兜兜|而妈妈竟是致病基因携带者长沙1岁男童患上罕见病：生命进入倒计时( 二 )
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2020年5月 ， 兜兜的容貌会让人忘了他是病小孩 。 一个不问出息的未来在得知病况的头两个月 ， 兜兜妈妈还在哺乳期 ， 她整夜无眠 ， 奶水眼看着没了 。 兜兜被抽了许多血做查看 ， 到最后 ， 不到3个月的他连血都抽不出来 ， 让妈妈更加心焦 。 她想过带孩子一起脱离 ， 但又立刻打消念头 ， “我尽管是他的母亲 ， 但我没有剥夺他日子在这个国际的权利啊 。 ”她屡次向丈夫提出离婚 ， “不拖累你 ， 孩子归我 。 ”但兜兜爸爸只说：“这又不是你的错 。 ”人不能总蜷缩在生命的至暗时刻 。 慢慢地 ， 兜兜妈妈爸爸开端考虑 ， 该怎么面临未来 。 他们发现 ， 当自己冲着孩子笑时 ， 孩子会回报更高兴的笑；他们只需一看到那笑容 ， 烦恼好像云消雾散 。 “我开端理解 ， 只有我好 ， 孩子才会更好 。 他的生命或许很短 ， 但我尽全力 ， 让每一天都过得高兴 。 ”她每周抽出时刻锻炼身体 ， 即使作业仍然需求接连夜班 ， 也会尽量保证休息 ， 让自己轻松面临日子 。 她坚持给兜兜做推拿按摩 ， 日子中悉心照料 。 这一年多 ， 孩子体质增强了 ， 能吃能喝能睡觉 ， 能哭能笑能搞怪 ， 会让人忘了他会是个病小孩 。 兜兜妈妈方案 ， 等孩子再大一点 ， 要带他去游览 ， 多看看国际的精彩 。 她和丈夫还了解到 ， 中信湘雅生殖与遗传专科医院的胚胎植入前遗传学阻断技能现已适当完善 ， 可以协助像她们这样的家庭生育健康的孩子 ， 他们方案着 ， 到时分去那儿 ， 凭借先进的医学技能 ， 给兜兜再添个弟弟妹妹 ， 未来就能再多一个人陪伴他 。
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【兜兜|而妈妈竟是致病基因携带者长沙1岁男童患上罕见病：生命进入倒计时】延伸阅读DMD（杜氏肌营养不良）是一种X染色体隐性遗传疾病 ， 主要发生于男孩 。 据统计 ， 全球平均每3500个重生男婴中就有一人罹患此病 。 患者一般在3-5岁开端发病,最早表现出进行性腿部肌无力(爬楼梯困难) ， 导致不方便行走 。 12岁时失掉行走才能,常年与轮椅为伴,20岁-30岁因呼吸衰竭而逝世 。 针对该病 ， 医学界尚无有效疗法 。 杜氏肌营养不良 ， 一种损害人们的健康的疾病 。 DMD患儿运动发育较正常儿童晚 ， 如学会走路晚、步态踉跄、不能跑步、常无故跌倒 。 进行性肌营养不良患者的寿数会受到影响 ， 逐步出现全身肌肉萎缩、脊柱侧弯、关节挛缩、进行性加剧 ， 日子不能自理 ， 呼吸困难 ， 二氧化碳潴留 ， 常因肺部感染诱发呼吸衰竭和心力衰竭而逝世 。 文、图：今日女报/凤网采访人员 李诗韵 通讯员 洪雷 张莹编辑：小Y
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