿已经去过成都、重庆、西安、北京等地50多家医院 。
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爱唱歌的小楠
看着女儿受折磨 ， 王云也整宿整宿无法入睡 ， 心里跟着一阵一阵地痉挛 。 所有医院的检查结论都打着一个“？” ， 王云说 ， 他至今也不知道孩子究竟患的什么病 。 43岁的王云在古蔺县城开出租车 ， 离婚后一个人照看3个孩子 ， 大女儿小楠的医疗费和无法治愈的病 ， 已经压得他喘不过气来 。
怪病
一睡觉就会“手舞足蹈”
没有发病的白天 ， 14岁的小楠看起来并无异常 ， 是个安静的女孩 。 读初一的她学习中等偏上 ， 热爱音乐 ， 会吹葫芦丝 ， 会弹钢琴 ， 唱歌也很好听 。 王云说 ， 孩子特别懂事 ， 8岁就会自己做饭 。
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睡觉时 ， 小楠的手臂就会不停甩动
但就是这样一个孩子 ， 却一直遭受病痛的折磨 。 两岁多时 ， 小楠突然患病 ， 晚上睡觉 ， 手会不停地甩动 ， 严重时“手舞足蹈” ， 剧烈地扭动身体 ， 用力地抓扯头发 ， 大哭大叫 ， 直到折腾累了 ， 才能安静下来 ， 慢慢睡着 。
王云说 ， 女儿发病的时间并不确定 ， 有时候会在晚上刚刚睡着的八九点钟 ， 有时候会在后半夜的某个时段 ， 有时候一晚多次发病 。
发病时 ， 小楠处于半睡半醒状态 ， 有时候意识清醒 ， 但无法睁眼和自我克制 ， 持续时间往往在1~3个小时 。 这么多年过来 ， 小楠没有睡过一晚安稳的觉 。
最近一段时间 ， 小楠在吃贵州一个医生的药 ， 王云觉得有些效果 ， 晚上还是会甩手 ， 但不是那么剧烈地扭动身体了 。 但前几天的一场感冒 ， 小楠的“怪病”再次加重 。 很多个晚上 ， 小楠不得不从床上爬起来 ， 一个人在沙发上坐着 ， 不敢入睡 ， 但又会因为过于疲惫慢慢睡去 。
小楠睡不着 ， 王云便守在女儿身边 。 他已经不知道如何安抚女儿 ， 看到她遭受痛苦 ， 王云深深地感到无能为力 。
求医
12年跑了50多家医院
病痛折磨着小楠 ， 也折磨着贫困的家庭 。 为了给小楠治病 ， 王云四处求医 ， 已经负债累累 。 王云称 ， 自己以前开汽车修理店 ， 因为照顾孩子和外出求医 ， 最终导致生意无法维持下去 。 最近两年 ， 他先后卖了一年蔬菜 ， 然后又开出租车 。
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小楠就医的部分病历
在家里 ， 王云拿出厚厚一叠检查报告 ， 红星新闻采访人员翻阅这些报告 ， 看到小楠去过泸州、重庆、成都、西安、北京、邢台等多地的医院就诊 。 王云告诉红星新闻 ， 过去12年 ， 他带着女儿去过大小50多家医院求诊 。
小楠在北京某大型医院的诊断结果为“可能患有精神功能类障碍疾病”；在邢台某医院 ， 检查结果为“脊髓空洞症”；而在成都某医院 ， 诊断为“特发性肌张力不全？”王云说 ， 医院并没有确诊小楠的病 ， 他至今也不知道女儿究竟患的是什么病 。
小楠的治疗方式也进行了各种尝试 ， 吃药、针灸、理疗 ， 以及运动训练、情绪辅导、心理疏导……12年来 ， 王云已经记不清用过多少种治疗方式 。 而目前 ， 小楠每天的生活依然从吃药开始 。
困境
孩子的病如何才能治好？
也许从小就经历病痛的折磨 ， 小楠似乎比同龄的孩子更加懂事 。 每天早上 ， 小楠像忘记了晚上的一切 ， 上学 ， 学音乐 ， 帮爸爸做家务 ， 照顾弟弟妹妹……
但在学校里 ， 她无法像其他同学那样 ， 午休的时候趴在课桌上就能进入梦乡 ， 也常常因为病情加重或者就医无法去学校上课 ， 有的同学得知她的怪病故意疏远她……
“好在老师特别照顾她 。 ”王云告诉红星新闻 ， 从小学到初中 ， 小楠的老师都特别关照她 ， 免费补课、免费送校服等 。 孩子在音乐方面颇有天赋 ， 于是他让孩子学葫芦丝、钢琴等 ， 古蔺当地一家音乐培训机构了解到小楠的情况后 ， 从2018年起一直免费教学 。
王云告诉红星新闻 ， 自己一直在县城租房住 ， 有时候甚至交不起房租 。 有段时间 ， 他打算回古蔺镇小水村的老家住 ， 但老家的土坯房已经成为危房 。
最近 ， 王云又打算去上海求医 ， 但据说需要好几万元的医疗费 ， 这又让他倍感无力 。 孩子一天天长大 ， 王云更加担心的是 ， 孩子的未来会怎样？她的病如何才能治好？
红星新闻采访人员杨灵部分图片由受访者提供
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