火神|火神山建设工人儿子患罕见病 爱心集结助力治疗
火神山医院建设工人成家能：
赴抗疫建设一线义不容辞 盼热心人助罕见病儿子渡难关
“我19岁起就在武汉打工 ， 是在这里成长起来的 ， 现在武汉有难 ， 我不能袖手旁观 。 ”今年年初 ， 新冠肺炎疫情暴发 ， 武汉各界都在为对抗病毒而努力 ， 雷神山、火神山医院快速建成 ， 而成家能就是参与火神山医院建造的一员 。 与别人不同的是 ， 他在一线工作时 ， 出生仅8个月的儿子小凯正因罕见血液病在医院接受治疗 。
文、图/广州日报全媒体采访人员 张丹、武威 通讯员 刘则君
儿子刚出生便得罕见病
成家能来自湖北省咸宁市通山县的一个农村家庭 ， 上有老下有小 ， 身为建筑工人的他是家中顶梁柱 。 2019年9月 ， 儿子小凯出生 ， 出生后就因黄疸住院 ， 并且一直拉肚子、便血 ， 不久后被确诊为威斯科特·奥尔德里奇综合征 ， 这是一种罕见的血液病 ， 发病率仅为1/10万～1/40万 。
医生告诉成家能和其妻子陈美娥 ， 小凯病情目前虽然稳定 ， 但若不进行造血干细胞移植 ， 恐怕将因感染、出血、恶性肿瘤等并发症而死亡 ， 治疗开销很大 ， 让他们做好准备 。
临近今年春节时 ， 成家能还在不停地翻着手机通讯录 ， 看看还有哪些人可以借点钱 ， 而在他四处筹措医药费期间 ， 成家能看到建筑工人群里发出号召支援火神山医院建设的消息 。 此前因为宝宝的病情恶化 ， 夫妻俩忙得焦头烂额 ， 根本没工夫了解外部的情况 。 看到这则群消息后 ， 成家能打开手机新闻 ， 被新冠肺炎疫情的信息刷了屏 ， 他那时才知道疫情已经蔓延得如此严重 。
“去！建造火神山！”
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火神山医院建造现场
“当时的心情就跟拿到孩子确诊通知书那天一样难受 。 ”看着床上小凯苍白的睡脸 ， 成家能陷入了犹豫：去还是不去？去了万一自己感染 ， 儿子的病怎么办；不去 ， 如果人人都这么想 ， 那火神山医院的进度怎么办？
几经挣扎 ， 一句话在聊天对话框里写了又删 ， 删了又写 ， 最终 ， 成家能还是决定去支援建造火神山医院 。 一方面 ， 小凯的治疗需要费用 ， 另一方面 ， 多一个人就能提早一分钟交工 ， 就能提前一分钟遏制疫情扩散 ， 只有武汉安全了 ， 家人才能安全 。
于是在除夕当晚10时 ， 成家能就到了集结现场 ， 大年初一便开始施工 ， 初二铺设地面 ， 初三搭建板房 ， 他负责板房板子的安装 ， 一天要工作12个小时 。 “既然来了 ， 就要每一分每一秒都用在刀刃上 。 ” 成家能说 。
在成家能出发的第二天 ， 小凯就开始发烧 。 由于血小板低 ， 一用力就可能内脏出血 ， 医生叮嘱不要让小凯大哭 ， 陈美娥只能一直把儿子抱在怀里安抚 。
10天时间 ， 1000张床位 ， 堪称世界奇迹的火神山医院竣工了 。 竣工仪式结束后 ， 成家能联系妻子 ， 得到的是儿子病情恶化的消息 。 尽管心急如焚 ， 但他担心自己身上携带有病菌 ， 他主动去往酒店隔离14天 ， 又在家自我隔离14天后才敢去抱儿子 。
爱心集结助力儿子治疗
4月初 ， 湖北解封 ， 成家能夫妇在当地社区的协调下带着儿子赶往上海就医 。 经过检查 ， 成家能与小凯的配型结果为半相合 ， 移植手术终于安排上了 。 夫妻俩又开心又难过 ， 开心的是儿子有救了 ， 难过的是不知道医药费从哪来 。 小凯前期抗感染治疗已花费20多万元 ， 夫妻俩为此欠下了不少外债 。
目前 ， 小凯已经用成家能的干细胞进行了移植 ， 进入抗排异阶段 。 成家能作为供者 ， 原本应该好好养身体 ， 但为了凑钱 ， 他抽完干细胞第三天就开始在上海的工地打工 ， 陈美娥也利用晚上的休息时间做手工艺品出售 。
【火神|火神山建设工人儿子患罕见病 爱心集结助力治疗】儿子如今处于抗排异关键期 ， 治疗费加药物预计需要60万元左右 ， 这对负债累累的成家能来说是巨大的负担 。 在了解到成家能面临的困境后 ， 中华儿慈会9958儿童紧急救助中心联合水滴公益“鲸鱼宝贝计划”为他们发起了慈善募捐 。 这一家子的故事打动了无数爱心网友 ， 短短20天时间内已有2.2万人解囊相助 ， 为小凯筹得超过46万元的爱心治疗金 。
在小凯曾接受治疗的湖北省通山县妇幼保健院 ， 医生陈雪也为他写下寄语：“抛弃灰白的药片 ， 恢复开心的笑脸 ， 告别病痛的梦魇 ， 迎接美好的明天 ， 祝凯凯早日康复 ， 加油！”
目前 ， 小凯的筹款项目还在进行中 。 成家能希望 ， 能有更多的好心人帮助他们 ， 让小凯能够顺利治疗 ， 早日康复 。
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