专家析中国孤独症群体生存现状 吁加大对大龄患者救助力度
中新社海口5月26日电 (采访人员 王祖敏)第五届海南国际孤独症康复学术研讨会26日在海口开幕 。 北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院主任医师贾美香教授在当日的“总论坛”上介绍了中国孤独症群体生存现状 , 并呼吁加大对大龄孤独症患者的救助力度 。
在题为《孤独症群体生存现状》的报告中 , 贾美香介绍称 , 全世界孤独症的发病率呈逐渐上升的态势 , 估计全球达6700万人 , 已成为世界公认的重大公共卫生问题 。 当前中国孤独症患者中0-14岁的儿童患者数量保守估计在300万—500万之间 , 占儿童精神残疾类别首位 。
贾美香称 , 中国内地从第一起孤独症病例确诊至今不到40年 , 在孤独症领域起步较晚 , 目前患者的生存和康复条件较发达国家相比尚有一定差距 。
她认为目前中国孤独症小龄儿童在三个成长阶段面临不同问题——
0-3岁 , 由于早期筛查并未全面覆盖 , 导致无法及时发现和治疗;家长重视不够 , 导致延迟诊断 。
3-6岁进入机构训练时 , 民办机构水平参差不齐 , 缺乏专业的统一标准;师资认证不够 , 专业教师不足 。
6岁以上的学龄期 , 部分能力较弱的孤独症儿童无法进入普教环境就读 , 而一些普通学校特教资源匮乏 , 这些孩子最终只能回归家庭 , 接受父母的照顾和训练 。 但因缺乏正常的社交环境 , 这些孩子中的一部分能力退化 。
贾美香称 , 目前无论是各级政府、机构 , 还是企业、社会公众对孤独症越来越重视 , 但关注点更多地落在小龄孤独症的干预和康复上 , 相比之下 , 大龄孤独症患者的生存现状更让人忧心 。
她引用全国第二次残疾人口普查的数据表示 , 心智障碍和精神残疾者是所有残疾人中就业最为困难的人群之一 。 但近40年来 , 随着一批批孤独症患者步入中年 , 他们的父母也日益年迈 , 逐渐丧失了照料养护的能力 , 他们的托管和养老成为一个让人无法忽视的社会问题 。
贾美香认为 , 目前中国在孤独症康复领域亟待解决专业人才缺失、机构干预方法不统一、缺少从业支持、缺乏大龄养护四大问题 。
在对大龄孤独症患者的救助方面 , 贾美香希望能有更多针对他们的职业或技能培训机构 , 让他们能掌握一技之长;能有更多带有福利性质的就业场所 , 让他们“有事可做 , 有地方可去”;能有更多专业托管和养老机构 , 让他们病有所托 , 老有所养 。
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