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卵巢癌5年抗癌实纪：探索属于自己的求生之道 | 患者故事( 二 )


复发之后 ， 悬在头上的刀终于落了下来 ， 沙棘阿姨的心绪反而变得平静了许多 。
肿瘤医院的妇科主任给江阿姨开了进口紫杉醇加顺铂的化疗方案 ， 同时沙棘阿姨也“进化”了 ， 她想要看看能不能找到更好的治疗方案 ， 又去北京找了崔恒教授 。
因为锁骨上的淋巴结用放疗控制效果是非常好的 ， 所以崔恒教授给出的治疗方案是紫杉醇加顺铂化疗 ， 再加25次放疗 。 咨询了潘凌亚教授 ， 潘教授也说要放疗 ， 于是沙棘阿姨就按这个方案进行了治疗 。
两人谈到复查的事情时 ， 潘教授还告诉江阿姨说 ， 谁让你一个月复查一次？三个月复查一次 ， 5年不是很快就过去了吗？
崔教授和潘教授给沙棘阿姨传递的信息 ， 让沙棘阿姨的感觉特别舒适 。
再加上化疗前她的基因检测结果显示BRCA基因突变 ， 医生告诉沙棘阿姨 ， 像她这种情况用奥拉帕利进行维持治疗效果挺好的 。
“放疗效果非常好”、“用奥拉帕利效果挺好的”、“五年很快就过去”……这些话 ， 就是最好的定心丸 ， 让沙棘阿姨对自己复发后的治疗信心大增 。
医生对患者的影响真的很大 ， 一句不经意的话、对一件事不经意间流露出的态度 ， 都能让患者的情绪上升或落下 。
卵巢癌5年抗癌实纪：探索属于自己的求生之道 | 患者故事文章插图
图片来源：摄图网
另外 ， 沙棘阿姨还意识到 ， 医生能为你出一个治疗方案 ， 能用话语给予你鼓励 ， 但他不可能为你安排好治疗路上的所有事情 。
身上很多轻微的副作用要自己处理 ， 心理上的坎儿要自己跨 ， 患癌之后吃什么、喝什么、怎么锻炼、怎么康复都要自己摸索方法 。
更不用说现在的卵巢癌靶向药要患者自己在家服用 ， 服用过程中多得是要自己决定的事情 。
复发结疗后 ， 沙棘阿姨一边让女儿和家里的兄弟姐妹查BRCA基因（沙棘阿姨的女儿没有查出突变 ， 但哥哥和姐姐测出了带有BRCA基因突变 。 姐姐已经做了预防性卵巢切除 ， 哥哥和姐姐的儿女也安排了基因检测） 。
另一边 ， 沙棘阿姨也开始了服用奥拉帕利进行维持治疗的过程 。
一开始沙棘阿姨根本没有“副作用要自己注意”这个概念 ， 她们当地的医生也没有给过这方面的提示 ， 还是后来沙棘阿姨又找了崔教授 ， 才知道服用奥拉帕利的时候要注意血常规的变化 ， 血小板降到100以下就要停药 。
果然 ， 沙棘阿姨的血常规全都开始“造反” ， 血小板、白细胞、中性粒细胞、血红蛋白都是下降的 。 每次血小板降到100以下江阿姨就会停药 ， 停药十几天后血小板就会自行恢复 。
别的患者通常都是前三个月副作用大 ， 三个月后就会好很多 ， 沙棘阿姨和她们有些不一样 ， 血液指标就没有个消停的时候 。 到2020年3月份 ， 沙棘阿姨足足停了四次药 。
卵巢癌5年抗癌实纪：探索属于自己的求生之道 | 患者故事文章插图
图片来源：摄图网
除了血象外 ， 沙棘阿姨自己感觉也不太好——用专业的话来说就是“体感很差” ， 头晕、无力、食欲低还泛恶心 。
三月份的时候这种不舒服的感觉还加重了 。 不舒服就要找医生 ， 沙棘阿姨又去了北京找崔教授 。
崔教授告诉沙棘阿姨 ， 要么你就先停药 ， 要么你就一天吃两粒 ， 看这些指标能不能升上去 ， 升上去后再自己加量 ， 建议加到一天三粒 。
总停药的话沙棘阿姨心里不太踏实 ， 所以她选择了方案二：早一粒晚一粒 。
吃了不到一个月的时间 ， 沙棘阿姨的指标除了红细胞还有些低 ， 其他全部都正常了 。 正常之后就加到三粒 ， 吃三粒的情况也很不错 ， 血象基本正常 ， 自己感觉也好 ， 沙棘阿姨觉得可能自己的身体就适合吃三粒 。
沙棘阿姨说 ， 她是这样想的：吃四粒药的时候人那么不舒服 ， 生活质量太低了 ， 不如把药量减下来 ， 让自己生活质量好一点 。


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