@家长:越早干预自闭症,康复效果越好
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小孩子拿笔写写划划 , 何永忠主任就在一旁观察 。
2018年7月 , 龙湖区委、区政府以珠池、龙湖、下蓬3家人民医院及外砂、新溪两所卫生院的儿童保健科为初筛点 , 设立龙湖区儿童自闭症筛查中心 , 对辖区内0到6周岁的儿童进行自闭症免费筛查 , 力求在早期发现 , 并在6岁以前对自闭症患儿进行长期系统的干预 , 以期最终有一天这些患儿得以回归社会 。
10个月过去了 , 截至4月30日 , 医务人员共筛查了14138名儿童 , 初筛呈阳性者358人 , 其中仅94人被成功召回复筛 , 这些孩子里最终有64人被确诊为自闭症或语言发育迟缓、或智力发育迟缓 , 以及21三体综合征等 。
●文/图 南方日报采访人员 宋芾
复筛率低令医生忧心不已
“我儿子对轮子特别感兴趣 , 喜欢用手旋转玩具小汽车的轮子 , 即使给他一个盘子 , 只要是圆的 , 他也能旋转起来”“从出生到现在 , 他拒绝跟相对‘陌生’的人有肢体接触 , 除了爸爸妈妈以外 , 连爷爷奶奶都不能亲他”“他有洁癖 , 手或脚碰到他觉得‘脏’的东西都会很介意 , 一定要立刻弄干净”“睡觉的时候 , 必须先把枕头、被子叠得整整齐齐 , 他才肯躺下”“去早教中心训练时 , 老师发现他比较沉迷于自己的世界 , 专注眼前那一小块儿 , 整个下午一个人玩儿 , 不理别的小朋友”……5月24日下午 , 一位年轻的妈妈在珠津社区卫生服务中心三楼 , 向珠池医院儿科主任何永忠详细描述自己儿子日常的行为表现 。
“能很顺畅地旋转轮子 , 说明他的小肌肉功能协调良好 。 整个情况听下来 , 现在只能说他有些‘刻板’ 。 自闭症的评定需要一个系统的评估 , 你的小孩现在还不到两岁 , 刚好在自闭症PEP-3评估的临界年龄 , 尚需进一步观察和检查 。 ”对于这位带着孩子前来接受复筛的妈妈的担心 , 何永忠答复道 。
接着 , 何永忠问小孩家是否住在马路边 , 附近有无工厂 , 日常是否需要抱着小孩在马路上长时间走动 。 随后 , 他嘱咐其先带儿子去验血 , 检验血液中各项微量元素的含量 , 在排除铅中毒的情况后 , 再做进一步有关自闭症的评估测试 。
之后 , 一位年轻的爸爸带着女儿坐下来 , 经询问后 , 何永忠嘱咐其下周让小孩的妈妈或奶奶一起过来 , “家里平时跟小孩相处最多的人 , 最了解其生活细节 , 这样才能更好的回答问卷表上的问题 , 以便更准确地进行评估 。 ”
何永忠告诉采访人员 , 对于接受自闭症复筛的小孩 , 平均每例要询问半小时左右 。 “可是目前的复筛率非常低 。 ”一想到还有那么多孩子没回来复筛 , 何永忠忧心不已 。
“讳疾忌医”可能会害了孩子
据了解 , 自闭症又称孤独症 , 是一组以社会交往障碍、沟通交流障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍 。 1943年 , 美国精神科医生坎纳(Kanner)在工作中发现了11例自闭症患儿 , 为该疾病的研究揭开序幕 。 76年过去了 , 其发病原因仍未完全明确 。
何永忠告诉采访人员 , 从2018年7月26日 , 龙湖区“0到6岁儿童自闭症免费筛查”项目投入运作起 , 截至2019年4月30日 , 已筛查14138名儿童 , 初筛呈阳性有358人 , 仅94人成功被召回进行复筛 , 复筛率仅为26.3% 。
