芦馨淼|黑龙江大学2020级新生芦馨淼：生命在轮椅上“起舞”
【芦馨淼|黑龙江大学2020级新生芦馨淼：生命在轮椅上“起舞”】_原题为 黑龙江大学2020级新生芦馨淼：生命在轮椅上“起舞”
中国教育报—中国教育新闻网讯（采访人员 曹曦 通讯员 董捷 屈淼）“生命见证过多少真实 ， 付出过怎样的努力 ， 就会有怎样的底气 。 这份鲜活热忱的底气来自每一个活生生的我们 。 我们满腹热忱 ， 为了不辜负每一个起舞的生命……”日前 ， 黑龙江大学新生演讲比赛现场 ， 坐在轮椅上的2020级电编专业新生芦馨淼的演讲赢得了热烈掌声 ， 最终获得了“绽放新生”主题演讲比赛二等奖 。
芦馨淼是一名渐冻症患者 。 “淼淼16个半月学走路的时候站不稳 ， 医生当时诊断为脊椎性肌萎缩症 ， 说以后可能都站不起来了……”提起往事 ， 芦馨淼的妈妈依然满眼泪光 。 “当初得知这个消息就感觉特别不能接受 ， 我带着孩子四处求医 ， 但最终都是一个结果——脊椎性肌萎缩症 ， 又称为渐冻症 。 ”
看着乖巧可爱的女儿 ， 除了不会走 ， 和别的孩子没有任何区别 。 “我要振作起来 ， 做女儿的‘双腿’！”妈妈接受了残酷的现实 ， 却没有被击垮 。 在妈妈的坚强呵护和鼓励下 ， 芦馨淼乐观的成长着 ， 无论成功与否 ， 她都想要去探索、去努力、去拼搏 。 芦馨淼笑着说 ， 妈妈把她这种行为称之为“死犟死犟”的 ， 但当她真正想要去尝试的时候 ， 母亲总会在第一时间给予支持、帮助 。
凭借着这股子“犟”劲 ， 芦鑫淼学习成绩一直不错 。 今年高考 ， 她以541分的成绩被黑龙江大学广播电视编导专业录取 ， 妈妈也感到十分欣慰 。 十月初 ， 在妈妈的陪同下 ， 芦馨淼如愿以偿地来到了黑龙江大学新闻传播学院 。
“灵魂被囚禁在了身体里”是人们对渐冻症的解读 。 随着年龄的增长 ， 馨淼的身体肌肉开始渐渐萎缩 ， 手臂力量也在逐渐减弱 ， 举手、更衣、如厕这些常人看来再简单不过的事情 ， 却是她怎么努力都无法独自完成的事情 。 “我无法决定生命的长度 ， 但可以决定生命的宽度 。 黑龙江大学是我报志愿时最想要选择的综合类大学 。 ”芦馨淼的眼中闪烁着光芒 ， 透露着坚毅 。
多年来 ， 芦馨淼和妈妈早已习惯面对病痛 ， 但面对即将到来的大学生活还是充满了忐忑 。 “寝室环境怎么样？孩子上课方便吗？上厕所的问题怎么解决？”出发前的馨淼妈妈 ， 一宿难眠 。 “到了学校所有的担忧都一扫而光 ， 学校想的特别周到 ， 细致的安排既体贴又温暖 。 ”芦馨淼的妈妈笑着说 。 为了方便馨淼的轮椅出入 ， 学校在宿舍的门里门外都做了精细化处理 ， 在一楼门卫室专门提供了给轮椅定点充电的位置 。 公寓辅导员和保洁员早在馨淼报到前便对宿舍进行了精心布置和细致清扫 ， 学工部安排了独立的单间寝室 ， 提前准备好了洗漱生活用品 ， 还特意规划出一处隔断的空间提供给母女俩使用 ， 卫生间距离寝室仅有几步之遥 ， 解决了担心的如厕问题 。
“刚来报到 ， 学院领导和老师便来看望我 ， 好多同学到宿舍找我聊天 ， 特别热情地跟我说 ， 有啥忙我们能帮的你就叫我们 ， 我们都在呢！”芦馨淼感动地说 。 “妈妈也通过微信和老师保持联系 ， 有什么疑惑 ， 辅导员都会很耐心地给我们解答 。 在黑大感觉很幸福 ， 大家都特别照顾我 。 ”“我可以休息一下了！”从图书馆回到宿舍 ， 芦馨淼正试着向后半躺在轮椅上 ， 长时间握笔的右手垂在一旁 ， 有些不受控制地微微颤抖 ， 最终还是需要妈妈的帮助才能够上床、平躺 。
长时间的坐立会给芦馨淼的腰部和手臂带来极大的负担 ， 如果时间长达七小时以上 ， 她还需要借助护具的力量才能支撑起身体 。 考虑到芦馨淼的实际问题 ， 她的所在班级同学连同新闻传播学院青年志愿者协会还组成了一支学生志愿队伍 ， 通过轮班制的方式“护送”馨淼出行 。 新闻传播学院经过与教务处协调 ， 将本学期2020级广播电视编导专业的所有课程都调整至有电梯的教学楼 ， 方便芦鑫淼上课出行 ， 为其减轻负担 。 “这个女孩特别乐观、坚强 ， 看到她现在这种满满正能量的劲头 ， 希望她能度过愉快而充实的大学生活 。 学院也一定会好好照顾她 ， 绝不让她掉队！”看着积极阳光的芦馨淼 ， 辅导员吕慧杰满眼疼爱 。
“我希望在大学里能够好好充实自己 ， 更加努力学习 ， 去尝试参加有意义的社团和各种活动 。 ”馨淼微笑着说 。 现在 ， 芦馨淼已经完全熟悉了校园环境 ， 很快适应了大学的新生活 。 “今后 ， 我想成为一名编导 ， 策划出优秀的节目 ， 通过大众传播的方式呼吁社会更加关注弱势群体 。 ”坐在轮椅上的渐冻症女孩芦馨淼青春洋溢 ， 充满了坚定和力量 。
作者：曹曦 董捷 屈淼
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