死亡率80%!杭州18岁女孩突患重病,17年前被父母送人!重逢时他们都卷起了袖子... 17年前

　　17年前，刚出生不久的她

　　与双胞胎妹妹一起

　　被亲生父母送给了他人

　　如今，因为身患重疾

　　她与从未谋面的父亲

　　在杭州重逢了...

　　“活着是自己去感受活着的幸福和辛苦，无聊和平庸；幸存，不过是旁人的评价罢了。 ”

　　浙江省中医院下沙院区3号楼19病区特需病房，穿着校服的平平伏在窗前。什么书看得这么认真？女孩合上书本微微一笑，封面是余华的《活着》。

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　　3月9日傍晚，带着两个女儿的老叶，从江西景德镇赶到杭州，冲进病房，哭着抱住平平。 17年后再见面，竟是医院。

　　17年前父母为再要个儿子

　　将双胞胎姐妹送人

　　当年未及满月就送走的亲生女儿，如今身患急性重症再生障碍性贫血，面临骨髓移植。这场病，让平平的未来与江西的亲人、中国狮子联合钱塘狮峰服务队、省中医院血液科周郁鸿教授，紧紧联结在一起。

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　　▲右边的校服女孩就是平平

　　“对不起女儿，谢谢她愿意和我们相认。 ”看着和妹妹相拥的女儿，老叶忍不住忆起当年。 17年前，已有一个女儿的老叶夫妇，为了再要一个儿子，狠心将生下不久的双胞胎送人，其中一个就是平平。

　　养父母是浙江省丽水市遂昌县西畈乡人，收养平平后第二年又生了一个儿子。养母先天精神残疾，奶奶常年服药，养父靠务农养活一家人，住的至今还是逢雨就漏的泥瓦房。好在平平争气，学业不错，今年在遂昌中学上高二，还拿过校800米和1500米的长跑冠军。

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　　▲平平在遂昌的家

　　小村庄藏不住消息，平平很早就听过一些流言，直到翻出家里的领养证明，才解开自己的身世之谜。

　　突患血液重病

　　她打算放弃治疗

　　中国狮子联合钱塘狮峰服务队，有个“向日葵”助学计划， 2017年，队长朱亚明选择了平平，该队成员一直对平平资助至今。今年3月6日下午，平平给亲如妈妈的亚明阿姨发来微信消息， “我不能上学了” ，同时还有她的确诊书。

　　“肚子痛，痛得没力气上课，到医院检查，医生说血常规有问题，血小板很低，大概是常人的一半吧。 ”几天前，平平被医院确诊为急性重症再生障碍性贫血，需要住院治疗，不过她觉得，既然不是白血病，应该没那么要紧，打算放弃治疗。

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　　当天，朱亚明正和钱塘狮峰队队员宗艳微信聊天，随口提起了这个消息。作为无偿献血红色行动公益活动的发起人之一，立刻联系了专门研究再生障碍性贫血的周郁鸿， “多年的无偿献血知道这种血液病非常难治，时间就是生命，周郁鸿主任也是我们无偿献血红色行动发起人之一。 ”

　　“她太年轻，我要救她”

　　三地连线，全力救人！

　　作为国家临床血液病研究基地、全国中医血液病“再障”协作组的组长单位，省中医院每年要收治2、300位“再障”患者。平平的病比白血病更可怕，白血病患者尚且可以通过化疗缓解， “再障”就难了，靠输成分血治标不治本，想要治愈只能骨髓移植。

　　“她太年轻，放弃太可惜了，我要救她，有一线希望也要全力以赴。我们医院专门治疗这类血液病，我在这方面也有经验。让她来杭州吧，我会照顾她，安排好床位，我会联系白求恩基金会以及浙江省血液中心。 ”得知消息后，周郁鸿教授给大家吃了颗定心丸。

　　另一边，宗艳和朱亚明队长立刻联系女孩在丽水的主治医生，安排平平马上来杭治疗。 “平平病得很重，除了吃药，还要定期在丽水中心医院输注血小板，每天药费需要几百元，短短几天已花去4000元。在得知平平病情时，我们狮峰服务队内部募捐了29000元，还让平平班主任联系了水滴筹。 ”

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　　3月7日晚，养父揣着借来的8000元，带着输完血小板的平平乘坐高铁到达杭州，宗艳和其他队员在东站裘站长的帮助下，通过VIP通道将他们送进省中医院下沙院区特需病房。作为浙工大MBA联合会秘书长，宗艳又组织浙工大MBA下沙校友会，为姑娘募捐了33100元，在平平安顿好住院的同时已经交到了她的手上。

