插着鼻饲管,三年没有吃饭 女儿画像,赞最勇敢妈妈

插着鼻饲管,三年没有吃饭 女儿画像,赞最勇敢妈妈

----插着鼻饲管 , 三年没有吃饭 女儿画像 , 赞最勇敢妈妈//---- http://www.caoding.cn

  切菜、开火、翻炒 , 饭菜的香味慢慢从厨房传出 , 一道道妈妈(爸爸)牌家常菜上桌 , 全家人坐在餐桌前边聊天边享用 。 这样充满烟火气的画面 , 是很多家庭平凡又温馨的日常写照 。

  但长达三年时间里 , 庭庭家吃饭时都不是这样 。 妈妈田静把饭菜摆上桌后 , 要么离开餐桌 , 要么坐在边上看着家人吃 , 自己一筷子都不夹 。

  田静鼻子上连接的鼻饲管解释了原因:她患上了克罗恩病 , 这是一种原因不明的肠道炎症性疾病 。 由于病情严重 , 她无法正常进食 , 只能插着管子做肠内营养 , 靠营养液维系生命 。

  田静是湖州师范大学的一名英语老师 。 十年前 , 一场突如其来的疾病改变了她的人生轨迹 。

  那是32岁那年 , 她突然频繁腹痛、拉肚子 , 每天上三四次大号 , 一个月里暴瘦了20斤 。 一开始她以为只是普通的肠胃炎 , 中药调理、挂了一个月的盐水 , 以及激素治疗 , 腹泻问题依旧 , 直到5年后才被确诊为克罗恩病 。

  浙大二院消化内科副主任陈焰告诉钱报采访人员 , 克罗恩病患者一般会出现腹泻、痉挛性腹痛、恶心、发热等症状 , 被误诊的情况十分常见 。 如果青壮年出现长期不明原因的腹泻 , 建议做钙卫蛋白筛选或肠镜 。

  确诊时 , 田静的回盲部狭窄已经比较严重 , 稍微进食就会肠梗阻 。 医生建议她做肠内营养 , 鼻子上插一根管子 , 营养液一路从鼻腔到胃部 , 提供每天所需的能量 。

  田静说 , 插上鼻饲管的瞬间有点像游泳的时候呛鼻子 , 稍微有点酸胀感 , 插入后就没什么不适感了 。 但上小学三年级的女儿庭庭一开始总问 , “妈妈 , 你为什么不吃饭?”“妈妈 , 你的鼻子疼不疼?”经过几番解释后 , 她慢慢接受了妈妈插着鼻饲管的样子 , 并用画笔画了下来 。 她说 , 这样的妈妈最美丽、最勇敢 。

  每天 , 田静要摄入约2000毫升的营养液 , 几乎24小时不间断 。 这样 , 哪怕她一粒米饭都不吃 , 也总是处于饱腹状态 , 同时 , 炎症情况也控制良好 。

  有段时间 , 她因请假在家休息 , 就开始钻研各种菜谱 , 还爱上了烘焙 。 “每次闻到饭菜香、面包香 , 做完后看着他们津津有味地吃 , 就像我自己也吃了顿大餐一样 。 ”

  饭菜上桌时 , 庭庭都用渴望的眼神看着田静 , 希望妈妈也能吃一口 。 甚至在新年、圣诞节、生日 , 她许下的愿望都是:妈妈和我们一起吃顿饭 。

  但庭庭很懂事 , 她知道妈妈在治疗 , 只把愿望藏在心里 。 小姑娘很喜欢画画 , 就拿起画笔描绘了她心目中妈妈最美最勇敢的样子:穿着漂亮的连衣裙 , 侧扎着马尾 , 鼻子上插着一根鼻饲管 。

  为了感谢医生 , 鼓励病友带病生活 , 田静把女儿画的那幅画挂在了陈医生的诊室 。

  患上克罗恩病的患者通常心理负担很大 , 因为这个毛病是贯穿一辈子的慢性病 , 需长期治疗 , 无法治愈 。 如果控制不当 , 就会出现各种并发症 。 即使做了手术 , 也很容易复发 。

  第一次踏进诊室的患者 , 他们和家人的恐惧、绝望都清清楚楚写在脸上 。

  田静说 , 她在治疗中得到了很多人的帮助 。 她的学生专门列了一些学校附近的餐厅 , 那里的饭菜做得很软烂;医院的一个志愿者帮忙联系了一个厂家 , 它能生产更细的鼻饲管 , 病人戴上去更舒适……

  上个周末 , 很多医生为自己插上鼻饲管 , 体验了只“吃”营养液的一天 , “我们希望用这样的形式 , 亲身感受患者的不易 , 为他们加油助力!”陈主任说 。


    推荐阅读