照片中的小女孩名叫 Alani ， 今年3岁 ， 乍一看是个强壮的孩子 ， 有着自信的笑容 ， 仿佛半蹲着正准备起跑 ， 实际上她根本不能跑动 。
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打从一出生 ， 她的妈妈就发现不对劲 ， 因为她的宝宝看起来特别虚弱 ， 头和肚子比一般的要大 。 在慈善机构的帮助下 ， 经过医生几个月研究症状 ， 最后确诊Alani患有罕见的先天性脂肪代谢障碍 。
【脂肪|3岁女孩患罕见病，全身只有肌肉，因没脂肪而不能洗澡】
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这个病目前还没有发现好的治愈方法 。 患有这种病的人 ， 缺少脂肪 ， 新陈代谢严重紊乱 ， 有可能导致心力衰竭、肝功能衰竭 ， 甚至危及生命 。
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因为没有脂肪组织 ， Alani对于少许的温度改变都无法忍受 ， 每一天对她来说都是挑战 。 正常人的身体活动对她来说很多都是危险的 ， 饮食要受到严格控制 ， 甚至不能洗澡 ， 因为洗澡是个会改变体温的危险行为 。
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虽然知道自己有严重的罕见病 ， 但不妨碍Alani开心生活 ， 她非常喜欢音乐和时髦的小东西 。
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