奥利维亚|被称为“仿生”的钢铁女孩:从不感到饥饿,疲倦,甚至没有痛感( 二 )


文章图片
根据前研究生物学家比佛利·塞尔博士表示 , 英国现存的全球数据库中目前有15,000个染色体异常病例 , 但仅有100个是奥利维亚的6号染色体缺失 。
而且更为特别的是 , 奥利维亚是同时表现出不会感到疼痛 , 不会感到疲倦 , 也不会感到饥饿三种情况的特例 , 因此奥利维亚在众多的报刊杂志报道里 , 得到了“仿生女孩” , “钢铁女孩”等称呼 。
“奥利维亚是我们目前知道的缺失6号染色体 , 同时出现这3种特殊现象的人” 。 也就是 , 奥利维亚在某种意义上来说是“唯一”的 。
奥利维亚|被称为“仿生”的钢铁女孩:从不感到饥饿,疲倦,甚至没有痛感
文章图片
虽然尼基有5个孩子 , 但其余4个都没有出现奥利维亚的特别 , 这更是让遗传病学家就像发现宝藏一样 , 将焦点放在这个小女孩身上 。
因为染色体缺失的疾病无法治愈 , 只能通过各种途径减轻其症状 , 因此在英国染色体疾病支持小组“Unique”的帮助下 , 奥利维亚逐渐改变以往的生活状态 , 需要和其他孩子一样按时进食 。
通过药物的作用在夜里入睡 , 在第二天醒来 , 然后上学学习 , 玩耍 。 但同时 , 她作为一个罕见的研究对象 , 成为科学家钻研该染色体缺失疾病的目标之一 。 尽管如此 , 除却了那些“特别” , 她依旧是那个爱笑 , 快乐的小女孩 。
奥利维亚|被称为“仿生”的钢铁女孩:从不感到饥饿,疲倦,甚至没有痛感
文章图片
现在的奥利维亚已经成为了该疾病募集资金的核心人物 , 通过一些活动筹集资金用以研究这种罕见疾病 , 同时提高人们对6号染色体的缺失的重视 。
但或许 , 再难找到类似奥利维亚那样同时表现3种特殊的人 。 因为试想一下 , 不会感到痛楚 , 不需要睡觉 , 不会饥饿 , 那种感觉没有几个人能够同时体会得到 。


推荐阅读