进口罕见病药品税收优惠为患者用药带来希望( 二 )
从鼓励罕见病用药研发列入规划 ， 到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台支持罕见病药品研发上市的措施 ， 再到颁布第一批罕见病目录、成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网 ， 国家规范罕见病诊疗、保障罕见病患者用药的步伐不断加快 。
“如果缺乏多学科管理 ， 罕见病患者往往需要往返于不同科室 ， 不仅延误了确诊 ， 甚至还可能导致错误用药或进行不必要的手术 。 ”中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院副院长张抒扬说 。 目前 ， 上海、北京已相继成立了罕见病诊治中心 ， 探索和推动罕见病多学科管理、诊治规范制定和罕见病的政策研究 。
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