一位护士眼里的1500名艾滋病毒感染者
我叫宋晓璟,是北京协和医院的一名护士 。 我工作17年,在艾滋病专科做了7年,是这里的第3任专科护士 。 我以前在别的科室当过护士长,但还是想做专科护士 。 这里缺人,加上我觉得工作比较有意义,就来了 。
我们的目标是让患者有尊严、有质量、负责任地活着,为他们提供信息,帮他们应对困难 。 门诊时间有限,医生做不到的部分,专科护士来补充 。
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2017年世界艾滋病日,北京协和医院各科室医护人员举起标语:每个人的参与都重要 。 受访者供图
这里有一个重要原则,专业名词叫做non-judgemental(不予评判的) 。 我会时时刻刻提醒自己,感染者到医院就诊的目的是获得帮助,而不是在道德、行为方面被别人评判 。 要不然,他们下次就不会来了 。 如果感染者离开了医疗系统,艾滋病防控就无从谈起 。 所以不管他们因为什么感染上艾滋病,我们要给他们一条能走得通的路 。 在这个过程中,努力做到共情而非同情 。
这些话说起来好像容易,真做起来其实很难,但如果做到了,就能获得患者实实在在的信任 。
1
护士为所有感染者做第一次咨询的时候,都会有一个环节,跟他们讲什么情况下会比较容易传染给别人,什么情况下相对安全 。 这个环节不能只谈枯燥的数字和概率 。 我会让患者伸出手,紧紧按住它,问他,如果你的手上有一个很大的伤口,流着鲜血,我这样按住你的伤口会不会被传染?
有的感染者会觉得这是一种善意,一种接纳,我敢和他握手 。 我也能看到他们的反应 。 7年前,大部分感染者的回答是,会传染 。 而7年后的今天,几乎所有感染者的回答都是“不会” 。 这种变化显示,中国对艾滋病的科普宣传还是很有效的,对我们开展工作有很大帮助,我心里很感恩 。
获得病人的信任是很难的事情 。 最糟的一点是,他们会自己歧视自己,真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了,得病是惩罚 。 我们要做的,就是让他一点点放下那些,把注意力完全放到配合治疗上来 。
艾滋病毒感染者属于很敏感的人群 。 我刚做护士的时候,有个年轻人在感染途径统计表上写的是“同性和异性性传播”,我看到这里,迟疑了一下 。 下次他再来的时候,我发现这个地方被他用黑笔涂掉了 。 其实我完全没有负面的感受,但他注意到我的反应,这增加了他的心理压力,后来我就会特别提醒自己避免出现类似问题 。
我们会告知他们的权利,比如隐私权,让他们对知道他们病情的人说清楚,不能没有经过他们的允许告诉别人,否则是违反国家法律的 。 再比如,工作单位的入职体检不能查艾滋病,也不能以他们感染艾滋病毒为由拒绝雇用他们或是解雇他们 。
我们会讲,法律规定不可以恶意传播艾滋病 。 如果要与喜欢的人发生性关系,一定要做好告知而且戴上安全套 。
我们解释说,如果你决定告诉伴侣,说明你是一个对家庭特别负责任的人 。 如果你不知道该怎么说,可以把伴侣带来,我们帮你讲,家人也是我们照顾的对象 。 患者愿意接受我们的建议 。
比较起来,早年间的患者更听话,说什么他们都照做,不会问为什么 。 现在病人接收到的信息更多了,他们会问更多,为什么这么吃药,什么药对我最合适,我有没有别的选择?
我还会告诉每一个病人,你有任何不满、要求,一定要充分向我表达,哪怕和我争论都没关系,我不会在意 。
其实在医院里,医生也不可能天然支持护士的一切工作 。 但所有医生都强烈建议患者到我们这里来聊聊,因为他们发现,有了这个过程,他们和患者的沟通会顺畅得多 。
我刚来做专科护士的时候,会觉得尴尬,有些事情不好开口 。 一些患者会给我很详细地描述他们染病时的经过,还会向我描述性行为的细节,问我会不会传染给别人 。
后来我就能接受这些了 。 如果在这里连性都不能谈,那艾滋病的防控就是空谈了 。
2
我常常接到病人的电话,从电话里就能感受到他们的焦虑和担心 。
“我忘记了今天吃没吃药怎么办,要补吗?”“我刚刚吃药后特别恶心,吐了 。 我看里面也没有药片,还要不要再吃?”“我孙子把我的鼻子挠破了,他会被感染吗?”“刚刚有人碰到我的血了,会有事吗?”
我还接到过电话,一名患者说自己在天台站了2小时了 。 我知道,那其实是药物的副作用,会导致抑郁情绪 。 我就在电话里不断安慰他,然后安排他第二天就来更换药物方案 。
病人的经济条件、家庭状况会直接影响他们的治疗效果,当然,我们不会直接地问,而是靠专业的“谈话”来了解 。
有个病人自己偷偷把药停了,下一次来的时候,指标比刚来的时候还差 。 问他药吃了吗,他说吃了,我再使劲儿问,他才说,觉得这个药对自己伤害特别大,所以没吃,喝了3个月中药 。
他们这样,还是出于对医疗系统的不信任 。 如果他信任,停药前一定会和你商量 。
有的患者文化水平不高,缺乏基本的医学常识,需要和他们反复沟通 。 我抓住他最关心的事情,到底能不能结婚,能不能生小孩,能不能抽烟喝酒,能活多少岁 。 一些人不知道艾滋病能治疗,听我们讲完还问,居然能活那么久吗?
