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母亲，为救她那1岁的儿子，千方百计买200万美元一针的药—下

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一位母亲 ， 为救她那1岁的儿子 ， 千方百计买200万美元一针的药—下
One mother’s extraordianry love for miracle to save her baby son
第2套方案要多花些时间 ， 却有可能创造奇迹 ， 受益终生 。 这就不得不说到一个药 ， 名字叫作“佐尔根斯马”（Zolgensma） 。
佐尔根斯马 ， 是一种基因治疗用药 ， 于2019年被“美国食物和药品管理局”批准上市 。 与市场上治疗脊髓型肌萎缩的其它药不同 ， 此药是针对“引起这个病的遗传根源” 。 此药利用一个基因 ， 取代已经丢失或者没有功能的“运动神经元存活1”基因 ， 命令运动神经元细胞 ， 制造运动神经元存活蛋白 。 此药能使这个病停止发展 ， 保住还存在的肌肉功能 。 此药是救星 ， 是神药 。
母亲，为救她那1岁的儿子，千方百计买200万美元一针的药—下文章插图
此药能使病情停止发展 ， 保住存在的肌肉功能
【母亲，为救她那1岁的儿子，千方百计买200万美元一针的药—下】就叶戈尔这种情况 ， 此药却也是可望而不可即 。 此药一度号称“市场上最贵的药” ， 静脉注射治疗 ， 其定价会把人吓昏 ， 每人每次212.5万美元 。 2020年10月 ， 叶戈尔一家收到了报价 ， 来自“克利夫兰大学医院医疗中心”（University Hospitals Cleveland Medical Center） ， 在不发生并发症的前提下 ， 估计要花230万美元 。
200多万美元吶 。 一看到这个文字 ， 人的第1反应就是怒火中烧 ， 这是合乎情理的 ， 谁都会是这样 。 一个药 ， 能够十拿九稳地救了孩子的命 ， 而买药的钱 ， 绝大多数家庭特别是没有医保的 ， 根本出不起 ， 给人的感觉是太黑心了 。 然而 ， 叶戈尔的妈妈只是觉得谢天谢地 ， 天底下还有这个药 。 在发送给《恐怖妈咪》（Scary Mommy）的一封电子邮件中 ， 她特别提到 ， 儿子要是早5年出生 ， 那才完全无望了 。 对她来说 ， 有感恩还有希望 ， 再有的就是一个真谛：母亲的爱能够打造奇迹 。
母亲，为救她那1岁的儿子，千方百计买200万美元一针的药—下文章插图
此药却也是可望而不可即的
安娜开始在她的祖国筹集资金 。 然而由于疫情 ， 筹款的方式仅限于网上 ， 而且她很快就看清楚了 ， 如果只靠乌克兰本国人出钱 ， 最终几乎是毫无希望的 。 由于《来资助我》（GoFundMe）平台不许可乌克兰国籍的人开筹资站点 ， 一个奥地利籍的朋友为这家人建了一个《来资助我》网站 ， 于是安娜把她的心血洒遍了世界各个角落 。 一个母亲的爱 ， 是可以办成这种事情的 。
尤其是时限又非常关键 。 佐尔根斯马这个药 ， 必须在孩子2岁之前用 ， 所以她是在扳着指头算日子 。 每过去一天 ， 患这个病的人身上就会有一些运动神经元细胞变弱和死亡 。 佐尔根斯马“不能扭转脊髓型肌萎缩在治疗之前已经造成的损害” 。 此药只能保住剩下的东西 。 安娜估计 ， 要想接受这个治疗 ， 留给她家的时间还有大约10个月 。
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留给她家的时间还有大约10个月
其实 ， 佐尔根斯马并不能把病完全治好 。 就算是叶戈尔打了这个针 ， 还是必须进行专门的治疗 。 他这一生都必须继续进行康复训练 ， 还要去看神经内科、骨科、康复专科、呼吸内科和消化内科 。 但是 ， 这个药能够挽救一个小婴儿 ， 改变他的一生 ， 可以让一些否则已经关闭了的大门一直洞开 。 这个药在一个母亲的心里就是一个奇迹 ， 她的爱 ， 除了不同凡响 ， 还是不同凡响 。
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