14岁花季少女身形被定格在7岁 如今骨瘦如柴只有36斤

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照片中坐在病床上的女孩名叫莫丽(化名) , 来自塔城地区托里县阿克塞村 。 2020年9月初 , 莫丽又一次因为营养不良住进医院 , 这次她没能像往常一样回家 , 医生告诉莫丽的妈妈依索(化名) , “孩子体重只有36斤 , 一定要去大医院查清楚病因 。 ”9月15日傍晚 , 依索带着借来的1万元 , 和女儿莫丽坐上了前往乌鲁木齐市的夜班车 。 她们期待 , 在那里找到困扰孩子长达7年的魔咒 。

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(从左向右依次是:莫丽的弟弟、莫丽、莫丽的妹妹)
今年14岁的莫丽家里还有个妹妹和弟弟 。 虽然莫丽是家里的大姐 , 但她身高1米3 , 体形比弟弟妹妹瘦小很多 。 莫丽的身高体重 , 似乎被时间定格在了7岁 。 7年前 , 莫丽突发腹泻、发热、精神倦怠 , 没多久就变得消瘦 。 “当时在县城的医院治疗 , 给我输了蛋白、葡萄糖之类的液体 。 ”提起七年前第1次住院 , 莫丽依旧印象深刻 。

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也是在7年前 , 莫丽的爸爸因车祸意外去世 , 留下妻子依索和三个年幼的孩子 。 “爸爸去世了 , 妈妈带着我们离开了牧区 , 家里的羊也都卖掉了 。 ”提起爸爸的事 , 莫丽垂下头 , 眼神变得暗淡 。 由于三个孩子还小 , 莫丽的妈妈依索没有精力放牧 , 只能和孩子搬到政府建的安居房里 , 希望能抚养三个孩子安稳长大 。 没想到的是 , 女儿莫丽的身体状况却越来越糟糕 。 (点击【991救助金】 , 帮助莫丽 。 )

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9月16日清晨 , 依索带着女儿莫丽走进医院 。 几经检查 , 确诊莫丽患有乳糜泻(又称麦胶性肠病 , 国内很少见 。 本病与进食麦粉关系密切 , 本病患者应避免食用含麦胶饮食(如各种麦类))、重度营养不良、低蛋白血症、肝功损害、贫血 。 “医生说我正处于青春期 , 要是治疗好还可以长身体 , 现在是很关键的治疗时机 。 ”提起自己的病情 , 莫丽一清二楚 。 而因为妈妈依索普通话不好 , 一直都是莫丽负责和医生护士交流 。

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(莫丽和妈妈依索)
七年前丈夫意外离世 , 依索和三个孩子的日子变得拮据 。 为了供三个孩子上学读书 , 依索开始到县城饭馆打零工 , 每个月可以挣1500—2000元 。 莫丽到县城上初中后 , 依索在县城租了间小房子 。 “我上学走路要走半个小时 , 每次走完路我的小腿就肿了 。 ”莫丽边说边比划着自己的小腿 。 近四年由于身体状况不好 , 莫丽每年要住院三四次 , 妈妈依索赚的钱勉强够生活 。

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目前 , 莫丽需每天输液2次 , 上午输1个小时护肝的液体 , 下午输6个小时的营养液 。 “我和妈妈来时以为只是检查一下 , 没想到要住院 , 厚衣服都没有带 , 妈妈也舍不得花钱买 。 ”莫丽说 , 妈妈依索的午餐常常只有2个小小的包子 。 为了给女儿莫丽加营养 , 依索会把包子馅给女儿 , 自己只吃包子皮 。

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虽然疾病将莫丽的身形困在了7岁 , 但莫丽的智力丝毫没有受到影响 。 “在病房里 , 大家都夸莫丽聪明 , 和医生护士交流病情没有任何问题 。 ”志愿者说 , 如果莫丽有足够的治疗费 , 不在青春期错过治疗 , 一定可以长成一位漂亮、勇敢的女孩 。
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