在初筛率96.8%这个数据中 , 分母应筛人数14605 , 仅为此段时间内各筛查点上报的体检人数 , “若以全区0到6岁儿保人数为分母 , 则初筛率的提升任重而道远 。 特别是3岁以上的孩子 , 他们的家长很少会再带孩子过来体检了 。 ”何永忠说 。
“通常 , 愿意回来做复筛的 , 其家长大多本身已心存疑虑:我的小孩是不是哪里出现了问题 , 所以都非常配合医生;而那些直接挂断护士电话 , 显得非常排斥、拒绝复筛的家长 , 多是不相信或不愿相信小孩可能患有疾病 。 ”对此 , 何永忠说道 , 如此“讳疾忌医”反而会害了孩子 , “我们见过很多类似的案例 , 错过治疗时机才来就医 , 家长拿到检查结果时几乎要昏厥 。 ”何永忠告诉采访人员 , 如果一个孩子患上自闭症 , 有可能会毁掉一个家庭 , 而最受打击的就是孩子的妈妈 。
早发现早干预康复效果越好
珠津社区卫生服务中心的办公室里人很多 , 有位不怕生的小男孩看到办公桌上有一包虾条 , 走过来垫起脚拿到虾条后 , 爬到何医生腿上 , 让他抱着自己 , 然后把虾条递给何医生 。 采访人员猜想他是想让何医生帮他把包装打开 。 何医生对采访人员说:“你看 , 这就是小孩子的沟通 。 ”
当采访人员问及这名小孩并不怕生 , 也能表达自己的诉求 , 可以确定他未患有自闭症吗?何医生表示 , 并不一定 , 该名儿童现在还不会说话 , 而自闭症的一项重要表现就是语言交流障碍 , 语言发育落后 , 或在正常语言发育后出现语言倒退 , 或语言缺乏交流性质等 。 “所以还不能判定” , 何医生说 。
据悉 , 自闭症的病因和发病机制尚不明确 , 没有特效药物 。 在这种情况下 , 自闭症的诊断率却呈逐年迅猛增长趋势 。 美国2002年的统计数据显示 , 10岁以下的儿童中 , 每150人就有1名自闭症 , 到了2014年 , 其比例上升至1.5/100 。 我国目前尚未有确切的统计数据 , 在广州曾有针对幼儿园和小学生的调查 , 研究发现其发生率为1/133 。
不过 , 已有多例研究表明 , 自闭症若能早期发现 , 并在儿童发育可塑性最强的时期——一般为6岁以前 , 对其进行长期系统的干预 , 可以取得良好的康复效果 。
■延伸
争取全市推广
自闭症免费筛查
据悉 , 为了做好自闭症筛查工作 , 龙湖区卫健局先后派遣有关医生赴上海、广州、深圳、珠海等城市参加韦氏儿童·幼儿智力测试、适应行为评定量表(儿童版)、儿童自闭症心理教育评核(PEP-3)等评估工具的学习 , 经考试合格后取得相应的主试资格 , 又赴香港学习等 , 归来后多次举办龙湖区儿童自闭症免费筛查培训班 , 将所学传授给更多从业者 。
去年7月 , 儿童自闭症免费筛查工作开始后 , 珠池、龙湖、下蓬3家人民医院及外砂、新溪两所卫生院的儿保科发放《儿童心理行为发育问题预警征象》表给筛查对象父母填写 , 回收后 , 在每月15日和30日集中送往珠池医院儿保科 , 交由龙湖区儿童自闭症筛查中心评估 , 并通知阳性者回到筛查中心复筛 。
为引起更多人的关注 , 何永忠曾撰写自闭症宣传推文《为了“星儿”的回归 , 为了母亲的微笑 , 我们一直在行动!》 , 记录龙湖区0到6岁儿童自闭症免费筛查顺利运行3个月 , 反响热烈;又推出《点一盏明灯 , 照亮“星星的孩子”回家的路》 , 梳理问题 , 汇总答案 , 答家长问 。
与此同时 , 联合各方力量 , 撰写相关提案 , 递交给汕头市政协 , 力求争取该项政策能在全汕头市推广 , 为自闭症患儿及其家庭争取更多的支持 。
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