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小宝■三省大接力！武汉罕见病宝宝在南京获治


3月27日 ， 在南京市儿童医院 ， 看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝（化名） ， 父亲晏义威长舒了一口气 ， 医院专家团队也露出了欣慰的笑容 。 回想起一个月前那场跨越湖北、安徽、江苏三省的生命接力 ， 晏义威感慨万千 。 在武汉出生才20多天的小宝 ， 被诊断为皮罗综合症 ， 病情危重 ， 急需手术 。 而南京儿童医院这方面的手术经验丰富 ， 但彼时封城的武汉早已关闭离汉通道 ， 从武汉到南京 ， 几乎已不可能 。

经过媒体、志愿者、两地医院、湖北安徽江苏三省相关部门的多方努力 ， 小宝的千里求生之路被打开 。 宝宝得救 ， 是靠全社会共同努力 。 谢谢所有帮助过我们的人！以后我也会怀着感恩之心 ， 去帮助其他需要帮助的人 。 晏义威说得诚恳 。
下周一 ， 他们就将搭上回武汉的高铁 。
小宝■三省大接力！武汉罕见病宝宝在南京获治
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由南京同心未成年人保护与服务中心提供的月嫂 ， 精心呵护晏小宝

疫情期间 ， 武汉新生儿患上罕见病

1 月 22 日 ， 对于晏先生一家来说 ，是个特别的日子 。 37岁的他 ， 在湖北省中医院光谷院区迎来他的第一个孩子 。 儿子出生几个小时后 ， 武汉市便宣布封城 ， 自23日10时起关闭离汉通道 。
新生命降临的喜悦 ， 在这个家庭并未持续多久 。 第二天上午 ， 孩子开始出现呼吸困难、喂养困难症状 。 晏义威赶紧把小宝送至湖北省妇幼保健院 ， 住进了新生儿科ICU 。 医生发现 ， 小宝存在严重的腭裂 ， 吃奶很困难 ， 只能侧卧喂养 ， 经过初步治疗 ， 小宝于1月30日出院 。
回家十几天 ， 小宝的身体状态急转直下 ， 呼吸越来越急促 ， 呛奶严重 。 每次喂奶 ， 奶水就从鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地喷出来 ， 整个面部发紫 。 晏义威想起当时的情景 ， 仍很痛苦 。
刻不容缓 ， 小宝急需就医 。 晏义威家住江夏区 ， 而省妇幼在洪山区 ， 他通过社区帮忙联系了爱心志愿车辆 ， 跨区将儿子送往省妇幼住院 。 2月13日 ， 小宝被初步诊断为皮罗综合征 ， 进一步检查显示腭裂二度 ， 舌根后坠 ， 而且气管狭窄 。 由于呼吸困难 ， 2月16日 ， 小宝上了无创呼吸机 。 医院多次下了病危通知 。 晏家父母心痛如绞 。
要根治 ， 必须尽快手术 。 然而 ， 针对这种罕见病 ， 武汉多家医院都无能为力 。 经过多方打听 ， 南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民是皮罗综合征方面的专家 ， 该医院也具备手术治疗条件 。
省妇幼与南京市儿童医院达成一致意见：小宝需要立即前往南京行手术治疗 。
小宝■三省大接力！武汉罕见病宝宝在南京获治
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晏小宝顺利做完手术从医院的重症监护室出来

三省接力打通千里求生路

武汉到南京 ， 需要跨越湖北、安徽、江苏3个省 。 当时 ， 正是疫情防控形势最严峻的时刻 ， 转诊之路异常艰难 。
2月17日 ， 人民日报上海线上救助志愿者小分队收到晏义威的求助信息 ， 立即作为危急案例 ， 通过人民日报救助平台急报湖北省抗疫指挥部 ， 新生儿出生仅20多天 ， 医生初步诊断为皮罗综合症（腭裂+小下颌+舌根后坠） ， 有生命危险 ， 急需手术……——求助很快得到回应 。 一开始 ， 指挥部试图协调南京医生来汉为孩子手术 ， 志愿者也为此和晏义威反复沟通 ， 但是 ， 由于医疗设备无法转运 ， 南京医生来汉的方案碍难实行 。
人民日报救助平台与湖北省抗疫指挥部一再协调 ， 申请特事特办 。 然而 ， 在2月份的武汉 ， 救护车出城几乎没有先例 。 这时 ， 武汉520志愿者联盟武心援和华中科技大学校友会等志愿者组织也和晏义威取得联系 ， 帮忙办理通行证、联系救护车、协调医护人员同车护送 ， 逐一落实具体事宜 。
最终 ， 在媒体、志愿者组织、三省防疫部门、卫健部门、交通部门 ， 以及医院的共同积极协调下 ， 晏小宝离汉的生命通道终于打开了！通行证、救护车、核酸检测、接收证明……各种离汉必须的手续 ， 一个个得到解决 。
2月23日晚9点 ， 一切就绪 ， 准备第二天下午1点出发 。 没想到 ， 通关路上仍有关卡 。
晚上11点 ， 湖北省妇幼保健院的医生给晏小宝做身体评估 ， 路太远 ， 孩子太虚弱 ， 路上一旦出状况 ， 没法处理 ， 孩子夭折的风险有60% 。 为了保证孩子的安全 ， 湖省妇幼保健院特派新生儿科王慧副教授和一名护士护送 。 为了应对路途中可能出现的问题 ， 也带齐了急救设备 。
当天下午 1 点多 ， 晏小宝一家终于踏上了去南京的千里寻医路 。 他被包裹在粉红色的被褥里 ， 扎紧了安全带 ， 救护车的时速开到了150公里……
武汉520志愿者联盟的志愿者一直将救护车护送至鄂皖交界处 ， 再由安徽省高速路政支队的交警接力 ， 护送至皖苏交界处 。 期间 ， 安徽交通广播也全程护航 ， 要求沿途配合放行 。 南京交警也派出警车护送前往南京市儿童医院 。 由于路上颠簸 ， 孩子的鼻饲管断了一根 ， 幸好有随行医生帮忙更换 。 当晚7点多 ， 小宝安全到达南京市儿童医院河西分院 。
小宝■三省大接力！武汉罕见病宝宝在南京获治
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晏小宝顺利做完手术

医生穿戴防护服完成高难度手术

疫情防控特殊时期 ， 身在南京的沈卫民医生团队也做好了全面准备 。
为了确保安全 ， 小宝抵达后 ， 就从专门路线收送至南京市儿童医院外科重症监护室单间治疗 ， 晏义威则由南京市疾控中心安排隔离 。
在酒店隔离的费用是政府承担的 ， 伙食等生活保障也很好 ， 还有志愿者阿姨代替我照顾宝宝 。 晏义威说 ， 这是他第一次到南京 ， 南京温度让他倍感温暖 。 隔离期满后 ， 志愿者又帮他找了住的酒店 ， 每天还给他送饭送水 。
经过详细检查 ， 小宝被确诊为皮罗综合征、新生儿肺炎、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害等多种疾病 。 收住入院后 ， 南京儿童医院外科重症监护室的医护人员对他进行了密切监护 ， 并给予吸氧、电暖箱保暖、抗感染、雾化吸入营养支持等一系列对症治疗 ， 同时进一步行核酸检测排除新冠病毒感染 。
院方组织烧伤整形科、麻醉科、呼吸科及重症监护专家共同会诊 ， 初步确定在完成各项术前准备及相应检查后 ， 择期进行双下颌延长器植入术 。


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