病例实录：男宝1岁到6岁，因巨大脑积水三进三出李小勇脑脊液中
患儿男 ， 1岁3个月 ， 福建省平潭县人 。
一、李小勇脑脊液中心入院前病史
患儿胎龄40周+5天 ， 即2013年5月17日在当地的第1家的福建省平潭县某医院顺产 ， 出生后当天发现骶尾肿物并破溃 ， 当地医院包扎处理 。
出生后9天即2013年5月26日转至第2家南京市军区某医院的神经外科 ， 查腰椎MRI示骶尾椎脊柱裂（片子丢失） ， 并诊断为“新生儿败血症” ， 出生后38天即2013年6月25日 ， 进行了脊膜修补术+脊髓栓系手术 。
出生后10个月左右 ， 家属发现宝宝头围增大 ， 发育较同龄儿迟缓：抬头困难 ， 坐立不能 ， 即2014年3月24日 ， 第2次到当初手术的医院复查 ， 发现头围增大约50cm、前囟未闭3×3cm ， 查头部CT示脑室系统扩张 ， 四脑室增大（
图-1
） 。
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图-1：2014年3月24日头部CT
入院后3天即2014年3月27日进行了右侧脑室腹腔分流术 ， 术后次日查头部CT示脑室分流术后状态（
图-2
） 。
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图-2：2014年3月28日头部CT
脑室腹腔分流术后12天即2014年4月8日出院 ， 出院时查头部CT脑室未见明显改善 ， 但无其他异常 。
第2家医院出院后1个月即2014年5月8日即脑室腹腔分流术后42天（患儿1岁） ， 虽能独坐 ， 站立 ， 但不能走路 ， 且出现腹胀、间断发热体温高达38.5°C 。
第2家医院出院后1个月零8天即2014年5月16日即脑室腹腔分流术后50天 ， 住入第3家医院福建省某妇幼儿内一科 ， 入院后完善检查：头围大 ， 前囟未闭4×4cm ， 血常规示：白细胞总数较高 ， 血培养：嗜麦芽寡养单胞菌 ， 脑脊液常规：白细胞高82×106/L；脑脊液生化：葡萄糖2.34mmol/L、氯化物119.28mmol/L、蛋白正常 ， 脑脊液细菌培养：无细菌生长 。 未查头CT及MRI检查 。 给予美罗培南、舒普深抗感染治疗氟康唑预防真菌感染处理 。 住院治疗12天后即2014年5月28日查胸片（
图-3
） 。
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图-3：2014年5月28日胸部影像
第3家医院治疗16天后即2014年6月1日 ， 体温转正常 ， 血培养：阴性 ， 血常规示：白细胞总数降至10.86×109/L ， 随后出院 。
但出院后次日即2014年6月2日 ， 前囟隆起并再次发热体温高达38.5℃ ， 第3次入住当初手术的南京市军区某医院儿内科 。
儿内科抗感染治疗14天后即2014年6月16日即脑室腹腔分流术后81天 ， 体温降至37-37.5℃左右 ， 因头围已增大至50cm ， 头CT示脑室系统扩张 ， 四脑室扩张（
图-4
） ， 再次转入该院的神经外科 ， 继续给予抗感染相关治疗 。
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图-4：2014年6月12日头部CT
该院神经外科继续抗感染治疗10天后即2014年6月26日即脑室腹腔分流术后91天 ， 因腹胀仍无改善 ， 进行了脑室腹腔分流腹腔端探测术 ， 术后次日即2014年6月27日 ， 查腹部影像探测术后（
图-5
） 。
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图-5：2014年6月27日腹部影像
该患儿发现脑积水后在外院治疗5个月后即2014年8月22日 ， 在脑室仍扩张、腹胀 ， 且间断发热体温高达38-38.5℃的情况下 ， 经网上查询确认后转入北京的李小勇脑脊液中心 。
二、第1次李小勇脑脊液中心治疗过程和结果
2014年8月22日住入李小勇脑脊液中心 ， 入院时：1岁3个月 ， 体温稍高37.5℃ ， 腹部彭隆 ， 腹胀 ， 双目落日征 ， 头围增大至52cm、前囟未闭3×4cm ， 抬头困难 ， 坐立困难 ， 哭闹不止；头部情况：右额冠状切口 ， 右侧耳后部可见分流管泵 ， 按压后可复弹 ， 右侧头皮下可触及脑室腹腔分流管（
图-6
） ， 理解力差 。 2014年8月23日查头部CT示脑室系统扩张 ， 四脑室扩张（
图-7
） 。
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图-6：2014年8月22日入院时
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图-7：2014年8月23日头部CT
入院后3天即2014年8月25日 ， 进行了原脑室腹腔分流管拔除术+侧脑室外引流术 ， 术后当天查头部CT示脑室引流术后状态（
图-8
） 。
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图-8：2014年8月25日头部CT
入院后8天即2014年8月30日 ， 查头部CT脑室有缩小（
图-9
） 。
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图-9：2014年8月30日头部CT
【病例实录：男宝1岁到6岁，因巨大脑积水三进三出李小勇脑脊液中】入院治疗20天即2014年9月11日 ， 进行了侧脑室-腹壁外引流术 ， 术后当天头部CT（
图-10
） 。
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图-10：2014年9月11日头部CT
入院治疗25天即2014年9月16日 ， 脑脊液呈黄色清亮 ， 引流管壁内呈淡红色（
图-11
） 。
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图-11：2014年9月16日
入院治疗32天即2014年9月23日 ， 病情进一步好转为：双目落日征变正常（
图-12
） 。
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图-12：2014年9月23日双目落日征变正常
入院治疗88天即2014年11月20日 ， 查头部CT示脑室未见继续缩小（
图-13、图-14
） 。
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图-13：2014年11月20日头部CT
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图-14：2014年11月29日头部CT
入院治疗108天即2014年12月10日 ， 查腰椎MRI（
图-15
） 。
