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『超级宝妈』英国宝宝因肝脏疾病成“小黄人”，病魔缠身还饱受旁人非议

据《地铁报》3月10日报道 ， 英国德文郡1岁宝宝洛根·韦伯(Logan Webb)患有Alagille综合征 ， 导致其出生的时候就看起来像一个“小黄人” 。
Alagille综合征是具有表型特征的慢性胆汁淤积 ， 是一种累及全身多系统的显性遗传性疾病 。
这种疾病导致洛根的皮肤看起来是黄色的 ， 他因此经常被嘲笑 。 孩子的父母——25岁的杰玛·钱宁和27岁的劳埃德·韦伯不愿意把孩子带到公共场合 ， 因为旁人的评价总是很刻薄 。

『超级宝妈』英国宝宝因肝脏疾病成“小黄人”，病魔缠身还饱受旁人非议
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杰玛说:“总是有人问我他怎么了 ， 很多人会说一些负面的话 ， 比如问他为什么看起来像个小黄人 ， 为什么看起来像史瑞克或格林奇 。 每次我们外出时 ， 洛根的情况都会不断地提醒我们 ， 离开家我们就不能过正常的生活 。 ”
据悉 ， 洛根的肝脏不能正常工作 ， 所以无法处理体内的胆汁 。 他的皮肤会吸收胆汁 ， 导致他的皮肤会发黄 ， 还会引起灼烧和瘙痒 。
由于心脏和肝脏的缺陷 ， 洛根还不能正确地进食 ， 尽管他已经是个蹒跚学步的孩子了 ， 但他的身体像六个月大的孩子 。 洛根的脊椎是畸形的 ， 他一直处于疼痛和不适中 。
洛根的父母每天要给他服用10种不同的药物 ， 他们大部分时间都在医院度过 。 但洛根的微笑鼓舞着这对夫妇继续前行 。
杰玛说：“他触动了每个人的心 。 他总是大喊大叫 ， 咯咯笑个不停 ， 他从容应对一切 ， 热爱生活 。 ”
但是成年人的残酷评论导致洛根很怕陌生人 ， 而他的父母也承受着持续的压力 。
杰玛解释说:“他害怕人 ， 这给家庭带来了很大的压力 。 他有时真的很胆小 。 有一次 ， 当我们和洛根一起去了速食店 ， 正准备上车离开时 ， 一个女人开始敲打窗户 。 她没有问我们关于洛根的事 ， 而是直接给护理人员打了电话 ， 对洛根进行了评估 。 ”
“她接着告诉我们 ， 我们应该把洛根送到医院去 ， 因为他显然不舒服 。 我们试图向她解释 ， 他现在正在接受治疗 ， 情况很复杂 。 她只是站在那里 ， 说如果是她的儿子 ， 她就带他去医院 。 医护人员明白我们在说什么 ， 但这太尴尬了 。 每当我们离开家的时候 ， 我们都会听到可怕的评论和问题 。 有时候它会让你心碎 。 “
【『超级宝妈』英国宝宝因肝脏疾病成“小黄人”，病魔缠身还饱受旁人非议】洛根的父母目前正在GoFundMe上筹款 ， 希望带洛根去加州看一名Alagille综合征的专家 。
2016年 ， 加拿大一对夫妇领养了一对越南双胞胎女孩 ， 结果双胞胎都患有Alagille综合征 。 然而 ， 还很不幸的是 ， 只有养父的肝脏可以与两姐妹匹配 ， 救哪一个都很难做出决定 ， 最后他们无奈通过网络求助 。


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