科技部明令禁止“基因编辑婴儿”| 四问“基因编辑”( 四 ) 科技部副部长称本次“基因编辑婴儿”如

　　知情同意书写明，项目团队的权利包括：婴儿出生后，项目组或医疗机构应保留脐带血供以后使用。婴儿出生后，需要与项目团队或合作医疗机构进行一系列例行检查。婴儿出生当天的照片将由项目团队保存，项目团队有婴儿的肖像权，可以向公众开放。婴儿的血液样本需向公众披露。如果家长愿意透露她们的肖像和姓名，以他们的愿望为准。只有项目团队才有最终解释权对外公告项目结果，志愿者未经许可无权解释、发布或宣布项目相关信息。

　　制定18年随访计划

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　　在知情同意书的补充说明中，研究团队为“基因编辑婴儿”制定了一项为期18年的健康随访计划。知情同意书提到，这样做的原因是基因编辑技术存在不确定因素，如脱靶效应、疗效和持久性等。

　　整个随访计划包含10次检查，分别在孩子出生日、出生后28天、6个月、1岁、3岁、5岁、7岁、10岁、13岁、17.5岁。检查内容包括身高、体重、头围、胸围、肝功能等基本体检项目，此外还会进行智力检测、HIV检测等。当参与项目的孩子年满18周岁时，需要亲自在这份随访计划同意书上签字。

　　如果试验中发生基因编辑引起的异常，志愿者孩子将在一流医院进一步治疗，所有治疗费用由保险公司和研究小组承担（无金额限制）。孩子出生前后的几个月，如果发生任何意外，即使它与本研究无关，该项目团队也将承担相应的赔偿，但限额5万元。

　　反应

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　　中科院：愿配合有关部门联合调查

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　　昨晚7时许，中国科学院学部科学道德建设委员会发表了关于免疫艾滋病基因编辑婴儿的声明，表示对免疫艾滋病基因编辑婴儿诞生一事高度重视，同时坚决反对任何个人、任何单位在理论不确定、技术不完善、风险不可控、伦理法规明确禁止的情况下开展人类胚胎基因编辑的临床应用。