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图-15：2014年12月10日腰椎MRI
入院治疗113天即2014年12月15日 ， 因脑室系统仍扩张 ， 四脑室扩张 ， 分流管位置靠近脑室壁 ， 进行了侧脑室-腹腔分流管调整术 ， 术后当天头部CT示脑室分流管调整术后状态（
图-16
） 。
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图-16：2014年12月15日头部CT
脑脊液各项化验均正常后 ， 住院治疗5个月零10天即2015年2月2日 ， 进行了侧脑室-腹腔分流术 ， 术后次日饮食正常 ， 头部CT示脑室分流术后状态 ， 脑室进一步缩小（
图-17
） 。
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图-17：2015年2月2日
2015年2月9日出院（外院治疗5个月失败 ， 但李小勇脑脊液科治疗5个月零17天出院） ， 出院时：1岁8个月 ， 精神状态良好 ， 逗他能开心的微笑 ， 能跟家人和医生挥手打招呼 ， 理解力明显改善 ， 家属扶着可以站立和迈步（
图-18
） 。
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图-18：2015年2月9日出院时
三、出院后随访
出院后3个月即2015年5月14日 ， 在当地的福建省平潭县某医院查头部CT示未见异常（
图-19
） ， 家属叙述宝宝进一步好转为：能稳定的单独站立 。
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图-19：2015年5月14日头部CT
出院后4年的时间内 ， 每年在当地医院进行头部CT检查（2015年11月23日、2016年10月27日、2017年11月6日、2018年9月4日）均显示脑室内未见明显异常（
图-20、图-21、图-22、图-23
） ， 家属叙述孩子5岁 ， 已上幼儿园 ， 身体和智力发育跟同龄的健康小朋友没什么差别 。
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图-20：2015年11月23日头部CT
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图-21：2016年10月27日头部CT
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图-22：2017年11月6日头部CT
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图-23：2018年9月4日头部CT
四、第2次李小勇脑脊液中心治疗过程和结果
出院后4年零7个月即2018年10月5日 ， 晨起出现头晕 ， 嗜睡 ， 精神状态差 ， 伴发热 ， 体温升高至38°C ， 就诊于福建省某三甲医院分院 ， 查头部CT未见明显异常（
图-24
） ， 遵嘱按压分流泵（约50次）后精神状态虽稍有好转但又变差 ， 当天给予了分流泵穿刺外引流 ， 意识状态好转 ， 决定再次转入李小勇脑脊液中心 。
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图-24：2018年10月5日头部CT
2018年10月6日住入李小勇脑脊液中心 ， 入院时无明显不适 ， 因此继续观察处理 ， 期间两次查头部CT（
图-25：
2018年10月7日、
图-26：
2018年10月12日）均未见脑室明显扩张 。
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图-25：2018年10月7日头部CT
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图-26：2018年10月12日头部CT
观察9天后即2018年10月15日 ， 仍无明显不适后出院（
图-27
） 。
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图-27：2018年10月15日
出院后3个月即2019年1月26日 ， 再次出现头晕 ， 头胀痛 ， 嗜睡 ， 精神差等症状 。 在当地的福建省平潭县某医院 ， 查头部CT示脑室较2019年1月5日头部CT扩张（
图-28
） ， 给予分流泵穿刺引流 ， 患者症状稍有缓解后2019年1月28日 ， 再次来到李小勇脑脊液中心 。
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图-28：2019年1月5日和2019年1月26日头部CT
五、第3次李小勇脑脊液中心治疗过程和结果
2019年1月28日入院时：神志嗜睡 ， 精神差 ， 头晕；右枕部可扪及一分流泵 ， 按压弹性可 ， 外接一无菌引流袋 ， 引流袋内可见淡黄色脑脊液（
图-29
） ， 外院头部CT（2019年1月26日）示脑室腹腔分流术后 ， 脑室扩张 。
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图-29：2019年1月28日
入院第2天即2019年1月30日 ， 给予拔除原分流管+脑室外引流 ， 术后当天头部CT示脑室外引流状态（
图-30
） 。
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图-30：2019年1月30日头部CT
入院治疗3天即2019年1月31日 ， 意识嗜睡明显好转 ， 精神变好 ， 头晕消失（
图-31
） 。
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图-31：2019年1月31日
入院治疗22天即2019年2月18日 ， 精神状态良好 ， 引流出的脑脊液透明清亮（
图-32
） ， 因脑脊液蛋白稍高家属要求继续住院治疗 。
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图-32：2019年2月18日脑脊液清亮透明
继续治疗1月余即2019年4月9日出院 ， 出院时：精神状态好 ， 身体无不适 ， 肢体活动 ， 走路均正常（
图-33
） ， 出院前家属特送一首藏头诗“谨谢李小勇脑脊液中心”（
图-34
） 。
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图-33：2019年4月9日出院时
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图-34：出院时
（完）
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