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金牌大叔|11个月宝宝全身长满鱼鳞，1个月完成蜕变，她是如何做到的？

患者记
#819医师节敬医者#我是一个不合格的妈妈 ， 我的孩子 ， 是个早产儿（早产一个月） ， 即使这样 ， 老天也没有眷顾我们一家 ， 宝宝刚出生全身就被厚厚的鳞屑包裹着 ， 眼睑有些外翻 ， 睡觉的时候眼睛都闭不上 。 他那么小 ， 也不会说话 ， 每次想到这个 ， 我内心撕裂般的疼痛！
【金牌大叔|11个月宝宝全身长满鱼鳞，1个月完成蜕变，她是如何做到的？】
金牌大叔|11个月宝宝全身长满鱼鳞，1个月完成蜕变，她是如何做到的？宝宝得了这个病 ， 但家里其他人不仅没有嫌弃 ， 对他反而更加疼惜了 。 很多时候我都看见婆婆紧紧抱着孩子 ， 不愿撒手 ， 生怕一松手 ， 这个上天赐给我们的“小天使”就会不见了 。
因为年初新冠疫情的原因 ， 我们没法出门 ， 全家人就在网上查鱼鳞病的相关资料 ， 期间也加了几个交流群 ， 每到一个群里就向别人描述宝宝的情况 ， 希望有类似情况的朋友可以分享些经验 ， 最终找到了张建院长（我的年纪应该叫她张奶奶了） 。
金牌大叔|11个月宝宝全身长满鱼鳞，1个月完成蜕变，她是如何做到的？开始院长说孩子太小 ， 让我们不要给孩子随便用药 ， 治疗的话因为是熏蒸治疗 ， 会通过温热刺激增加内循环 ， 怕孩子承受不住 ， 所以要用婴儿泡洗处方和婴幼儿专用的护肤品 。 从3月份我们就一直在和张奶奶联系 ， 期间有什么护理上的问题 ， 也会得到张奶奶团队的及时解答 。 这让我们在孩子的日常护理上避免了很多错误方式 ， 也减轻了宝宝的疼痛 。
疫情结束 ， 我们第一时间带着孩子找到了张奶奶接受治疗 。 期间还给我们展示了很多已经康复的鱼鳞病的孩子 ， 看到他们治疗后的照片 ， 在那一瞬间我们看到了希望 ， 一直揪着的心 ， 终于放下了 。
金牌大叔|11个月宝宝全身长满鱼鳞，1个月完成蜕变，她是如何做到的？我们治疗了将近一个月 ， 孩子的病情改变很明显 。 首先是身上一层层的鳞屑没有了 ， 汗毛慢慢的长出来 ， 可以正常排汗 ， 皮肤颜色就不那么红彤彤的 ， 像正常孩子了 。 回家以后张奶奶还会叮嘱我们认真给孩子护理 ， 说现在是皮肤功能恢复的关键期 ， 好护理好 ， 之后就可以慢慢减少护理的次数了 。 宝宝能正常快乐的长大 ， 我们一家人都很感谢张奶奶 。
医生手札
“病人症状确实很严重 ， 全身上下没有一丁点正常皮肤 ， 都被厚厚的鳞屑覆盖 。 而且鳞屑是呈现一堆一堆的 ， 特别是头部 ， 就像顶着一顶长满野草的帽子 。 孩子妈妈说没敢给孩子理过发 ， 都是头发长长一点 ， 用剪刀一点点剪去 。 眼睑下翻 ， 耳朵里面塞满了鳞屑 。 在后面治疗时 ， 助手小佘用棉签一点点给他揩出来 。
问诊过程中 ， 孩子妈妈在不断地流泪 ， 特别伤心 ， 但是还在不断亲吻孩子 ， 真能看出来妈妈的伤心难过 ， 我只能不断安慰她……”
在这里提醒大家：对于年龄较小的孩子 ， 尤其是新生婴儿的护理 ， 家长和医护人员要格外仔细 。 治疗时采用隔离婴儿治疗室 ， 做好卫生、消毒和严格的无菌操作 。 沐浴时水温建议在38~40° ， 浸泡时间不宜过长 ， 胶质皮肤变软剥脱后 ， 及时搽抹一些护肤药品 ， 防止细菌侵入 ， 避免皮肤感染等 。
更多的鱼鳞病宝宝护理技巧 ， 可评论或私信我#鱼鳞病##医者故事#


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