国内最小肺移植患儿脱离有创导管患病前的小裕喆。陈静瑜教授

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患病前的小裕喆。

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陈静瑜教授与小裕喆。本组图片/受访者供图

新京报讯（采访人员王洪春）6天前， 6岁的范裕喆开胸换肺，成为目前国内最小肺移植患儿。昨日（3月5日）晚间，新京报采访人员在中日友好医院了解到，患儿目前已脱离所有有创导管。该院肺移植科主任陈静瑜教授介绍，目前情况比较乐观， “但接下来的康复、感染、排异等处理难度还是非常大。 ”范裕喆两岁时被确诊为急性淋巴细胞白血病，治愈后却再次复发，并引发闭塞性细支气管炎。家属已花费300多万元看病，已在相关平台筹款继续治疗，截至目前，已筹得3万余元。

手术顺利仍面临感染等难关

2月28日下午，范裕喆经历了4个半小时的肺移植手术宣告成功。

这是中日友好医院实施的首例小儿双肺移植手术，范裕喆是目前国内年龄最小的肺移植患儿。去年，专家陈静瑜教授一共实施257例肺移植手术，但从未给10岁以下的儿童做过。儿童器官精细程度高，比成人手术要求更高。小裕喆本身又因白血病、慢性移植物抗宿主病等大量用药，治疗问题更多。陈静瑜教授说：“目前来讲比较乐观，但这只是万里长征第一步。接下来的康复、感染、排异等处理难度还是非常大。 ”该院儿科主任张琪教授表示：“手术关过了，接下来就是感染关，抗感染持续时间比较漫长。而抗排异是终生的。 ”

病情反复排异反应致双肺移植

小裕喆生于2012年10月，在妈妈李霞的手机里，圆脸、高鼻梁、大眼睛是个可爱的小男孩。但在后来的照片里，小裕喆的头因用药肿了一圈，小腿却细如竹竿，身上皮肤脱落，还有撕裂的伤口。

转变始于2015年年初，他被确诊为急性淋巴细胞白血病。这是一种恶性肿瘤性疾病，可能累及全身脏器。对于夫妻两人来说，这只是存在于媒体报道中的一种病。但医生的话让父亲范洪庆燃起一丝希望， “医生说治愈率百分之七八十，但肯定是保守估计，我琢磨着可能达到90% 。 ”

夫妻俩放下工作，在医院附近租了房子专心带孩子治病。长达8个月的化疗结束后，除了几次正常范围内的感染，治疗过程似乎比想象中要顺利一些。范洪庆介绍，出院时医生说，孩子各方面状态都很好，应该不会复发。回到家，小裕喆一进门就大喊：“我回来啦！”此后他随着妈妈出门玩。 “外表上根本看不出是患白血病的孩子。 ”

但病魔的侵袭总是出其不意，且愈发严重。

离化疗结束不过9个月的时间，小裕喆睾丸白血病复发。 2017年8月，小裕喆住进北京博仁医院，顺利完成骨髓移植后于次年2月出院。

6个月后，小裕喆再因免疫力低感染EB病毒。回输爸爸的血液后出现各种排异反应，眼睛、皮肤、肝、指甲无一幸免。最严重的是肺，他呼吸困难，日夜咳嗽，一刻也离不开输氧。

2019年2月11日，小裕喆被转入中日友好医院，准备做肺移植手术。

喜欢看奥特曼的小裕喆曾说，爸爸的血化作奥特曼进入他体内打怪兽了。

举债治疗小康之家变为“困难户”

孩子生病前，小裕喆一家过着小康生活，在上海治疗花去的六七十万元也可以承受。但几经折腾，又变卖了房产和汽车后，如今夫妻俩负债累累。李霞从未觉得钱花得这样快，一支药可达5000元，单日医疗费最高可达7万元。向亲友伸手，向病友周转，一家的经济状况越来越困难。

转来中日友好医院后，李霞曾在“水滴筹”平台上筹款，截至2月27日，共筹到约27万元。但100万元的筹款目标尚未达到，李霞就主动关停，以解燃眉之急。

2月27日晚间，院方通知家属为这次肺移植手术及后续治疗准备100万元。当时， “水滴筹”里的钱款尚无法取出，而夫妻俩手里只有14万元。直到小裕喆进手术室的那天早上，筹措的34万元才汇入医院账户。

目前，给小裕喆看病已花费300多万元，而这次手术还欠院方50余万元的治疗费。术后，孩子妈妈再次在“水滴筹”发起筹款，目标为80万元。截至目前，已筹得3万余元。

现场

手术顺利父母难掩喜悦