癌症|这种罕见癌症 我国发病率约为每10万人4.1例
（河南（河南新闻网）龙网_原始标题是：警惕！这种罕见癌症 ， 30年发病率增长5倍！）
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我国发病率约为每10万人4.1例 ， 这种罕见的癌症叫神经内分泌肿瘤（NEN） 。 近30年来 ， 它的全球发病率已增长了5倍 。 由于我国人口基数大 ， 神经内分泌肿瘤的高增长态势正引起肿瘤专家的忧虑 。 专家呼吁应加快基于医院的全国病例诊断数据搜集 ， 只有“摸清家底”才能准确开展防治 。
据中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任、主任医师赵宏介绍 ， 神经内分泌肿瘤是一种可以发生于全身多组织和器官的、生长缓慢的肿瘤 。 它被认为是一种罕见的“疑难杂症” 。
随着医学界对疾病认识的深化 ， 神经内分泌肿瘤目前已有控制其发展以及症状发生的有效手段 。 发病率在近30年飞速增长 ， 有人归因于胃肠内镜及其他临床技术的发展 ， 让检测手段日渐丰富 ， 使得确诊率逐年提升 。 在我国 ， 2018年约有6.76万例NEN新诊断病例 。 据估算 ， 中国NEN患者可能高达30万 ， 且这一数值还在持续上升 。
全国肿瘤登记办公室主任魏文强教授主导的一项最新研究表明 ， 基于中国人群的癌症监测点数据 ， NEN在中国人群的发病率已达到每10万人4.1例 ， 5年生存率稳定在50%左右 。 这也是中国第一次有了关于NEN的比较全面、可信的全国性数据 。
赵宏等肿瘤专家表示 ， 目前我国癌症数据大多是通过癌症监测和登记点收集的数据 ， 再去统计推测全国的数据 ， 因此并不能做到精准和完全真实 。 其实更为精确的 ， 应该是基于医院的癌症病例诊断登记系统 。
采访人员了解到 ， 国家癌症中心正在推进相关数据平台建设工作 ， 包括癌症诊疗、用药等质量控制系统 ， 用更加翔实的真实数据 ， 帮助临床医生、公共卫生政策制定部门等开展工作 。
“其实基于医院的癌症病例诊断登记系统 ， 无论是针对罕见肿瘤还是常见肿瘤 ， 这都是非常重要的 。 ”赵宏说 ， 目前中国癌症数据的整体数据量很大 ， 但还不是真正意义上的大数据 ， 要实现用数据指导癌症精准防治 ， 还有很长的路要走 。
（新华社采访人员：屈婷）
【癌症|这种罕见癌症 我国发病率约为每10万人4.1例】
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