健康|8.8分拍出中国第一禁忌，每集都忍不住泪目
癌症 ， 是个不好听的常用词 。
对很多人来说 ， 它距离遥远 。
最近的距离 ， 估计是父母们的“养生朋友圈” 。
稍远一些 ， 它还存在于某些严肃新闻中 。
今年2月4日 ， 在世界癌症日的当天 ， 世卫组织称：
未来20年 ， 世界癌症病例数将增加60% 。
而今天Sir要说的这部纪录片 。
请你不要闻癌色变 。
因为它不在说死亡 。
而是在说——
身为人类 。
我们如何生生不息 。
生生
这是一部讲述“失去”的纪录片 。
它聚焦于一些癌症患者和他们的家庭 。
很多观众说 ， 看每集前 ， 明明都做好了心理准备 ， 可还是冷不防泪目 。
对癌症患者来说 ， 生命是个不断失去的过程 。
一个首要命题是：
如何面对失去 。
这部片就记录了真实的困境中 ， 人们最真实的犹疑与抉择 。
而真实 ， 往往很刺骨 。
每年五月第三周 。
国家癌症中心悦知楼二层 ， 都会迎来一批“特殊学员” 。
他们声音喑哑 ， 不断练习吐气 。
这不是气功班 。
而是在学习 ， 如何打好一个嗝 。
这些病人因喉癌手术 ， 已经摘掉了声带 。
想重新与人交流 ， 他们必须学习一门“新语言”：
食道语 。
都知道 ， 寻常人是通过声带发声的 。
而他们则需要通过大量训练 ， 振动食管 ， 代替声带发声 。
练习打嗝 ， 就是为了找到发声的最佳位置和力道 。
对初学者来说 ， 一个星期打上几万个嗝 ， 能打对的 ， 也就一两个 。
食语者要做的 ， 就是从万分之一中 ， 摸到发声的规律 。
捕捉那种稍纵即逝的感觉 ， 再形成肌肉记忆 。
这是个靠运气的事儿 ， 还是个体力活 。
食道虽能发声 ， 但到底和寻常人不同 。
声音又小 ， 气又少 ， 也说不连贯 。
初学者很难掌握发声技巧 ， 很多病人为此练得浑身出汗 。
另外 。
不停打嗝 ， 会带来胃胀气 ， 呕吐总是在所难免 。
可能你要问了……
写字不行？
为啥非得练这么难的发声？
用发声训练讲师老田的话说：
为争口气 。
刚做完手术那会儿 ， 迎面遇到个熟人 ， 他总会下意识躲开 ， 以前他能说会道 ， 现在口不能言 ， 多丢人呐 。
“谁说不出来
谁知道难受”
据说 ， 这门发声课程从开课起 ， 每堂课病人全数到齐 。
无人缺课 ， 无人迟到 。
因为 ， 每个有口无言的患者背后 ， 都有一个想重获声音的理由 。
以及一位或几位 ， 让他想坚持下去、兑现承诺的家人（们） 。
“我做手术前
给孙子一段录音”
掌握食道语 ， 靠碰 ， 靠枯燥与挫败中的大量练习 。
还讲究天时、地利、人和 。
对癌症病人来说 ， 他们都明白一个道理：
失去并不可怕 。
更难的是 ， 如何在失去后做选择 。
今年16岁的秋园 ， 是一名骨肉瘤患者 。
这种恶性肿瘤常见于20岁以下的青少年 ， 中位生存率只有40% 。
而秋园的肿瘤范围大 ， 已经形成了包块和转移 。
情况很不乐观 。
原本他是个乐天派 。
志向是走出小山村 ， 去外面看看大千世界 。
然而 。
在一次跳楼梯踩滑后 ， 他的腿部病理性骨折 ， 只有骨头长好了 ， 才具备切除肿瘤的手术条件 。
是的 ， 挨刀 ， 还要条件 。
而秋园的腿迟迟不见好 ， 医生说 ， 骨肉瘤遇上这种情况 ， 想保住腿 ， 难……
保腿 ， 就不保命 。
保命 ， 就靠化疗 。
当得知需要截肢 ， 一向乐观的秋园终于憋不住哭了 。
他悔啊 。
他没资格去悔什么“还没有用腿走遍大千世界” 。
而只是悔恨着 ， 这么久以来所有为保腿做的努力 ， 还是功亏一篑 。
他更气 。
气一家人在将等待视为解药后 ， 最终尝到的却尽是等待的苦楚 。
他气到 ， 一腔怒气无处发泄 。
