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孩子|大到看牙、癫痫，陪自闭娃就医15年，妈妈攒下这些经验——小到感冒、抽血

江苏龙网_原题是：小到感冒、抽血 ， 大到看牙、癫痫 ， 陪自闭娃就医15年 ， 妈妈攒下这些经验——
文 |超人妈妈
15岁自闭症男孩小超人的妈妈
写在前面：
前些日子拜读了杨弢看病的故事和吴老师的良言 ， 忍不住动笔 ， 想写写自家星宝看病的点滴 。
（相关阅读：成年自闭症就医有多难？田惠萍儿子杨弢看诊、手术全过程——；成年自闭症换药不比手术易 ， 大福就医下篇来了 ， 39条就医建议速收藏！）
2008年 ， 我曾带着儿子小超人在田惠萍老师创办的星星雨培训近3个月 ， 如今12年过去了 ， 大多数记忆都被时光掩埋 ， 但我仍记得田老师在结业式上的分享：
“我们的孩子看病很困难 ， 尤其是看牙 ， 因此要看（kan）好了 。 我家杨弢特别排斥看牙 ， 我就在家模拟场景 ， 逐步泛化 ， 最后能看了……”
这句短短的话照亮了我今后的路 ， 我家小超人今年15岁了 ， 是个伴随着智力障碍的自闭症孩子 ， 至今无语言 ， 生活也尚且无法自理 。 这些年 ， 小到感冒发烧、抽血检查 ， 大到看牙、各种炎症、癫痫……我们都经历过了 ， 也摸索出了一套自闭娃看病的应对方法 。
孩子|大到看牙、癫痫，陪自闭娃就医15年，妈妈攒下这些经验——小到感冒、抽血
文章图片
小超人近照
今天我把它们整理成3大基本要诀和4大实战经验分享出来 ， 一是向田老师以及帮助过我的前辈家长们致敬 ， 二是想把我的个人经验贡献给年轻的家长 ， 希望大家在面对不可预知的未来时多一份勇气和淡定 。
第1要诀
多听听大龄孩子家长的话并和专业人士沟通
大龄孩子家长的养育经验弥足珍贵 ， 专业人士的建议有的放矢 ， 无论是自闭症干预还是就医 ， 他们的建议能让我们少走弯路、避免麻烦 。
小超人看牙 ， 一方面我按照田老师的叮嘱 ， 早晚亲自给他刷牙 ， 孩子现在15岁了 ， 基本上没有严重的蛀牙；另一方面我听从长春喜爱帮（专注为孤儿和残障孩子服务的志愿者组织）徐老师的建议 ， 自己购置了口腔检查检查镜、扩口器的等专业辅具 ， 来帮助小超人适应看牙环境 。
总之就是在贯彻“看好了”的理念同时为泛化做准备 。 需要指出的是 ， 我天天帮助孩子刷牙虽然避免了补牙的艰难 ， 但结果是孩子现在还不会自己刷牙 ， 今年我才开始让他练习自己完成 ， 现在提高自理能力是要务 ， 就放手让他自己刷 。
另外 ， 我会时常参加家长培训和专家讲座 ， 有一次一位家长在分享时提醒我孩子可能会发生癫痫 ， 后来真的一语成谶 ， 但孩子发病时我就不那么紧张了 ， 还和分享家长成了朋友 ， 经常沟通看病和用药事宜 。 还有一些性教育讲座 ， 我也经常去听 ， 它能让我提前思考并从容面对孩子的青春期问题 。
第2要诀
看病一定要就近 ， 避免长途奔波
小超人小时候经常感冒发烧 ， 去一次儿童医院输液排队要等200多个人才能扎上针 ， 还只能开一天的处方 。
一个孩子的标配是三个大人：一人开车停车 ， 一人背包抱孩子 ， 一人挂号缴费 ， 场面何其壮观 。 那还是10多年前 ， 孩子和大人都疲劳 ， 就容易导致情绪失控 。
如果不是疑难杂症 ， 非要去专科医院的话 ， 我后来都是就近治疗 ， 没有公立医院就去私立医院 ， 优点是病人少 ， 条件好 ， 可以看上三甲医院的专家号 ， 孩子不配合的话 ， 大夫和护士都可以等待 ， 家长没有那么大的压力；缺点就是花费较高 ， 遇到过输液药量不足的情况 ， 也是良莠不齐 。
大家可以自己甄别 ， 在花费、时间、服务、效果之间权衡一个自己最看重的点 ， 正所谓“两利相权取其重 ， 两害相权取其轻” 。
第3要诀
最好选择固定的医院和固定的医生
我们国家还没有家庭医生制度 ， 但现在逐步推行社区全科医生 ， 我个人觉得非常好 ， 孩子如果从小就有固定的医生 ， 可以进行定期的体检 ， 医生了解孩子的情况 ， 能够对病情有个较为准确的判断 。


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