魏闻岐|医生对其母亲和外婆抽血化验，结果全家傻眼男孩总是莫名流鼻血( 二 )
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孩子每次鼻子出血都是在半夜睡觉以后 ， 因此 ， 只要孩子晚上醒我都很害怕 ， 生怕是鼻子出血 。 我们每天提心吊胆 ， 盼着孩子不流鼻血 。 未料等到孩子一岁多时 ， 流鼻血的频率却越来越多 ， 我们又带孩子跑了几趟天津 ， 可是效果并不明显 。 我们一家一直以为等孩子大了就好了 。 图为出租房里的小闻岐 。
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转眼三年就过去了 ， 孩子也渐渐长大了 ， 也变得活泼爱动了 。 可我从不敢让他到外面玩 ， 就这样孩子身上还常常青一块紫一块 。 今天这个鼻孔出血堵住了 ， 明天另一个鼻孔又出血 ， 孩子还小 ， 不知道自己得了什么病 ， 每次都会哭着问我：“妈妈 ， 我鼻子怎么总出血啊？”我每次都只能安慰孩子：“没事 ， 就快好了 。 ”我恨自己的无能 ， 我不知道什么时候我的孩子才能健康地长大 。 图为我搂着儿子 ， 想给他一些安全感 。
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小闻岐6岁时 ， 病情已经很严重了 ， 我只好带着孩子再次来到天津的医院 ， 而这一次的检查结果被确诊为基因缺陷 。 医院随后对我和我的母亲都做了基因检查 ， 结果确定是家族遗传 。 我彻底崩溃了 ， 不停扇自己耳光：“是我把病痛带给儿子的 ， 都是我 ， 为什么得这病的不是我？”孩子当时看着我的样子 ， 被吓着了 ， 反过来安慰我：“妈妈你不哭 ， 我没事 ， 我就快要好了 。 ”我看着孩子 ， 更加难过 ， 同时也下定决心：就算是砸锅卖铁 ， 也要治好儿子 。 图为出租房里的儿子 。
医生说 ， 小闻岐需要进行造血干细胞移植才有希望 ， 孩子爸爸配型后是半相合 ， 医生建议等全相合的捐赠者 ， 可将近一年多时间 ， 孩子依然没有找到合适的配型 ， 我眼看着孩子的病情越来越重 ， 却一点办法都没有 。 可孩子实在等不了 ， 医生说只能先用爸爸的 。 可谁能想到小闻岐进仓也不是顺利的 ， 进仓前一周孩子突然感冒引发肺炎了 ， 我和老公整天提心吊胆 ， 就怕耽误进仓 。 图为我在安慰儿子 。
【魏闻岐|医生对其母亲和外婆抽血化验，结果全家傻眼男孩总是莫名流鼻血】
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经过治疗 ， 孩子顺利进仓了 。 在仓里 ， 孩子因为不能吃什么东西 ， 人瘦成了皮包骨 。 我看着孩子因为挨饿每天哭 ， 为了鼓励孩子 ， 我也陪着他挨饿 ， 我俩每天就吃一点白米粥 。 好在治疗很顺利 ， 出仓不久后 ， 我们一家就出院回家了 。 我当时别提多高兴了 ， 觉得一切的苦累是都值得的 ， 孩子终于可以好了 。 可没有想到 ， 还有更坏的消息在等着我 。 图为儿子在抚摸我的脸 。
之后 ， 孩子一次次复查 ， 却一次比一次严重 ， 我们只好带着孩子又住到天津的医院 。 “移植失败了”这几个字可能是所有做过移植手术的病人和家属最怕听到的 ， 而我却听到了 。 得知消息 ， 我和老公整日以泪洗面 。 医生说 ， 需要重新找配型再次进行移植 ， 如果还用孩子爸爸的 ， 可能结果和第一次还是一样的 。 图为病床上的小闻岐 。
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