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钱江晚报|白天上班，晚上治病，从不出远门……但他说，我还有梦想( 三 )


柳明和程康有类似的经历：他在19岁那年确诊尿毒症，同一年，妈妈捐出了自己的一个肾，救了他的命。
两年后，这颗肾就出问题了。
“那个时候，排异药太贵，没钱持续吃。我也年轻，不懂事，没爱惜好身体。”
刚开始做血透时，柳明生不如死，“做完回去，浑身乏力，昏昏沉沉，躺床上起不来，要躺一天才能缓过来。我有过轻生念头，想着以后每天都这样，怎么熬得下去？”
最终，他熬了过来。
（三）我不悲情，我有可及的大小目标
他说，至少我不会说走就走
9年过去了，柳明已经适应了这样的生活节奏：白天上班、晚上血透，一周三次，风雨无阻。
最初做血透时，柳明不知道有晚班，他只能找一份上夜班的工作，担心身体受损，做了不到一年，他就辞了。“后来知道可以晚上做，整个人都正常了。”
这6年，程康的生活也极其规律，三点一线：摊位、家、医院。
在血透室做了10多年护士的孙护士说，这几年，像程康和柳明这样的患者越来越多，“他们白天去工作，回归社会，看不出是病人。不像早几年，得了尿毒症，就只能待在家休息。”
有一些患者，索性对周围的人说，自己就在浙一上班：工作轻松，一周只用去三次。
这么多年来，一切都安稳、有序，只有今年的疫情，让程康和柳明最慌乱。
“形势最严峻的时候，有过恐惧：血透停了怎么办？想来想去，都没有第二种办法，如果真到那一步，只能说时候到了。”
他们都很庆幸：疫情控制得很好，医院的血透室一天没停。
做了9年血透的柳明想过换肾。深夜血透室内，像他这样的年轻人，大多都在排队、期待。谁不想有一颗健康的肾呢？
但是柳明的期待又很克制：“肾源太难等了，上次要不是我妈……”
除此之外，费用也是一道难逾越的坎。第一次换肾，柳明花费了30万元左右，虽然说在浙大一院换肾的费用会便宜一些，但再来一次，很难。
“换不了也没关系，我还能透析。想想看嘛，我总好过一些急症的（患者），不会一两个月就走了。至少我坚持透析，不会一下子就没了。”没有去排队等候肾源的柳明这么宽慰自己。
钱江晚报|白天上班，晚上治病，从不出远门……但他说，我还有梦想
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患者做完后血透后，穿衣离开
摇摆两个月后，他放弃排队
程康则在去年做了一个决断：退款、放弃排队。这是他排队的第五个年头，本来很有希望等到一个合适的肾源。
“我退款的时候，医生还挺意外的，反复问我：想好了吗？”
做出这个决定前，程康已经摇摆了近两个月。
在杭州的这几年，程康攒下了一点积蓄，因为他吃苦又能干：他控制每天的生活费，能熟练找到各种打折券，点份外卖，也选择优惠最大一家；他从不开车去上班，因为市场的停车费一天要20元；他做透析时，会先花费半个小时时间，回家取车，再开车到医院，因为透析结束时，公交车已收班，打车需要50多元……
他本想用这些钱再做一次换肾手术，但去年的一系列事打乱了这个计划。
“我生意出了差错，损失了一些钱，我爸又突然中风，半身不遂。”
程康的父母年近70岁，“我要考虑他们的养老。我拿钱去换肾，意味着要把之前的路再走一遍：手术后要休养一年，摊位就要停掉，没有经济来源。手术也不是百分之百安全，如果出现并发症，还要再经历生死劫。我不想再循环一次。”
程康打算维持血透现状，“现在血透技术挺先进，维持得好，也有透析二三十年的。我可是做好透析20年的准备。”
最重要的是，如今的生活，程康觉得循环很良性：他能挣钱，又能管好自己的身体。一切都在可控之中。
他和妈妈谈过一次自己的想法，“我妈坚持让我换肾，还把我的退款押金单藏了起来。”
但最终，妈妈没有拗过儿子。


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