降价的天价药
2021年1月4日 ， 南京SMA病友群被一条消息刷屏——“中国初级卫生保健基金会决定 ， 为进一步减轻SMA患者的治疗负担 ， 提高治疗可及性 ， 患者第一年的药物治疗自付费用将从原有的约140万元降低至55万元 ， 降幅约60% 。 ”微信群里 ， 患者家属相继发着鼓掌、祝贺的表情 。 方恬点开微信设置 ， 屏蔽了群消息 ， 把手机丢在一边 ， 她并没有把这个重大利好的消息转到朋友圈里 。 五年前 ， 她的女儿宁宁被确诊为SMA（脊髓型肌萎缩症） II型（中间型）患者 。 据国内一专注SMA患者援助的民间组织统计 ， 截至2020年8月 ， 全国登记在册的SMA患者约有1500名 ， 江苏南京有近20名 。 目前 ， 约130名患者已注射了诺西那生钠特效药 。
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△卧室里 ， 方恬准备抱宁宁下床
无药可医的罕见病
“你看这个虾 ， 初秋买20块一斤 ， 我把它们冻在冰箱里 ， 冬天买要30多块一斤 。 ”不大的厨房里 ， 方恬把冻虾泡在水里 ， 等待着融化 。 方恬有很多类似的省钱经验 。 隔着一个客厅的卧室里 ， 7岁的女儿宁宁拿着机车警察的玩具 ， 正在模拟警察抓小偷的游戏 ， “你快跑啊 ， 我来抓你了 。 ”她柔软的双腿被方恬摆放在小桌板下 ， 轻易动弹不得 。
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△宁宁被摆放在小桌板下的双腿
宁宁是在2016年5月26日确诊的 。 方恬只有在翻开儿童医院的病历本 ， 才能想起这个日期 。 或许 ， 她潜意识中并不愿意去记住这个日子 。
抽血 ， 拍片 ， 核磁共振 ， 肌电图……排除了脑瘫 ， 遗传代谢病 ， 甲状腺疾病、脊髓灰质炎等 。 儿童医院的医生看了又看检查报告 ， 拿小锤子敲打宁宁的膝盖 ， 毫无反应 。
“90%是SMA 。 ”
“医生 ， 这是什么？”在此之前 ， 方恬从未想到她爱笑的女儿会患上这种罕见病 。
2015年 ， 一岁大的宁宁渐渐不爱走路 ， 走两步就坐在地上不动了 ， “我最初以为是她懒 ， 不愿意动 。 ”就算方恬拿出最爱的Kitty猫玩具摆在她挪两步就能够到的地方 ， 宁宁顶多往前蹬两下脚 ， 便不动了 。 她想不通 ， 自己的女儿怎么会被1/10000的概率砸中？
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△宁宁的基因确诊报告
“SMA是一种基因缺陷导致的常染色体疾病 ， 也是一种罕见病 ， 表现为全身肌肉无力和萎缩 ， 伴有脊柱侧弯、关节变形、重症肺炎等并发症 。 她以后可能连坐都坐不住 ， 现在没有药可以治 ， 很多人不到10岁就……”在医生的嘴里 ， 方恬第一次知道了这个罕见病的名字 。 如果把渐冻症理解为“中老年版”的SMA ， 那SMA与其最大的不同是存在致命风险 。
SMA也被称为“婴幼儿遗传病杀手” ， 从人们开始认识SMA后的100年间 ， 全世界对于SMA的治疗措施仅局限于呼吸支持、营养支持、骨科矫形等辅助治疗方式 。 2012年 ， “超女”冯家妹的女儿美儿被查出SMAI型 ， 2013年 ， 年仅一岁半的孩子离开人世 。 两年后 ， 冯家妹成立“美儿SMA专项基金” ， 用于帮助患病儿童 。
宁宁的身体虽然远没有达到医生所描述的“程度” ， 但是变化却实实在在地发生——脚板底变平了一点、脚掌变厚了一寸 ， 膝盖向内凹陷了一点 ， 脊柱向左侧弯一点……这种变化足以把方恬一家的生活搅得变了形,它们像被踢进水里的石头 ， 发出一声声的闷响 ， 荡起一圈圈的涟漪后 ， 折磨方恬的精神 ， 耗损她的能量 ， 培养她对时间的钝感 ， 随后再沉入水底 ， “我和我老公好不容易凑齐了首付买房 ， 我以为我后半生的幸福开始了 。 ”
她带着宁宁四处求医 ， 北京、上海……尝试各种听说能医好的药 ， 厨房里总弥漫着中药味儿 。 彼时 ， SMA尚无任何特效药 。
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