于是对父母说出了“诛心”的伤人话：
“我配合你们都得了
反正现在这样子 ， 也是你们造成的”
可能有人会说孩子不懂事 。
可换个角度想 ， 一个16岁的孩子 ， 又如何懂化解这彻头彻尾的无力感 。
听了这番话 ， 秋园妈妈委屈了 。
她说 ， 自己去市场买东西 ， 用手抓 ， 总能不多不少抓到想要的斤两 。
商家说 ， 这样的人良心好 ， 少见 。
【健康|8.8分拍出中国第一禁忌，每集都忍不住泪目】
可良心好 ， 心肠好 ， 为什么摊上这样的病？
得了癌 ， 像上了赌桌 。
并不是努力了 ， 就必然是赢家 。
在患病、治病的过程中 ， 有太多的不可控 ， 太多变量 ， 随时能改变病情的走向 ， 改写病人的一生 。
没有任何征兆 ， 没有一丝防备 。
有时明明看到一线希望 ， 也会得而复失 。
你说这是啥 ， 是倒霉？
对秋园来说 。
这是课 ， 是人生旅途中一块挡路的巨石 ， 但 ， 它就是课 。
真正的悲伤是喑哑的 。
而成长 ， 同样寂静无声 。
康梦帆 ， 一个清秀漂亮的女孩 。
11岁那年 ， 她腰部长了一个包 ， 之后越长越大 。
诊断很无情……骶骨巨细胞瘤 。
于是接下来的五年时间 ， 小梦帆每天只能趴着 。
心灵手巧的她 ， 做了许多泥塑娃娃 ， 为了转移对病痛的注意力 。
但 ， 有那么好转移吗？
长这种瘤有多痛？
这么说吧 ， 最难忍时 ， 她会疼得哇哇叫 ， 用头撞墙 。
更痛苦的是 。
这种肿瘤会压迫肠道 ， 造成肠梗阻 ， 让她无法正常排便 。
每次都要四五个小时 。
痛在女儿身 ， 疼在父母心 。
一家人的最大心愿 ， 就是女儿能站起来 。
手术刻不容缓 。
可肿瘤所在的骶骨血管和神经非常细密 ， 手术难度极大 ， 很多医院都不敢接 。
一家人 ， 走遍了半个中国的医院 ，才找到个可行治疗方案——
栓塞手术 。
即 ， 通过堵住给肿瘤供血的动脉 ， 减少对肿瘤的供血 ， 使其萎缩 。
在两次栓塞后 ， 梦帆已经能靠帮助站立了 。
但 ， 代价是巨大的 。
第三次栓塞手术 ， 比前两次疼痛更甚 。
医生：比严刑逼供还疼
术前 ， 我们看不到女孩的正面表情 ， 只见她轻拍自己的脸颊 。
不知是为缓解紧张 ， 还是为自己加油打气 。
可无论事先如何做好心理建设 ， 手术台上的她 ， 根本不能忍住生理的泪水 。
这巨痛还“传染”着 。
当手术台上的梦帆因疼痛而默默哭泣 ， 手术室外的妈妈也流泪了……
再猛烈的疼痛 ， 或许都可以衡量 。
而痛苦却无法计量 。
五年里 ， 一家人心如油煎 ， 绝望 ， 希望 ， 煎熬 ， 等待……
这四个月的等待 ， 终于换来了重启的机会 。
栓塞手术很顺利 ， 爸爸妈妈长舒了一口气 。
接着？
就是又得紧一口气 。
因为对于癌症患者家属来说 ， 总有无数个“十字路口” 。
一关过了 ， 还有一关 。
栓塞治疗后 ， 梦帆的细胞瘤开始缩小 。
这也意味着 ， 父母必须做后续的选择 。
原本一家人是目标一致的：
通过栓塞缩小瘤子 ， 为手术创造条件 。
可现在具备手术条件了 ， 又开始新一轮的担忧——
手术能根治肿瘤 。
但肿瘤切了 ， 神经也就没了 ， 女儿将终身插着尿管 。
另一个选择是 ， 放疗 。
能留住神经 ， 保证排便功能 ， 但有20%的恶变率 ， 可能导致肿瘤进一步恶化 。
两种疗法 ， 各有利弊 。
怎么选 ， 都会让孩子未来的人生 ， 产生巨大的变化 。
癌症患者家属 ， 正是被这样接二连三的选择 ， 不断逼迫着 ， 推动着 。
一边寻找 ， 一边失去 。
老康一家找了五年治疗方法 ， 没想到理想与现实的差距那么大 。
真实 ， 是最会刺痛人的 。
在刺痛中等待 ， 在等待中失去 ， 在失去中不断前行 。