现在,艾滋病的治疗已经有了很大进展 。 我经常跟病人说,只要规律吃药,就有希望撑到艾滋病被治愈的那一天 。
当他们生活发生变故的时候,治疗往往会受影响 。 有一个老年病人,某次来了门诊就开始发脾气、挑刺儿,聊了很长时间才知道,他前一阵得了脑梗,家里只有一个哥哥,自己没有家庭和小孩,住在养老院里 。 他其实是非常恐惧和失落的,因为他照顾自己的能力大幅下降了 。
还有一个病人,以前治疗效果很好,但是某次检查突然指标反弹了 。 再问,才知道他失业了,有一种药物是自费的,现在吃不起了 。 但他不知道,国家的免费药很多,拿医保覆盖的药顶上就行 。
这些事情,你不问,他们不好意思主动说 。 我要做的,就是从检查乃至聊天的蛛丝马迹中发现问题,所以要带着目标去聊 。
我也遇到过一些不好“管”的 。 有一个病人第一次来的时候就告诉我,之前杀过人,刚从牢里放出来,当时我就想,要多关注他 。 果然,他没有按时吃药,因为他的药物会有拉肚子的副作用,这会影响他的工作,于是值夜班的时候,当晚的药就不吃 。
我劝他,他很逆反,于是我自己设了个闹钟,每天早晚7点给他打电话 。 这样持续了3天,他和我说,对不起,我没想到你会这么关心我,我以后会按时吃药的 。
结果下次来,他告诉我,每次他都吃了双倍的药 。
虽然加了很多患者的微信,但我会屏蔽他们的朋友圈 。 我认为医患关系这样处理更好,希望他们有什么状况主动来告诉我,而不是我在窥探 。
因为不想暴露自己的身份,我们的病人从来不写感谢信、不送锦旗,但我们诊室常常收到患者的礼物,有水果,护手霜和各种土特产 。 他们结婚了,生孩子了,给我们发来照片 。 我的一个病人是一位优秀的小提琴手,我悄悄地去看了他的演出,但不会告诉他我来过 。 我们和很多病人发展成朋友,但在大街上见到了,我们不会打招呼 。
一位患者留下了这样的话:“我是一个灰暗到准备负重沉江的人,是你们让我的世界重新春暖花开 。 ”
3
放眼世界,没有国家能像中国这样,花这么多钱在艾滋病的控制与预防上 。 国家免费提供抗艾滋病药物,两项比较贵但又必须做的检查也免费进行 。 针对经济条件较差的患者,有专门的贫困补助 。
去年一位农民来的时候身上只有90元,连挂号的费用都不够,午饭也没吃 。 我赶紧把办公室里能找到的零食都给他吃,大家又一起凑钱,给他回去的路费 。 第二次他来,还是没带钱,我们只能给他做一些免费的检查,反复嘱咐他,一定要好好吃药 。
还有一位农民工,一个月赚3200元,其中2800元都要寄回家给他的母亲,养家里的两个孩子 。 我觉得他穿得挺干净,而他告诉我,他的衣服、裤子、皮鞋都是从垃圾箱里捡来的 。
这样的人不少,他们都是迫切需要国家帮助的人 。
很多患者会因为艾滋病丢掉工作,但很少人会打官司,因为很难取证 。 他们往往是先被分配更少的工作,慢慢收入减少,自己就离职了 。 我觉得去打官司的人都是特别勇敢的人 。
遇到这样的事情,他们的情绪会很低落,来门诊的时候都看得出来 。 要允许他们有一段时间觉得自己很累、很苦 。 我们会告诉他,他没有做错什么 。
近几年,因同性性行为感染艾滋病的患者是我们科的主要患者源 。 看有的部门发布的报告,很多人传染原因写的是“不详”,其实是不愿意说起 。 我们这里几乎见不到“不详”,和病人的关系建立得越好,越能得到真实情况,这不意味着我们在讨好他们,他们是出于信任告诉我们 。
很多人会把同性性行为单独看做一条艾滋病的传播途径,我们反对这样的说法,这是给群体贴上标签 。 传播艾滋病的是不安全的性行为,和性取向没有关系 。
一些患者是和父母一起来的,父母关心孩子的婚育问题 。 曾有一位患者把自己的病情和得病的原因告诉家人,他的父亲知道后,追到我家楼下,一定要与我谈话 。 在咖啡厅里,他的母亲沉默不语,父亲不断追问,能不能在30岁之前把性取向扭转回来,“不是有种手术,只要切掉小脑的一部分,性取向就正常了?”
包括我在内,很多医护人员一开始接触艾滋病,心里还是会有恐惧的 。 但当我们和患者有了更多的接触,会发现,他们其实是很可爱的一群人,一些医生护士告诉我,相比其他患者,艾滋病人是最听话的 。
过去,很多医院和科室都拒绝给他们做手术 。 但现在,艾滋病患者被越来越多医务工作者接受 。 每年,我们会在医院内和医院外做很多场关于“职业暴露”的培训,每一次我做培训时都会问医学生们,你愿意将来给HIV阳性的患者抽血、治疗或者做手术吗?
我看到越来越多人举起手,每一只手都是一盏小灯 。
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