　　第二天是“三八”国际妇女节，周郁鸿教授和朱亚明、宗艳等会员一起，赶到下沙院区看望女孩。远在江西的亲生父母及兄妹知道平平患病的消息，也是又急又愧，当即决定第二天就奔赴杭州认亲，救人。

　　周郁鸿教授提前联系好省血液中心，等亲人一到，就能以最快的速度完成配型。

　　骨髓移植费用60万到80万

　　10个小时募集到40万元善款

　　为避免感染，住院以后，平平只能戴着口罩待在病房里，心思成熟的她，不停的在“平平杭州家”中告知亚明队长和宗艳姐姐， “请替我和所有人说谢谢，够了够了，我很快就好了，请让他们把钱捐给其他有需要的人吧。 ”

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　　平平在病房窗台前看《活着》

　　每天，除了看看带来的教科书，平平还会读余华的小说《活着》。生命的韧性各有不同，活着的意义也各不相同，勇敢活着就是生命最好的方式，女孩的脸上写着坚毅。

　　周五上午的检查结果不太好，大家没有告诉女孩详情。现在的平平就像婴儿，抵抗力极差，一个小小的感染就可能引发败血症。周郁鸿教授仔细叮嘱，饮食不能任性，水果要洗净吃，尤其是苹果，要用消过毒的勺子刮着吃。

　　“这种病不治疗， 3个月的死亡率在80%以上，正规治疗后，治愈率高于60% 。如今情况非常急、非常重，骨髓移植的费用大约在60万到80万。但如果治好了，平平以后就可以像正常人那样工作生活、结婚生子。 ”周郁鸿教授开始为女孩做起移植前准备，之后将安排她进入无菌仓。

　　3月9日一早，爱心人士还发动了水滴筹刷屏，短短十个小时，就募集了400661元救命善款。

　　“从未谋面”的一家人深情相拥

　　亲姐妹抽取血样做初步配型

　　这一天也是平平最激动的日子，多年来，她不止一次幻想过自己见到亲生父母时的样子。这天傍晚6点多，亲生父亲老叶带着平平的两位亲姐妹，出现在了病房。

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　　平平和亲生父亲相认

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　　平平和亲姐妹在病房相拥而泣

　　“前一天我和亲弟弟视频了，可惜他和妈妈因为身体原因没有来。 ”和妹妹相拥，诉说着17年来的点滴，看着几张与自己相似的面孔，平平哭了，旁边的老叶也红着眼圈吞着泪水，他有太多话想和女儿说。

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　　亲姐妹为救平平抽血做骨髓配型

　　起先，大家都有些担忧，能不能让初次相认的亲人与平平进行骨髓配型，没想到两位姐妹得知能救人，都毫不犹豫卷起袖子，完成了抽血配型。

　　新闻多一点

　　平平的病是怎么来的？

　　周郁鸿教授说，再生障碍性贫血患者发病前，大多有甲醛和苯接触史、病毒感染、放射线接触、氯霉素等抗生素用药不当史。它的发病高峰期有2个，即15到25岁青少年组和60岁以上老年组，男性发病率略高于女性。

　　“再障”这类血液病总是突如其来，患者中有正准备结婚的26岁小伙，为了省钱，住进正在装修的房子里， 2个月后突然患病；有在理发店工作的22岁姑娘，为客人染发不戴手套， 3个月就患了病；还有40岁的皮革厂小老板，感冒后淋雨又辛苦搬货，也突然发病。这些患者大多没有遗传史，平时身体很好，分析之下，可能与新装修房屋超标的甲醛以及化学物接触有关。

　　防“再障”以下几点一定要注意！

　　周郁鸿教授提醒，生活中一定要多留个心眼：

　　房子装修好，最好通风半年以上再入住；新买了汽车闻到异味，开车时一定要开窗，别开空调；感觉疲劳时要及时休息，千万别熬夜或乱吃东西；染发次数别太多，别染发根。

　　临床上， “再障”有贫血、出血、感染等主要表现。一旦出现低烧乏力，牙龈或鼻子出血不止，皮肤出现大量出血点，最好去验个血。如果白细胞和血小板降低，就要去血液科做个骨髓穿刺进行确诊，千万别耽误病情。