老康说 ， 他愿把这趟求医路 ， 看做一次旅行 。
可以得不到 ， 不能输不起 。
看过 ， 路过 ， 全力以赴过 ， 就不后悔 。
在海淀医院安宁病房内 ， 一场特殊的婚礼正在进行 。
婚礼的见证者老罗 ， 是一名结肠癌晚期患者 。
他的体内已经多处化脓感染 ， 随时会进入高危 。
病痛带来的无止境折磨 ， 会让老罗这样的硬汉 ， 也几度想自杀 。
24岁的儿子罗硕说 ， 没有更多的疗法了 ， 让父亲住进安宁病房 ， 接受舒缓治疗吧 。
这样 ， 受罪少点 。
父子俩有一个约定 ， 要亲眼见证儿子的婚礼 。
但老罗的病情急速恶化着 ， 好像快赶不及了……
罗硕和未婚妻商量后决定 ， 在病房里办一场婚礼吧 。
婚礼前夜 ， 爷俩儿聊起身后事 。
父亲觉得没必要建墓地 ， 儿子也希望父亲能离自己近些 。
两人坦诚说出了各自的想法 ， 开始语气很平静 。
可男人老狗啊 。
说着说着 ， 却都忍不住哽咽起来 。
离开了病房 ， 罗硕终于绷不住 。
说到底 ， 舒缓治疗只能减轻病痛 ， 却不能延长生命 。
儿子想让父亲有尊严地走完最后一程 。
而现在 ， 那个时刻即将到来 。
终归还是惦念 ， 终归还是不舍 。
终归 。
第二天一早 ， 罗硕早早来到病房 。
规模再小 ， 好歹是个结婚仪式 ， 大家一起装点着病房 。
罗硕特意给父亲准备了最大号的礼服 ， 这样才好穿 。
微小的穿衣动作 ， 以老罗的身体状况 ， 相当于跑着爬20多层楼梯 。
不过 ， 这可是儿子的终身大事呀 ， 爬着也要跑完 。
仪式正式开始了 。
该有的流程一样不少 。
新人步入“会场” ， 喝交杯酒 ， 感谢双方父母 ， 致谢来宾……
最后 ， 再照一张全家福 。
老罗流泪看着 ， 分不清是伤感还是高兴的泪：
“坚强点 儿子 没事儿
我没关系的
咱们还是要高兴 往下进行”
从召开家庭会议 ， 到决定办婚礼 ， 到礼成 。
历时18小时 。
在亲朋好友和志愿者的帮助下 ， 老罗心愿了了 。
整个仪式过程中 ， 细心的人会发现 ， 主治医生罗主任始终守在离老罗不远的地方 。
据她说 ， 老罗那天的疼痛级别已接近10级 。
一个平常人最简单的动作 ， 对他来说 ， 是上刑 。
而婚礼全程 ， 老罗从始至终都没皱一下眉 。
男人老狗 ， 他不想让儿子儿媳担心 。
此刻令他全身绷紧的 ， 除了疼痛 ， 还有和爱他的人一起攥紧的：
眼前点滴的幸福 。
这是一群最普通的人 。
在遭遇磨难时 ， 他们向彼此给予了最大限度的英雄主义 。
后来呢？
梦帆选择了哪种疗法？
秋园是否做了截肢手术？
老田又教会了几个患者学食道语？
截至目前 ， 国家癌症中心头颈外科发声训练营已举办53期 ， 1360人因此再次获得了与人交流的能力 。
还会有更多人加入重拾声音的队伍 。
就像一名新手食语者与讲师沟通时 ， 在纸上写下：
“人啊！
就是精神最重要”
老罗离开了 ， 罗硕将父亲的骨灰一部分埋在老家的树下 ， 让他落叶归根 。
一部分 ， 放在随身戴的小挂坠里 。
父亲操劳一世 ， 他想以后带他一起 ， 去看看更大的世界 。
这是他选择的 ， “和父亲在一起”的方式 。
总有人要离开 。
也总有传承要延续 。
梦帆的妈妈告诉女儿：
“人活着就想着今天 ， 明天的事不要想 ， 就能撑到最后 。 ”
这是今天你能听到的 ， 最朴素的真理 。
它当然没有在说死 。
它在说 。
生生 ， 不息 。
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【健康|8.8分拍出中国第一禁忌，每集都忍不住泪目】编辑助理：布拉德特皮
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