渐冻症|无锡直播教做粘土娃娃的渐冻症女孩：上天不会辜负努力的人
“那两三天 ， 我爸妈和我都以为快死了 ， 爸爸端着泡面一边吃一边偷偷抹眼泪 ， （我）最担心的是父母 ， 他们一定会很伤心难过……”对于家住无锡市锡山区东港镇的“90后”女孩向晨曦来说 ， 现在过的每一天都是“余生最健康的一天” 。
身患渐冻症（进行性肌营养不良症） ， 每天都能感受到生命无可挽回地逝去 ， 但她毅然决定活出精彩——写小说 ， 绣十字绣 ， 做游戏代练 ， 做网红直播 ， 以及开设自己的粘土手办学院教残疾孩子学手艺……她身残志坚 ， 认真做粘土娃娃的视频传到网上 ， 吸引了网友的大量围观 ， 还登上了热搜榜 ， 在网上爆红 。 6月19日 ， 扬子晚报紫牛新闻采访人员来到向晨曦的家中进行采访 ， 她告诉采访人员 ， 在网上走红是她万万没有想到的 ， “我知道生命的长度已无法控制 ， 所以我想努力拓展生命的宽度 。 ”
戴着呼吸机做手办的姑娘
八岁被查出患有渐冻症
6月19日 ， 扬子晚报紫牛新闻采访人员来到了向晨曦位于无锡市锡山区东港镇的家中 。 晨曦一家是湖北人 ， 这是他们租住的房子 ， 父亲在无锡一家工地上做泥瓦工 ， 母亲负责在家照顾晨曦的起居 。
向晨曦说 ， 一家人无论穷富 ， 都要在一起 ， 所以妈妈和她一起跟着爸爸来到了无锡 ， 她非常感谢爸妈没有让她变成留守儿童 。 采访人员注意到 ， 他们居住的房子是毛坯房 ， 并没有装修 ， 只有晨曦的房间用粉红色的墙纸简单贴了一下 。 采访人员来的时候 ， 她正戴着呼吸机制作粘土娃娃 。 她穿着一身网上买来的粉红色汉服 。 她告诉采访人员 ， 衣服花了六七十元 ， 因为考虑价格 ， 下单让她犹豫了好久 。 现在她一天必须要睡满12个小时 ， 不然身体受不了 。 呼吸机戴的时间太长 ， 容易耳鸣 ， 而且脖子僵硬 。 所以每隔两三个小时 ， 她就要躺下休息一会 。 她以前两三天可以做一个娃娃 ， 现在可能需要一周时间 。 她状态最好的时候 ， 一个月能做二三十个 。
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向晨曦戴着呼吸机在家里制作粘土手办
1993年出生的向晨曦 ， 有一个普通而幸福的家 。
变故发生在她8岁时 。 那一年 ， 她经常无缘无故地摔倒 ， 次数多了 ， 家人不放心 ， 就带她到医院进行检查 ， 被告知女儿患上了进行性肌营养不良症（俗称渐冻症） ， 一种无法根治的世界性疑难杂症 。
按照医生的说法 ， 这种病最常见的患者3岁左右发病 ， 不能奔跑不能跳 ， 很容易摔倒 ， 12岁不能行走 ， 20岁生命就会结束 。
向晨曦的妈妈决定辞职在家 ， 全心全意照料女儿 。 本就是一个并不富裕的家庭 ， 如此一来 ， 巨大的经济压力和精神上的压抑 ， 压得这个家庭几乎喘不过气来 。 而对于小晨曦来说 ， 从最初的不敢相信到后来的接受现实 ， 身体、心理都不知道经历了多少磨难与煎熬 ， 也经历过几次与死神擦肩 。
虽然面对不能承受生命之重， 小晨曦却很懂事 ， 她早早就知道自己和别的孩子不一样 ， 也知道父母的艰辛 ， 和对她始终不变的爱 。
妈妈任劳任怨专门在家照顾自己 ， 爸爸拼命在外工作 ， 父母沉甸甸的爱 ， 成为她努力“活着”的最重要支撑 。 “爱我的人让我明白 ， 生命的长度我不能控制 ， 但我可以拓宽它的宽度 ， 让余生的每一天都有意义 。 ”
辍学后“宅”在家里工作赚钱
干过许多兼职
“生活以痛吻我 ， 我愿报之以歌 。 ”向晨曦在一篇自己的文稿中 ， 这样说道 。
工作、赚钱 ， 让家人看到自己的努力 ， 感受到自己活得很精彩 ， 就是她的“报之以歌” 。
2011年辍学后 ， 18岁的向晨曦便想尽办法“宅”在家里工作赚钱 ， 希望给父母减轻一点负担 。 那几年 ， 她写过小说 ， 绣过十字绣 ， 做过游戏代练 ， 干过一堆网络零散的兼职 ， 没有稳定收入甚至还被骗过钱 。
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