长卷|龙华医院风湿病团队巧治少见病，患者手书长卷表感谢
近期 ， 我院院部收到一幅清雅秀美的书法长卷感谢信 ， 这是来自浙江舟山的范女士出院后写下赠予我院风湿免疫科医护人员 ， 范女士身患皮肌炎 ， 她感谢医护团队精心的中西医结合治疗 。
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患者范女士最初在2020年5月 ， 出现了面部、颈、背部暗红色皮疹 ， 在当地医院皮肤科就诊 ， 诊断为“特应性皮炎” ， 给她开了抗过敏药物 。 然而1-2个月过去了 ， 患者的皮疹不见丝毫的减轻 ， 甚至愈演愈烈 ， 而且不断出现了许多新的“怪异”症状 。 患者逐渐出现无力的症状 ， 下蹲起立困难 ， 周身的肌肉酸痛 ， 最令患者感到恐惧的是 ， 她在进食时出现了明显的呛咳、吞咽困难、反复的发热伴随而来 。 患者再次来到当地医院就诊 ， 当患者出现肢体无力 ， 吞咽困难 ， 内科医生常规认为是不是急性脑血管意外：如急性脑梗塞、急性脑出血 。 但患者做了头颅MRI、头颅CT均未有所发现 。 当患者和医生都一筹莫展时 ， 患者从其他病友口中听说 ， 风湿科有很多“怪病” ， 龙华医院风湿免疫科有中西医结合的诊治手段 ， 可以去试试 。 于是患者抱着试一试的心态来到我院风湿免疫科就诊 。
我院风湿免疫科主任茅建春主任医师 ， 曲环汝主任医师根据患者的临床特征及实验室检查结果 ， 迅速诊断患者得的是皮肌炎 ， 并且和患者解释沟通 ， 患者此时久悬之心终于放了下来 。 在茅建春主任医师、曲环汝主任医师、朱竹菁主治医师、李芸洁规培医师及科室护理人员的悉心诊治照料下 ， 2周余后患者各种症状明显缓解 ， 顺利出院 。
曲环汝主任医师介绍皮肌炎属于少见病 ， 属于炎性肌病中的一大类 ， 此家族中还包括另外一个兄弟疾病——肌炎 ， 这两种疾病在临床上会有3大方面表现：
皮肤损害
一为向阳性皮疹 ， 以上眼睑为中心的水肿性紫红色斑片 。 二为“技工手”样变 ， 指垫皮肤角化、增厚、皲裂 。 还可出现一些其他皮肤黏膜改变 。
肌肉损害
对称性的肌无力、疼痛、压痛 ， 最常侵犯四肢近端肌群 ， 肩胛带肌群 ， 颈部和咽喉部肌群 ， 出现对应的症状如：举手、下蹲、上楼、抬头、吞咽困难和声音嘶哑 。
肺部损害
肺部损害是肌炎/皮肌炎中最严重的一个靶器官损害 ， 间质性肺病是肌炎/皮肌炎最常见的肺部表现 ， 发病机制尚不清楚 ， 间质性肺病可发生于肌炎/皮肌炎病程中任何阶段 。 有些患者进展很快 ， 从发现到危重可能就几个月时间 。
我院风湿免疫科经过几代医生的努力 ， 总结出一套中西医结合治疗肌炎/皮肌炎的方法 。 在中医理论中 ， 肌炎/皮肌炎属于肌痹/皮痹范畴 ， 上海市名中医、我院陈湘君教授提出“扶正治痹”治疗理念 ， 改变了长期以来风湿病以祛邪为主的治疗思想；上海市名中医苏励教授在此基础上经过长期的临床摸索总结 ， 进一步提出“治痹实脾 ， 胃喜为补”、“治痹防变 ， 预防外感”的学术思想 。 我院风湿免疫科经过不断总结名中医经验 ， 持续细化提升 ， 在临床上收治了许多病情复杂的肌炎/皮肌炎患者 ， 通过中西医结合的诊治手段 ， 更好的改善患者预后 ， 提高患者生活质量 。
门 诊 信 息
结缔组织病相关间质性肺病专病门诊
龙华医院风湿免疫科开设的结缔组织病相关间质性肺病专病门诊可对于肌炎/皮肌炎合并间质性肺病患者做专病管理 。
门诊时间：周三下午
门诊地点：龙华医院11号楼门诊6楼1号诊室
【长卷|龙华医院风湿病团队巧治少见病，患者手书长卷表感谢】（徐汇区宛平南路725号）
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