血友病@预防治疗是关键 世界血友病日:关注“玻璃人”
今天是第32个世界血友病日 。 由于血液中缺乏一种凝血因子 , 血友病患者从小就经不起磕磕碰碰 , 一个小伤口就会血流不止 , 甚至换颗牙齿都可能致命 , 因此他们又被称为玻璃人 。
医生介绍 , 血友病是一种遗传性的出血性疾病 , 是由于人体缺少一种重要的凝血因子 , 使机体凝血出现障碍 , 造成轻微外伤或无外伤时出血不止 。 血友病大多在童年发病 , 发病率为十万分之一 , 且患者大都为男性 。 淮安市第一人民医院血液科副主任医师陈侃侃介绍:血友病英文单词叫hemophilia , 那么hemo是指血的意思 , philia是指爱的意思 。 顾名思义这是一个爱出血的疾病 , 它的临床表现主要是以出血为主 。 最常见的是关节腔的慢性出血 , 包括血肿 , 这种血肿可以是肌肉的 , 可以是深部组织的 , 另外还有一些病人会表现为牙龈出血 , 尤其是在拔牙以后出血不止 鼻腔的出血 , 包括一些皮肤粘膜的出血都可以见到 。

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【血友病@预防治疗是关键 世界血友病日:关注“玻璃人”】医生表示 , 对于血友病 , 目前尚没有完全根治的方法 , 但血友病患者只要定期补充体内的凝血因子 , 还是可以和健康人一样正常生活、工作 。 不过 , 对于血友病患者来说 , 预防治疗可以最大程度上降低出血风险和致残几率 。 第一 , 患有这种血友病的人要避免剧烈地活动 , 尤其是一些关节负重的运动 , 比如说跳绳 , 剧烈地跑步; 第二个在日常生活当中 , 注意避免受伤 , 因为受伤以后会导致出血不止;第三个 , 提倡这一类的病人 , 进行预防性的血友病因子的输注或应用 , 现在已经有很多比较安全的血友病治疗的药物 , 那么可以通过预防性的治疗 , 达到减少或者不出血的目标。
(来源:《零距离》采访人员/胡艳 编辑/玉洁)
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